【入院生活 #27日目】完治できる病気ではない心筋症 目には見えない病気の恐ろしさ

こんにちは、@hanamizukiです。

息子の初盆を迎える準備、かわいい灯篭を買いました。
息子の好きなピンク色でウサギがモチーフになっているプロジェクターライト。
天井に映し出すプロジェクターライトはいつか手に入れたいと思っていましたが、こういうタイミングで我が家にやってくるとは思ってもみませんでした。

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入院生活27日目
この日は、採血からレントゲン検査、心エコー検査、一通りの検査がありました。午後一の心エコー検査は、mili君、横になっての検査が苦手なので、また眠るお薬を飲んでの検査となる予定でしたが、この日はオレンジシロップを飲むことにかなりの抵抗をしました。
オレンジシロップを飲むことができず、大切なお薬だよと飲むことへ気持ちをもっていこうとしますが、泣いて嫌がります。

検査時間も近づき、お薬を飲むタイムリミットも近づく中、看護師さんから「13時になっても飲めないようであればお尻からお薬を入れますね、いいですか、お母さん」と判断を促されました。「それでいいです」とお返事し、泣いて嫌がる息子を押さえます。「イヤだー！イヤだー！痛いー！」って泣く息子を押さえ、ズボンを脱がしお尻を出しお薬を入れました。看護師さんには「えらいねー。がんばったね！」と言われましたが、息子は泣いて不安そうな顔です。泣いている息子を抱っこして、眠るまでは廊下を歩こうと部屋を出ようとしたところ、隣のベッドにいる乳児院からきた6ケ月の赤ちゃんに付き添っている保育士さんに「仕方がないもんね、がんばったよ」と声をかけられました。

私も必死だったので「miliくん、がんばろう！」「ダメー！」とか声を荒げていた様子もきっと聞いていたはずです。

でも、どうしようもないのです。
嫌がるこどもを説得すること、弱っているこどもを励ますこと、泣いている
こどもを慰めること、これを受け止めるのは母なのです。
「そうですね、仕方がないですね。これをしないと検査もできないし...。頑張ったね、miliくん」
泣いている息子はきっと自分が何の病気で何のために病院にいるのかもよくわからないのに、どうしてこんな嫌なこと痛いことをしているんだろう、って思っていたかもしれません。

朝の回診では、主治医から、遺伝子検査を行って先天性のものとなったら、然るべき年齢になって移植の必要性が出てきたら、何処でどうやるのか、また、家族として移植をすると決めるのか決めないのかも判断する必要性が出てくること、後天性となった場合は、心筋に悪さをしている根本的治療に入るが、それに伴う検査やどこでどういう検査をやるのか等も、根治する病気ではないので、長期間の内服で経過を見守るしかないことの話がありました。

今は、身体のむくみをとり心臓の負担を軽減するため、利尿剤の内服と注射で調整しているが、内服で調整ができるようであれば、一旦、一時退院の上、外来通院で対応していきましょう、とのことで、長期的に見てどれが一番いいのか、普段の生活でリスクになるものも対応を考えていくとのこと。風邪に羅漢してしまったときは、心臓に負荷がどうかかるのか等々、説明をされましたが、根治する治療はないんだ、この病気と一生付き合っていかなければならないんだ、と、明るくはない未来ですが、まだ未来が長く続くとこの時は思っていました。

午前中は、プレイルームで遊んでいました。
携帯心電図のシールが剥がれて、くっつけようとしますが、ゲラゲラ笑って逃げ回るmili君。わざとブラブラ振り回してみたり、グルグル回してみたり、ちょっと走ってみたり、身体の調子は相変わらず良さそうで機嫌は良かったです。

ブロック遊びもちょっと飽きてきた頃（笑）
ブロックで作るマックのハッピーセットも飽きたのかビル群を作ってみたり、高く積み上げて自分の身長とどっちが大きいか確かめたり(笑)

4月第2週に入ってからは、徐々に入院病棟にもまた入院者が増えてきた時期でした。小学生や中学生のお兄ちゃんやお姉ちゃんというよりは、やっぱり予定入院で手術をされる乳幼児が多くなってきた時期でした。



mili君
ピンクのプロジェクターライトはどう？
ウサギさんもいて可愛いでしょ？
ずーっと買ってあげたいなってお母さん思ってて
まさかこんなタイミングで買うなんて思ってなかったよ。
mili君がお知らせしてくれたのかな。
やっぱり、欲しかったんだね。
mili君が見たかった景色を今一緒に見れているとよいな。
クルクル景色が変わって
mili君はきっとキラキラのお目目で見ているね。