息子が総肺静脈環流異常症という心臓病だった件について
〜この記事を書くに至った経緯〜
私の息子は、生まれる前から「総肺静脈環流異常症」という心臓病でした。
10,000人に一人という確率の病気だそうです。
妊娠9ヶ月、里帰り先の病院で心疾患が見つかりました。
その後、転院して住まいのある東京で出産・手術。
妊娠中から出産、そして入院・手術に至るまで、わからないこと、不安なことだらけでした😢
（お医者さんに聞いたり、ネットで調べたりして医学的な情報は手に入っても、実際に体験したことや、今後どうなるのか等はよくわからなかった…）
だから、同じ病気で、同じく不安でいる方に向けて、この記事を書きます！！拙い文章ですが、少しでも役に立てば幸いです。
同じ病気の方に届くように、たくさん拡散して頂けたら嬉しいです！！！！
⓪はじめに
我が子は
2024年4月20日（土）に病気発覚〈9ヶ月33週〉
2024年5月20日（月）に誕生。〈10ヶ月38週〉
2024年6月4日（火）に手術。〈生後2週間〉
2024年6月27日（木）に退院しました！〈生後1ヶ月〉
2024年11月20日（水）本日ちょうど6ヶ月になり、元気に過ごしております✨
〜記事について〜
なるべくわかりやすく項目・経過ごとに書いていきます！
下の目次の番号項目をクリックすると、その文章まで飛べます💨⇩⇩⇩
リアルタイムで書いた記事もあるのですが、雑多でとてもわかりづらいかも🤣リアルタイム記事はこのnoteの最後にURLを貼っておきますので、もしよければ参考にしてください🤤（こちらは一部有料となってます💦）
※医学的な内容は間違いがあるかもしれないので、お医者さんのお話を最重視してください🙏
出産後、SNSを通して同じ病気の方とお知り合いになることができました🥲✨
出来るとこであれば、協力したい！研究にも参加する予定だし、質問・聞きたいことがあれば、コメント・DM してくださいませ🙇♀️💌
①病気について
「総肺静脈還流異常症」とは、肺から心臓へ繋がる血管が正常でない状態で、胎盤から出ると呼吸ができなくなってしまう病気です。
❖種類がいくつかあり、息子は血管が心臓の下に繋がっている Ⅲ型 （下心臓型）でした。
（肺からの血管が肝臓につながり、さらにそれが左ではなく右の心臓に戻ってきてしまってるらしい）
❖手術は高難易度。
❖状態が悪ければ最悪命に関わることもある。
状態が悪いとは
・血管が細かったり、詰まってる
・肺に血がたまってる
・他の病気と併発してる
などです。
②妊娠中・出産前検査など
札幌へ里帰り後の初めての妊婦健診にて、胎児の心臓や血液の流れをチェックする30分程のエコー検査で病気が発覚しました。
それまでの妊婦健診では全く問題はありませんでした。
胎児の時に見つかるパターンは10%ほどで、とても発覚しづらい病気だそうです。
私の場合は、たまたまマニアックな先生がいたおかげで病気が見つかったぽいです🤣
発覚時からの検査はこんな感じ⇩
1️⃣里帰先の産科／妊婦健診のエコー検査
2️⃣里帰先の産科／小児心臓科の先生によるエコー検査
3️⃣札幌の大学病院／産科・小児科・執刀医によるエコー検査
4️⃣東京の大学病院／産科エコー検診・小児科エコー検診
5️⃣東京の大学病院／MRI検査
6️⃣東京の大学病院／NST検査・産科検診
患者があまりいないせいか？エコー検診は、医師だけでなく助手や医学生など複数人同席で、医師も複数人で診ることが多かったです。
とにかく沢山確認をしていました‥💦💦
週数が進んでしまうとエコーではよく見えなくなってしまうみたいで、とにかく早めに…！って感じでした…！
一通り検査が済んでからは、通常の妊婦検診のみになりました。（この時が一番不安だったかも💦）
我が子はこの時点で、重症化リスクは今のところ低そうとのことでした。
③出産方法
帝王切開一択！！！！
と、札幌の病院では言われていました😱
転院した東京の病院では、普通分娩も可能とのこと！
赤ちゃんがお腹の中でなるべく大きく育って、産科・小児科・心臓循環器科・執刀医など、お医者さんが勢揃いのタイミングで出産するため、陣痛抑制の点滴を打って、赤ちゃんが早く出てこないように管理入院後に出産する計画分娩を行うという話になりました。
④実際の出産
赤ちゃんの成長が順調だったようで、陣痛抑制は行わず、予定より1週間早く計画分娩することになりました🤱
産まれてすぐ手術をする可能性があるで、産科・小児科・心臓外科と連携して手術しやすいスケジュールがこの日だったみたいです。
出産レポはこちら⇩
出産自体は、通常の場合とほとんど変わらずだったと思います！
普通と違ったところは…
