はじめまして。助産師&癒し家うっしーです。 これまでアメブロではお仕事の内容を中心に書いてきておりましたが、 プライベートなことや私たちが体験していくAYA世代息子のALL闘病についてつらつらと綴っていこうと思いこちらにきました。 まずは自己紹介をしておきます。 長い転勤生活を終え、北九州に転居してきて約8ヶ月になります。 長男は消防士として独立。長女は北九州の大学に通う武道系女子。 夫は広島で単身赴任中。 義実家のそばで夜勤専従で助産師として働きながら日中は個
【AYA世代息子のALL闘病日記.96 】 再び、お久しぶりの投稿です。 なんと前回の投稿から2か月経過。 毎度の事ながら、月日が経つのは早いものですね。 息子は24時間の当務に復帰して、日々の訓練もしているせいか 日勤の時より約５㎏痩せたそうです。 ちょっと髪の毛が伸びてヒゲが生えていたりすると、 見方によってはやつれたようにも見えるので、 「もしや再発では？」とドキッとするのですが、 たぶん訓練のせいでしょう。 今のところ2カ月に1回の受診では問題なさそうです。
【AYA世代息子のALL闘病日記.95】 お久しぶりの投稿です。 なんと前回の投稿から5か月も経ってしまいました！！ おかげ様で、息子、元気にやっとります。 日勤業務に励みながら、公私ともに精力的に動いてきました。 お正月に起こった能登半島地震は大変な災害となってしまいましたが、 元々、消防士としての目標も、通常業務だけでなく 有事の際には災害派遣に行けるようなスキルを身に着けたいという意向がありましたので、 退院してから学んだスキルを活用して倒壊した家屋から貴
【AYA世代息子のALL闘病日記.94】 前回の投稿から、プライベートが激動の約4か月でした。 7月終わりに義父の初盆の法要が終わるや否や、義母(息子のおばあちゃん)の体調が悪くなり、 在宅看護をしておりましたが、9月半ばに看取りました。 エグイ診療費息子の方は…というと、 おかげさまで、毎月の診察、直近の骨髄検査と九州大学が中心になっている白血病の研究での検体提供（微少残存病変を検出してくれる）の結果も問題なかったようです。 が、まだ抗がん剤の内服は続いているた
【AYA世代息子のALL闘病日記.93】 前回の記事からあっという間に2カ月が経とうとしております。 季節は移ろい、九州も梅雨に入ってしまいました。 さて、前回の記事の続きですが、 再び「忘れた頃にやってきた」 骨髄バンクのコーディネートが終了しましたという通知。 他にドナーさんが決定したのか、それとも患者さんの都合なのか？ 理由は全くわかりませんが、 ひとまず、今回のドナー候補者からは外れたというお知らせです。 コーディネーターさんからも直接お電話いただき
【AYA世代息子のALL闘病日記.92】 新緑の季節。 桜が散り終えたかと思ったら、 あちこちでつつじが満開で、街中の道路もめっちゃ彩り鮮やかになってきましたね。 息子の体調はおかげさまで日ごとによくなり、延期となった次回の外来治療の日も決まりました。 しかも、noteを読んでくださっている読者様からサプライズの応援を頂いたりと 親子ともども本当に感謝しております。 さてさて、今日は、忘れたころにやってきたモノについてお伝えしておこうと思います。 それは、骨髄バン
【AYA世代息子のALL闘病日記.91】 月１外来通院治療中の息子。 実は、先週までの１週間、 コロナ罹患以降初めて発熱していました。 薬の副作用のせいか、免疫力が落ちていたせいか 口の中におびただしい数の口腔内アフタ性潰瘍、いわゆる「口内炎」が出来はじめ どんどん数が増え、潰瘍も深くなり とうとうのどの方まで広がってしまいました。 のど〇んこの両脇に大きな潰瘍が散在。 入院中は副作用の予防にも気を遣い 1日に何度もうがいをしたり、歯磨きを念入りにやったり
【AYA世代息子のALL闘病日記.90】 お久しぶりです。 これが2023年初の投稿とは！ 時間経過が速すぎますねww 年末のコロナ明け後、しばらく間を置いてからの抗がん剤再開となりましたが、 毎月外来で抗がん剤点滴後は、なんとか副作用も酷くなることなく経過出来ているようです。 久しぶりの骨髄検査も、今のところ微小残存病変は出ておらず骨髄はキレイとのことで安心しました。 さて、 遅ればせながら、今回は 息子が入院中にベッドの上でたくさん動画を見たりして勉強させて
