秋超えて、冬到来☃️

一昨日から一気に冷え込み、
昨日も連チャンで大雨で荒れていました。

部屋の中を意味もなく歩きながら、
落ち着きなく過ごしました。
買い物にも行くにも寒さと降りしきる
雨に阻まれて、動けませんでした。

午後にチャーハン作って、食べたり、
トイレに何度か行く事はしたものの
雨の効力は絶大で、全ての行動を
無力化されました。

早く止んでくれー
このままだと病んでしまうと寒いギャグ
浮かぶものの、一向に気分が明るくなる
想像は浮かんでこなかった。

しょうがないので、YouTubeの動画漁りが
はじまり、ネガディブ思考満載で、動画
検索をしていった。
そうして辿り着いたのが、ドキュメンタリー
番組のYouTube版で、様々な障害を持った人
達の奮闘記なる動画に辿りつきました。

その中で難病として指定されている

道化師様魚鱗癬という病気を持つ
ピエロと呼ばれる息子
と題したドキュメンタリー番組
に目が止まりました。

＊魚鱗癬という先天性の病気は、身体が生まれて間もなく、鱗のような皮膚に覆われ、太陽などの色々な刺激に弱く、皮膚がかさぶたのように剥がれおちたり、外出時には身体を防弾チョキのようなものしていかないと熱中症のような症状があらわれる非常に大変な難病でした。

（間違えていたら、すみません汗。一度しかみていませんので、詳しくは個人で検索してみてください）

視聴感想

難病に罹った子の孤軍奮闘のドキュメンタリー番組は、非常に感慨深く、そしていまある当たり前の現実に、感謝を持って生活していかなくてはいけない事を痛感させられた。産まれてまもなくして、難病という病を持ち、そしてこれから訪れるであろう障害という生きづらさに立ち向かう子供と両親の姿に感慨深いものがあった。自分は雨ごときに憂鬱になり、そして未来の事で身を案じて不安になったが、このご両親と子供はそれ以上のハンディーによるプレッシャーを毎日のように浴びせられ、そしてそれを抱えながらも懸命に生きている。それを思うと今ある現実を大切にして、出来る事を一つ一つやっていかなきゃなって思いました。
なかなか自分を変えるのは、難しくて、このnoteにこの記事を載せている今も本当に出来るのだろうかと不安はある。しかしながら、迷った時はまた一度立ち止まり、色んな人の人生模様をみて、もう一度立ち上がっていこうと思います。

さぁ、今日も頑張るぞぉー！