自分だけが持っているもの①

こんにちは。ニコニコNikonです。

自分のルーツやこれまでの人生についてお話したいと思います。

みなさんは、『口唇口蓋裂』病気をご存知ですか？以下に引用を載せますので簡単にこういうのなんだとご理解いただければと思います。※検索は推奨しません。衝撃的な画像と対面する可能性があります。覚悟を持てる方のみご参照ください。

口唇口蓋裂は、胎生期の組織欠損または癒合不全により、先天的に口唇（くちびる）、口蓋（くちの中の天井）、上顎（はぐき）に裂を認める病態です。＜国立成育医療研究センターのウェブページより＞

https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/cleft-lip-and-palate.html

この病気は幼少期に何度か手術が必要であり、審美的にも形成する必要があります。

口が裂けているような形状のため、発音などに支障があり言語の訓練をして発音の練習をしていました。(自分は)

他方で、ここまで自分を捨てることなく育ててくれた両親と現代の医療技術に深い感謝しきれないくらいに感謝しています。また、国による補助も大いに金銭面で助けとなり制度による恩恵を受けることができました。日本という国に生まれたこと誇りに思います。

というのも下記の記事のような道を辿る可能性も十分にあったのです。そういった子たちの分まで生きていく責務が自分にはあるように感じています。

読売新聞のこちらの記事も良ければご覧ください。

賛否というよりこういったケースに自分自身がなる可能性があるのです。家族として選択を迫られるかもしれません。

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr./ヨミドクター（読売新聞）

2017年11月2日の付けの読売新聞医療・健康・介護サイトより

しかし、現代では医療技術の発達によるQOL(クオリティ・オブ・ライフ)の質はかなり高く、社会人として働くことができるほどです。

形状から驚き悲しく感じることもあるでしょう。しかし、可能性は十分持っています。この可能性がより多くのこどもの可能性を活かすことが出来ると私は思っています。

現代社会で生きていくこと

病気があってもなくてもこの世に生がある以上生きていかねばならないということは自明の理である残酷な事実。

発音に難があるということは会話に著しい支障をきたすということを意味し大人ならそれでも生きていく術はどうにかできます。

しかし、未成年の子どもなら想像に難くないことは明白です。自分の病気の事も良く分からないまま会話がうまくできない状態は極めて致命的です。特に人間形成で様々な経験をする小学校や中学校では大変なことばかりでした。

小学校ではいじめをうけた

病気だけが原因でもないだろうし、自分自身にも招いた要因はあると思うけど2回くらい受けた覚えがある(少し忘れた)

この頃から会話が上手く伝わらないのは何となくわかってて、一番の友達は図書館の『本』だった。会話しなくても知識と漢字の勉強になるからその選択は良かったと思っている。

いじめ自体も紆余曲折あったけど、助けも借りつつ自分自身が強く気持ちを持つこともあって何とかなった。自分の努力もあったけれど、酷い状態に陥る前で本当に良かった。

次回はこの続きから再開します。文章や展開の練習も兼ねているため拙い内容かと思いますが、何卒宜しくお願い致します。