自己紹介も兼ねて(2)
前回の記事からだいぶ時間経ちました^^;
続きの記事let go➰🤍
ひとつ前の記事から見て頂けると
わかりやすいと思います🙂↕️
2020年1月初め頃 14歳
骨髄移植が終わり生着もして
退院の話が出てきたころ
ステロイド性の糖尿病と心身病に
なりました😮💨移植が終わって
院内学級に復帰したての頃、精神的に
鬱っぽくなりました😿
自分でも初めての感覚で、いきなり教室を
出ていったのを覚えています😔
それを見た院内学級の先生が主治医に
相談してくれてたみたいで……
それがきっかけで、糖尿病と心身病が
わかりました笑
血圧は高くなかったんですけど
血糖値は800ぐらいあって、先生たち
アタフタしてました😬血糖値高い
からインスリン注射することになって
インスリンの練習も看護師さんとして
自分で注射できるようになりました➰
ステロイド製だから、ステロイドが抜けたら
糖尿の方も精神的にも落ち着くだろうと
先生から説明を受けました
このふたつで退院はプラス1ヶ月くらい
伸びました笑笑
血糖も高いから頭ボーとするし
心身病で鬱っぽくなってたから
毎日寝れなくて、眠りやすくなる薬を
点滴で入れても寝れませんでした💦
今では考えられないけど
毎日居なくなりたいと思う日々でした
トイレにも自分で行けないくらいで
本当にやばかったです笑
私は、骨髄移植後の肌に出るGVHDが
酷くてステロイドは中々減らせなかった
ので先生も悩んでたのを覚えてます😓
2019年2月中頃 14歳 退院
血糖値も200台に落ち着いてきて
血糖値測るのも、インスリンも打てる
ようになるのが条件でクリア出来たから
退院することになりました✨️
実家から病院が離れてることもあって
外泊ができてなかったので、2週間に１回
通院することが条件で退院させて
くれました🎀ིྀ
家に帰った方が精神的にも良くなるだろう
って言ってくれてました✨️
家に帰ってから
外に出てみたら社会はコロナが流行りだした
時期でした。
移植して100日(3ヶ月位)は人混みに出たら
ダメなんですけど、ちょうどその3ヶ月の
時期は、ロックダウンの時期(学校も休校)
の時期と重なりました。
私は中3の6月から復学しました。
体力もない、精神的にも回復してない
免疫力もない、インスリンの問題もあった
ので学校はお昼まで居て、家から学校は
遠かったので親が送り迎えしてくれて
いました🙏✨
元々居た中学の先生たちは、とても配慮
してくださって、本当に良い先生たちに
出会うことが出来ました🥹
- - - - - - - - - - - - - - - - - ✄
AYA世代の子達は、復学とか進学とかで
他の子達とは違う体調以外の問題も
沢山出てくると思います😖😖💧
このことはまた別でブログかこう
と思ってます🙂↕️
- - - - - - - - - - - - - - - - - ✄
2020年 10月 また入院
身体中がアザだらけで、近くの病院で
採血したら血小板0
そのまま、九州大学病院(移植した病院)
に入院しました笑 最初は再発が濃厚だと
言われていたけど、結果はEBウイルス
でした。
キス病とか言われてるけど私の場合の
原因は蚊でした。グロブリン療法、
ステロイド療法やったけど全く効果なく
抗がん剤で治療しました😬
この時の薬は毛が抜けない薬だったから
ラッキーでした✌️これも効かなかったら
エンドキサン入れるって言われてたから
もーびくびくでした😹
1ヶ月ちょっと入院して11月中頃
退院しました。受験生だったので勉強も
頑張りました
2020年3月
移植して1年間生理来なかったら
女性ホルモンの薬始めようて元々
先生に言われていて、私は移植する前
からずっと生理きてなかったので
ホルモンの薬を始めました
ホルモンの薬のこともまた詳しく
載せようと思ってます🤍
同じ時期くらいから、病院で点滴
していた免疫グロブリンを
家で点滴できるハイゼントラという
ものに変わりました。
理由としては、免疫グロブリンでは
IgGが上がらなかったからです💦
ハイゼントラはIgGを保つことが
できるみたいです。ハイゼントラは
2020年の3月～2023年の3月まで
してたので約3年間くらいでIgGも
1000台(基準値内)にのるようになって
グロブリン・ハイゼントラは卒業
出来ました🫶🏻
ステロイドと免疫抑制剤は移植してから
1年間ちょっと位は服用してました
ちょっとずつ減らして、糖尿病も心身病
も落ち着いて少し人間らしく戻ってきた
のが、2022年位(移植して2年後)でした
最近は毎日元気に過ごせてること多い
です🫶🏻
AYA世代の子たちは、本当に
大変なこと多いと思います、実際に
悩むこと多いです😹
同じ悩みを持つ人やこれから治療する
人、周りの家族さん、その他の人達にも
情報発信出来たらいいなて思ってます💞
これからもよろしくお願いしますっ
皆さん今日も1日おつかれさまです💖
おやすみなさい〜· ̫·𓈒 𓂂𓏸