第9回 林ご夫妻の”こうしよう術”
前例はなくとも信じた、医療的ケア児のインクルーシブ
林 有香さん 名古屋に住んでいます、林 有香です。長女の京香は18歳で、定時制高校に通っています。首から下が動かせないという生まれつき全身の筋肉が萎縮する脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)1型という難病のため、人工呼吸器をつけて暮らしています。
同じ病気にも様々な症状の違いがありますが、娘は、コミュニケーションは眼球と指先のわずかな動きで行います。学校生活でも、まばたきや眉毛の動きでイエスかノーを示し、