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イベントレポート

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ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。
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#イベントレポ

【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方・ご家族対象!オンライン交流会「SLEおしゃべりナイト第2弾

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年7月3日に、全身性エリテマトーデス(SLE、以下SLEと記載)のオンライン座談会「おしゃべりナイト第2弾」を開催しました🎋 ▼第1弾の様子は、こちらから! https://note.com/miilike/n/n2bcbf6cd8717 同じ病気を持つ方が自身の経験や悩みを共有し合うことは、お互いのサポートや孤独感の軽減に繋がります。 今後も様々な、オンライン座談会を開催予定です。 SLEおしゃべりナ

【イベントレポート】オンライン交流会「肺移植について本音で話そう~ここだけの話をしませんか?~」

こんにちは! 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年6月8日に、肺移植の経験者の方と肺移植の待機中の方や移植を検討されている方のオンライン交流イベントを行いました。 交流の目的は、移植前後の現実や直面している困難について開かれた環境で本音を共有し、お互いの経験から学び、支援し合うことです。 企画・進行メンバーは、以下の4名です。 ※本記事内で紹介している内容は、個人の体験談です。 症状や適切な対処法は、疾患の種類や個人差によって大きく異な

【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象!オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年4月24日に、全身性エリテマトーデス(SLE、以下SLEと記載)のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。 開催の目的は、ミライクSLEグループの参加者同士が自身の経験や感情を共有し、互いに理解やサポートをし合うことです。(ミライクSLEグループの参加方法は本記事の最後にご紹介してます) 自己表現の機会を持つことは、孤独感の軽減や自己受容にも繋がります。 参加されなかった方にも、イベントの様子

【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く!~ 移植前の準備は?移植後の生活は? ~」を実施しました!

こんにちは! 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。 肺移植は国内での実施件数が少なく、経験者のお話を聞きにくい状況です。 インターネットでも体験談は多くありません。 今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰っていただいたことがきっかけで開催に至りました。