「小児がんとドラッグ・ラグ、未承認薬」－③

【たまひよオンライン：掲載③】
再発…治療の選択まで。

娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。

第3回【体験談】
5才で小児がんを発症し、小４で再発･･･。娘のためにできることはどんなことでもやると決め、神経芽腫と闘い続けた日々

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「晩期合併症」を知っていますか？
小児がんの治療の影響によって抱えてしまう合併症や後遺症です。
小児がんは、治療が終わったら、終わりではありません。

娘は2度の治療の影響で、5つの晩期合併症を抱えて生きています。
社会に戻れた喜びの一方で、出来たことが出来なくなった
制限のある生活や周りとの違いに
「生きにくさ」に「生きる意味」がわからなくなり
親に、社会に、医療に、反発し葛藤を繰り返し
治療後も頑張らなければならない人生に
負の感情やしんどさを吐露することがあります。

「生きていける小児がん」になってきたことに感謝し、今度は「どう生きていくか」が大きな課題です。

小学校入学式。お友だちが手を引いてサポートしてくれました。

娘はご縁をいただきながら、社会には沢山の優しさがあること、親では伝えられないことを、教えていただいています。
そしてその寄り添いから、自分を大切にすることを学んでいく子どもの姿に、親は励みをいただいています。
子どもたちの心を育むことは
小児がんの治療後、社会に戻り困難があったとしても
優しい寄り添いがあることが
子どもたち自身の生きる支えにつながります。
子どもたちとそのご家族の周りに、優しい種がたくさん撒かれますように🍀*゜

すべてに感謝し、ありがたく毎日を積み重ねていこう。
娘に関わってくださる皆さま、ありがとうございます。

第4回は【体験談】
10才で再発した神経芽腫。8時間にも及ぶ手術と治療を乗り越えた娘は21才に。「やれることではなく、やりたいことができる道を探したい」
と続きます。

ここまでお付き合いくださり、ありがとうございます。

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「小児がんの薬「ドラッグ・ラグ」問題。解決のために必要なことは？
【専門医に聞く】」

国立成育医療研究センター　小児がんセンター　血液腫瘍科診療部長の富澤大輔先生。