自分の体が実験台！？

最近、自分の病気のエーラスダンロス症候群についてなかなかお話出来ていなかった事に気付き…
発信していこうと思って始めたブログなのに脱線ばかりですみません🙇‍♀️

さて、早速。エーラスダンロス症候群の実情を軽く話してから。
エーラスダンロス症候群は指定難病168と正式に難病指定されているものの直接的に命に関わる型(血管型等)でないと指定難病受給者証をもらえたなかったり(→高確率でもらえない事がほとんど)、身体障害者手帳も取る事が難しい事もある。

でも人によって症状の出方や程度等様々。これから私と同じ関節型と診断された人達の例を主にあげながら説明していく。

診断が下りていて痛み止めも欠かせない程の人でも歩く事が可能でなんとか働く事も出来ている。そんな人は一見『普通の健康な人』に見えるだろう。でも低血圧で心拍が上がりやすかったり自律神経症状を持っていたり、痛みがない時はない程の状態で生活を送っている。一方関節の不安定さや全身の痛みが酷くベッドから起き上がる事もつらい状況で二次障害・合併症として呼吸機能の低下や消化吸収が上手くいかない体で酸素療法や経管栄養をしている人もいる。
でも難病であるという事はもちろん治療薬も治療法もない。エーラスダンロス症候群自体認知度も低く研究も難しかったり出ている症状への対処療法すら医療者の認知度の低さでままならなかったり。そしてエーラスダンロス症候群の関節型は原因遺伝子もまだ発見されてなく、診断が難しいという問題点がある。

つまり何が言いたいかというと題名通り『自分の体が実験台』になるという事。それぞれが違った症状を持っていたり、重症度も違うので自分に合う薬や対処法等を自分自身で見つけていく必要がある。関節の症状がどの程度生活に影響しているか等でサポーター・装具や車いすも使う。関節症状に伴う痛みも程度が全く違うので痛み止めもどのくらいの物が自分に合うのか等々。他の症状に対しても同じで消化吸収に影響があれば吸収しやすい物は何かとかどうしたら栄養を上手くとれるか等も考えるし、自律神経症状で血圧が低い等の症状が酷ければ血圧を上げる薬を飲んだり…。
他のエーラスダンロス症候群の型(血管型)の人は海外で効果があった薬を飲んでみて特に生活に影響が出る副作用等はないから日本人の体質でも効果があるのか自分が実験台になる、と言っていた人もいる。

認知度が低い難病となると研究もなかなか日本では進めるのが難しい面もあったり海外からの情報や患者さん同士で情報交換したり手探りなのが現状。
例えば街中の人に、難病と言えば！と聞いてなんとなく名前は聞いた事あるかも…みたいな感じで出てくるような難病や医療機関でもある程度認知度されている物との差はかなり大きい。患者側から医療者に対しても説明する場面も多々ある。

このような感じで患者さん同士が「私はこの症状で○○が効いた」「今こんな症状が出てるけど皆さんはどうしてますか？」「周りの人にどう説明するか、理解してもらえない。そもそも自分でもよく分かってない…」等情報交換はもちろんあるある話も重要な役割があると思う。患者さん本人だけでなく周りの家族等もたくさんの不安を抱えている。そんな中で医療者が理解がないがゆえに心ない態度をとったり言葉を言ったり、職場での事等いわゆる『愚痴』をはける場はどんな人にもどんな事にも必要だと思う。人の悪口とかでなく認知度の低さが生んだ私達の生きづらさであり、共有出来る場や人達もいる心の拠り所になるから。

人と当たり前が違うという事は誰もがある事。でもその度合いがそもそもの体の特性により目立ち色んな苦しみも伴う。
病人扱いしてほしいわけでもなく、理解しようとしないで相手の立場を想像もしないのは根本的に人としても間違ってると思うし…何が言いたいかというと自分でも分からない。将来への不安は常にあるし、痛みがない時もない。身体中に力を入れてないと関節がゆるゆるでいつどこで衝撃で抜けてしまうか問題やここでも痛みが問題になって、疲れはきっと健常の人が登山をした後くらいなのかな、、
病院も掛け持ちするのは当たり前の世界で自分の事で精一杯、でも生きていく為に周りの事も考えなくてはいけなくて今日を生きるのに全力。

ここで言いたいのが『かわいそうな私』と言いたいわけではない。現実をそのまま書いて少しでも多くの人達にエーラスダンロス症候群がどんな病気でどんなバリアを感じて日々を過ごしているのかを知ってもらいたいと思うから。全て私の知り合いや私自身の体験談でオーバーにも書いていない。

１番伝えたいのは世界には色んな人達がいて見えるものが全てじゃなくて、相手の立場を想像してみてほしいという事。

いつも長い長い私の文章を読んで下さり本当にありがとうございます🙇‍♀️
全ての事にありがとうの気持ちを…🍀