・生まれる直前に、各科の先生方が沢山集まってきたこと🧑⚕️
・産後すぐ、分娩室での赤ちゃんの検査
・産声が聞こえた後、添い寝したのは写真を撮る一瞬だけ
・その後、NICUに連れて行かれて赤ちゃんの検査＆処置
⑤新生児の入院
母は入院棟（出産前の方と同室でした）、子はNICU。
面会は出産翌日から、何回でもOK。両親ともにの場合は1日1回30分のみ。
※病院によって違うと思います🙏
・3日目からミルク開始
・6日目から呼吸器開始
ミルクは、口から胃にチューブを入れて、直接胃に流し込んでました😢
普通の新生児は大体1回30-60mlくらい飲むらしいんだけど、息子は最初4mlからはじめて、少しずつ増やして20mlくらいを飲んでました🍼
めちゃくちゃ少ない…😱😱😱
胃を動かすのに心臓に負担がかかるので、様子を見ながらミルクの量を調整していたようです。
母乳育児希望だったので、私は搾乳をした母乳を毎日NICUに届けていました。
手術前までは、ミルクと母乳を混合で摂取していました。
手術後は、PICU（集中治療室）へ移動となったため、面会時間が30分だけになりました😞
⑥手術
・手術による死亡率は5〜10%。
・手術後は最低1ヶ月半〜半年は入院。
・再手術や退院後も通院の必要があること。
生まれたから2.3日後に手術予定でしたが、病気の症状がまだ出てなく、出生時体重が2196gと小さめだったので、なるべく体勢が整ってからということで、1週間後、また1週間後と伸びて、出生後2週間で手術を行いました。
〜手術内容〜
心臓を一度止めて、人工心肺を使いながら、血管と心臓を縫い合わせていく手術です。
実際の手術時間は3、４時間。
そのうち心臓を止めているのは１時間。
手術の前後に麻酔をしたり、管を入れたりという処置が、前後に1、２時間ずつあるそうです。（合計6時間ほどかかりました）
所感としては、おそらく手術は大抵の場合、成功するんだと思います。
（難しい手術だけど医学技術は進化してる！）
その後、狭窄があったり、合併症を引き起こしてしまうリスクの方が高いのかなって思いました。
⑦術後の経過
術後はPICU（集中治療室）にて看病してもらいました。
術後すぐは麻酔がまだ効いた状態で、沢山の薬のチューブが体に繋がれていました。
経過をみて、少しずつチューブを抜いていくそうです。
PICUには1、2週間いて、経過がよければNICUに戻ることになるとのことでしたが、1週間かからずで戻れる状態になりました✨（ベッドが空いてなかったので結局2週間ほどでNICUではなくGCUに戻りました💦）
術後2日目→呼吸器と脳波をはかる機械がとれました！大抵5日ほどでとれるそうです。
術後3日目→薬が大幅に減って、ベッドのサイズも小さくなりました！！
経過はとてもよく、回復はとても早い方だそうです。
その後、足から身体に入れていた点滴も抜けて、手の点滴だけになり、ミルクの摂取も再開しました🍼
〜術後症状〜
胸の周りの空間に水が溜まる病気「胸水」の症状が残ってしまいました。
手術の後、多少水が溜まり、排出されるものなのですが、排出しきれずに残ってしまったようです。
この対処のため、MCTミルクという、脂肪分が少ないミルクを与えなければいけなくなってしまいました。
残ってしまう症状は、手術してみないとわからないようです。
胸水は退院時まで続いていたので、MCTミルクは退院後も2ヶ月程は継続。
母乳は当分の間あげられないので、母乳育児を諦めました。
そして、手術に成功したからといって「完治！」とは言わないらしい…😱
これは医学的には…とか正確には…お医者さん的にそういう意味合いで言ってたのかもしれないけど。
手術をしても、「道路を交通舗装した」だけなので「治った」わけではないのだとか…
今後どうなるかはわからないので、経過は長期的にみていく形になります。
⑧退院
「退院していいよ！」って言われるのが結構急でした！！笑
今週末にもうできるよっ！って🤣
術後1ヶ月半は入院すると聞いていたので、育児グッズを準備してなくて🤣🤣🤣
少し入院を長引かせてもらって、急いで準備しました💦
退院までの間、ミルクをあげたり、おむつを変えたり、沐浴の練習をしました🛀
⑨退院後の生活
・1日3回の利尿剤
・MCTミルク
以外は、普通の子と同じ生活をしていいとのことでした🍀
退院は生後1ヶ月を過ぎてましたが、元々小さいのと、病気の治療でミルクがあまり飲めなかったので、新生児と同じくらいの大きさでの退院でした。
出産前の話では、学校の体育は大丈夫だけど、体育会系の部活はどうかわからない。とりあえずはどちらも申告は必要。とのことでした😔経過次第なんだと思います。