【AYA世代息子のALL闘病日記.89】 2022年がいよいよ終わろうとしていますね。みなさんにとってはどんな1年でしたか？ 今年の夏に息子が退院してから、おかげさまで特に大きなトラブルもなく維持療法(抗がん剤の内服と毎月外来での点滴投与)をこなすことが出来ているようです。 が、が、が、、、、 なんと数日前から仕事中に喉が痛いと言い出し、最初の抗原検査では流行病は陰性だったのですが、 翌朝発熱し、再度行った抗原検査で、「陽性」になりました。 病院に抗原検査が陽性で
【AYA世代息子のALL闘病日記.88】 前回の記事はこちらから 息子の潜在意識の中にも、意外と確固たるメリットがあるネガティブな思考というものが出てまいりました。 ネガティブな思考にもメリットがある 息子が実際に持っていた思考がどんなものだったかはプライバシーの観点から具体的には記せませんが、 ただ、そのネガティブな潜在意識の根底には 「こう思う方がラクだし、誰も言い返せない最強理論だ」というメリットがあると本人が表現しました。 つまり、どういうことかというと
【AYA世代息子のALL闘病日記.87】 息子の思考の根底、潜在意識に「再発するかも」という前提があると直観したわたしは、息子に潜在意識の話をしました。 潜在意識とは？潜在意識についてあまり聞いたことがない方のためにざっくりお話しますと、 人間には2つの意識があり、一つは「顕在意識（表面意識）」もう一つが「潜在意識（無意識）」です。 人はすべての思考や判断を顕在意識でまとめて表現していると言われていますが、 顕在意識が動いているのはその人の意識全体のほんの5％程度で
【AYA世代息子のALL闘病日記.86】 24時間当務の復帰に向けてリハビリ生活の中、息子の様子を見ていて、少し気になることがありました。 避けては通れない道それは、もしかするとガンだけでなく何かしら命に関わる病気に罹患したことがある人は誰でも通る道なのかもしれません。 「再発へのおそれ」 何かに追われているような感覚。 そばで見ていたわたしには、息子が焦っているように見えました。 息子は、長期の入院中自分の思い通りにならなかった時間を取り戻すかのように仕事にプライ
【AYA世代息子のALL闘病日記.85】 11月に入りましたね。 しばらくご無沙汰しておりましたが、今日息子が告知をされてからちょうど1年が経ちましたので、今の様子をお伝えしておこうと思います。 息子が急性白血病と診断・告知されたのが2021年11月２日。 3日は祝日で入院が出来ず、翌日入院し治療が始まりました。 入院時の骨髄の精密検査の結果で「急性リンパ性白血病（ALL）のフィラデルフィア染色体陰性」という事がわかり、骨髄移植をせずに抗がん剤を多剤併用投与する方針で治
【AYA世代息子のALL闘病日記.84】 息子が22歳の誕生日を迎えられたことについてたくさんの方々からお祝いのコメントをいただきました。 ありがとうございます！ そして、２日遅れで同じく９月生まれの主人と併せて家族4人でのお誕生日会をすることができました。 久しぶりに家族全員そろっての夕食。 近所の焼肉屋さんに行ったのですが、 白血病の治療中は免疫力が低下してしまうので、生物やレアな部分があるものが食べられなくなります。 なので、一時退院時の食事でレアなままで
【AYA世代息子のALL闘病日記.83】 本日9/28は息子の22回目の誕生日。 息子は職場復帰後、大きなトラブルもなく消防士としての日常を取り戻しつつあります。 月一の外来での抗がん剤治療も入院中ほど大きなダメージもなく血液検査データも大丈夫そうで、ホッとしているところです。 今日は家族みんながそれぞれの場所で仕事なので、一同には集まれないけれど、 家族LINEでは息子の産まれた時間(朝)に一斉にLINEを送り合い、 息子がいのちの危機を乗り越えて22歳の誕生日
【AYA世代息子のALL闘病日記.82】 おじいちゃんとのお別れがひとまず落ち着き、ようやく1ヶ月半ぶりの日常が戻ってきた気がします。 と、そこへ息子から嬉しいサプライズが！ 「お母さんにはずいぶん世話をかけたから」とプレゼントをいただきました！ なになに〜⁈ ちょっと、泣けるやん！ 息子のリハビリがてら、新しく出来たジ・アウトレット北九州まで散歩に行った時に目に止まったAVIREX MA-1。 学生時代から私はずーっとこのブランドが好きで、20歳になってバイト
