あたし　ってヤツ　＃MS

　こんばんわ、一月もお仕舞い、早いもんですね。　年をとるたび早く感じるのって嫌味なるね。　まだ当分寒いみたいだし、コロナだし… ウンザリですね。

　アダルトチルドレン　ともう一つ、うちが抱えてる病気、がなんとも厄介…　多発性硬化症（タハツセイコウカショウ）なんて聞き慣れない病です。　

　多発性硬化症　Multiple Sclerosis　の頭文字をとって　MS と呼ばれます。
国内におよそ18000人の患者がいると言われ、年々増えてきています。検査のしかたが確立されてきてるので、患者数が増えてるんだと思います。
　自己免疫疾患で、神経の束（神経は電気コードの束の様な感じで守られてます）を自分の免疫が壊してしまう。それが脳みその中だったり、首の神経だったりに病巣ができ、出来る場所によって、体にでる症状が違います。
　なにが原因なのか定かじゃなく（ストレスが大きな原因と）メカニズムが解らないので治療法が無い…ので、難病と云われてます。
　症状が出ると大量のステロイドを点滴投与して炎症を抑え、症状が治ったら再発しない様に効くだろうと云われてる薬を永遠と飲まなくては成らず。それを飲んでるからと言って、再発しないとは限らないんですから…  そうして、再発しては入院しステロイド投与を何日か続け落着いたら退院しても、服薬は命が尽きるまでか治療法が見つかる迄。薬もずっと飲んでると効かなくなったりする訳で。
本当に厄介な病です。その上出る症状がみんなバラバラなんですから…

　うちが多発性硬化症だ！と診断され病名がついて6年になる。ちゃんと病名が付くまで一年の間、ドクターショッピングの旅をしてました。　結局7年目になるって事ですね。

　最初の異変は、シャワーを浴びる時首を前に倒してお湯を浴びるとピリピリを皮膚に刺激があるんだけど傷もなにもなくて。そうこうしてたら、寝てる時に足のスネを虫が這うゾワゾワする感じがして横になってられなくて。そのゾワゾワ感は（レストレッグ症候群）であろうと診断されそのお薬で落ち着いたんだけど、　その次の異変… 正座した後のビリビリする感じが右足先から始まり、翌日には太腿あたりまで、また翌日には腰の辺りまで上ってきて…あれよあれよと言う間に両足が痺れ、首から下が痺れてて気持ち悪くて寝てられなくて…  その頃ACの件で心療内科の先生の診察を受けてたので相談してみた所、神経内科でMIRを撮ってもらってと紹介状を書いてくれた事で、MSが見つかりました。

　多発性硬化症にも幾つかの型があります。
再発、治療し寛解　をくり返す再発寛解型　再発寛解繰り返し徐々に悪くなる二次進行型　ほぼ再発はなく少しづつ悪くなる一次進行型

　日本の患者さんの多くは再発寛解型が9割といわれてます｡ なのにうちはなぜか
一次進行型　なんですよ。
　これの困った事は… もちろん難病ですので治療法がない訳…で…その上患者さんが少ない訳…で、そうなると予防薬等の研究が進みにくいのですよ！　多分メカニズム似てるからイケルデショ？的な感じ（先生ごめんなさい！！）で、他のタイプのお薬を使ってみる。ある意味チャレンジ！な訳ですね〜

　メンタルクリニックからの紹介状で今の病院の『脳神経内科』で頭部、頸椎と胸椎のMRIと髄液採取（ルンバール）して検査。髄液検査でもかなり詳しく調べるには東北大学に検体送って調べるのでひと月かかると…
 けどMRIにはしっかり病巣が写ってて。それも首に幾つも連なってて…
神妙な先生の顔で宜しくない病気だな…  多発性硬化症かなぁ、だったら嫌だけどわからんよりマシか！　な気分だった。
　［　おそらく　多発性硬化症　かと思います　］　って言われた時ホッとしたのを覚えてます。　
　とりあえず決まったから何かしら情報収集できるかも！専門の先生探せるかも！担当の先生はセカンドオピニオン奨励してるっぽいし！　九州にいてくれたら良いけど… と、結構前向きだったなぁ…  その頃は肩があってそれぞれ違う薬でこんなに個人差のある病だなんて思ってないんだもん…

　長くなったので詳しい事はもっとちゃんと書かねばね！
　
　今の症状としては、杖なしで歩けてます。鉛筆もお箸も使えてる、家事は嫌いだけどこなせてるしワンコの散歩は自力でやってます。
　けど、超睡眠不足、気圧．お天気の変化、季節の変わり目はモウドウニモ…
24時間首から下が正座後のシビレに襲われます｡ジンジン．ゾワゾワして身の置き所がありません｡ 兎に角疲れ易くて大変．突然電池切れおこすみたいに立ってられなくなったり、歩けない！膝に力が入らない！なんてしょっちゅうです。

　これがね、見た目がまったく普通だから厄介でね、病気だって分かってもらえないんですよ！　病持ってるの知ってる人でも「良くなったみたいでよかったじゃない！」ってね。全然よくなんてなってないのに。必死で踏ん張ってるのにね！　他人ならまだしも… 身内にわかって貰えないのがどれほど辛くて悲しくて絶望感じちゃうか…  それがあって（それだけじゃないけど）離婚したんですけどね。　こっちもいちいちいわないしね！言うと気分悪いの増加するんだもん。

　見た目には判らない病を持って踏ん張って生きてる人達が、ひょっとしたら近くにいらしゃるかもしれない！　　

　少しそんな想いを持ってくれる人が増えると、ステキダナ♪ って思います。
　

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