通院は、2週間に1回→1ヶ月に1回と間が空いていき、今は2ヶ月に1回のペースで手術した病院に通っています。
予防接種も全て通常通り受けてOKとのことでしたので、接種しています。
（この方針は病院によるっぽいです）
⑩手術の跡
【手術から2週間後】と【生後4ヶ月】の写真です。
傷痕は少しずつですがとても綺麗になくなってきてます✨
我が子は手術の縫い目よりも、手術に伴う管（ドレー）の跡のほうが目立つ感じです🥲
人によっては縫い目が膿んでしまうとかもあるみたいです🥲
先生によると、傷跡はどんどん消えていくし、体が大きくなる分目立たなくもなる、とのことでした。
◉医療費総額、助成金や保険について
手術代の医療費は総額800万円くらいかかったみたいです😱😱😱
あとから届いた通知書をみてびっくり😱😱😱
ただ、東京都は子供の医療費は無料になるため、手術代はかかりませんでした(* ´ㅁ`*)💨
医療費以外の入院費や食事代などはかかったので、息子名義で支払ったのは多分5万円くらいだったと思います。
小児慢性特定疾病医療費助成制度というのがあり、これに申請すると、医療費負担が減額したり
入院食事代の補助があったりします。
私も一応申請したのですが、書類に不備があったみたいで、正しく申請ができず、この制度は利用できませんでした💦え〜ーーー（ ｉ _ ｉ ）
ただ、申請するのにお医者さんからの意見書（有料）などが必要なため、申請して金額的に得するかどうかはわからない、と言われていました。
東京都ではない方は、申請したほうがいいのかもしれません🤔
保険加入についても、恐らく出産前に疾患があると入れないのと、東京都であれば医療費負担がないので、保険に入る必要性がほとんどないそうです。
◎気持ち
ここまではなるべく私情をはさまないように書いたつもりですが、最後に私の気持ちを記します。
正直最初は初めて聞く病名で、悲しいとかパニックよりも、頭がついていかずに「ポカーン」状態でした…
それがわかってか、いろんなお医者さんが何度もわかりやすく病気の説明を丁寧にしてくださいました。
里帰り先から住まいにリターンし、少し時間が経ってからは、病気のことを知ろうと、調べるんですが、調べれば調べるほど不安になったり、もしかしたら大丈夫なのでは？って楽観的になったり、アップダウンの繰り返しでした🥲
私は奇跡的に妊娠中に病気が見つかり、妊娠中なにも出来ないもどかしさ中で、マイナス思考になっても胎児に良くなさそうだし、多分泣き尽くしたのもあって、前向きになれたんだと思います🥲
（大きく育て！と思って自分だけ太り過ぎたのはちょっと後悔🤣）
泣き尽くしたといっても、やっぱり生まれてきてから小さくて細くてチューブとか機械いっぱいの息子をみたら涙溢れて止まらなかったよ😭😭😭
生まれて3日位はNICUに面会に行くたびにずーーーーっと泣いてた😭でも泣いて息子不安にさせるの嫌だから4日目からやめた！！
当時もどうなるかわからないし、これからもわからないんだけど！
とにかく生まれてきてくれてありがとう！！
生きててくれるだけで幸せ！！！！
という気持ちです🥹❤️
強いていえば！！！
悲しかったことは何かと聞かれたら、母乳をおっぱいから直接あげたことが一度もないのでそれくらいかなと思います🥺🍼
まぁそれも自己満の世界かなって思うし。ミルクでもここまですくすく育ってくれてるから大満足です🫶
幸いだったことは、第一子で全てが初体験で、普通の育児と比べることができなかったことかなと思います😂
疾患は見つかれば手術はできるし、手術の成功率も低くない✨ただ、見つかるのが困難な場合もあるので、生まれてすぐ呼吸が苦しそうなどの症状が出ていたら、疑ってみるのもいいのかもしれません🤔
ドラマ「コウノドリ2」8話
『僕には忘れられない出産がある』
に総肺静脈環流異常症の赤ちゃんのお話がありました🕊️
このお話では、最初違う病気と判断して治療して悪化してしまっていました。
産後退院して、少し経ってから症状が出てきて、気づかずに進行してしまってる場合なんかもあるみたいです。
妊娠中コウノドリ一気見したな〜🤣
長い文章を読んでいただき、本当にどうもありがとうございました🙇♀️✨
～リアルタイムで書いた記事のURLまとめ～
❖病気が発覚した経緯について（2024.5.3）
❖病気についてわかったこと（2024.5.6）
❖今日から入院（2024.5.19）
❖出産レポート（2024.5.23）
❖手術について（2024.6.7）
❖入院中について（2024.6.18）
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