私はシェーグレン症候群（難病）と線維筋痛症と橋本病

まずシェーグレン症候群の芸能人を紹介します。
和田あき子さん、菊池桃子さん、夏目亜季さん。

線維筋痛症の芸能人はレディガガさん。
最近、結婚された塚本明里さん。

シェーグレン症候群、橋本病になったきっかけは
職場での強いストレスです。
（過去を振り返ると、この職場しか考えられない）
重箱の角をつつく為に、仕事中ずっと監視されていました。
ちょっとしたミスがあると、監禁部屋に連れていかれ、ミスしたやつを突きつけられ、
「なんでミスした？」と、こんこんと言われ続けると。
これが原因で辞めていった人は多数。
呼び出されるのが嫌で、いつも緊張しながら仕事をしていた。
毎日毎日、お客様からのクレームの嵐。
お客様と上司の板挟み。
自分が頭がおかしいのかと疑問に思ったり、
気が狂いそうな時は多かった。
何度も辞めるチャンスはあったのに、次に進むモチベーションも体力も気力もなくて、
諦めながら、生きていました。

勤めてから、1年で異変が起きた。

【シェーグレン症候群の症状】
異常に目、鼻、喉が乾燥する。
喉の渇きは異常。
2リットルの水をいつも持ち歩いていた。
今は1リットル持ち歩いている。
水をよく飲むのをバカにされることがたくさんあった。トイレの回数が人より多いと病気扱いされた。
体はいつも痛い。
呼吸するのもしんどい。
脈拍が、いつも120以上。
いつもマラソンしている気持ち。
帰宅してから、1〜2時間、疲労で動けない。

【橋本病の症状】
1年で10キロ以上、太った。
夜勤で、食べたら寝る生活をしていたのが大きな原因。
橋本病の確定診断はもっと先なのですが、この時から始まっていた。
採血で、橋本病の数値がでないから薬を出してもらえなかった。
1年かけて、太った分を減らしました。
主食がプロテインドリンクで、普通の食事に戻すのが怖かった。

【線維筋痛症の症状】
これは、私が思うに高校生からなんじゃないかと思ってます。
とにかく全身が痛い。
骨が痛い。手足の痺れ。
お箸やペンが握れなかった時もあった。
日によって、痛い場所が違う事も多い。
ネットを見ると、毎日どこかを骨折している痛みだとか、出産している痛みレベルと同等だと。

骨折も出産もした事ないのでわからないのですが、それくらい痛くて辛いです。

もちろん気分も沈みます。

痛みを感じる脳の神経がバグっているのが大きな原因。
5の痛みを8くらいに感じてしまうんです。

だから、精神科の先生とうまくカルテを共有してもらって、
シェーグレンの先生には痛み止めなどを出してもらい、
精神科の先生には、痛みレベルを落としてくれるような薬を出してもらいます。
精神科の薬が足りなくて、飲めなかった事があるのですが、あまりの痛さで泣き、頭が狂いそうでした。
それくらい、薬は大切なものなんです。

線維筋痛症の不快感で、自殺するケースが多いです。完治する事ないし、人生の全てを痛みとともにと思うと、絶望感もすごいです。

鍼灸の治療もした事があるのですが、
お灸が辛い。
普通の方はぽかぽかして気持ち良いと思うのかな？
私は火傷のような痛み？体を貫くような痛みなんです。お灸だから動くわけにはいかないので、暴れたいが、じっと時が過ぎるのを待つしかなかった。
治療後は、痺れとかマシになっていたと思う。
この痛みに耐えるのが嫌で、通院をしなくなった。

はじめて、今回の病気達を紹介しました。
言葉が足りない部分もあるかもしれない。
少しでも誰かの参考になれば、嬉しいです。