「なんか病的に白くない？！」と言われた日の衝撃【白斑】
超色白メガネ系理学療法士のピタっこです。
これは27歳ぐらいの時に久々にお会いした尊敬する先生から突然言われた言葉です。
モヤモヤと不思議な感覚が湧き起こりました
その時はじめてコンプレックスってこういうことなのかと理解したのです。
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尋常性白斑という病気だった
「尋常性白斑」って聞いたことありますか？
“尋常性白斑（じんじょうせいはくはん、英: vitiligo vulgaris）は、皮膚の色素メラニンをつくる部位の損失を不規則に引き起こす、慢性的な皮膚疾患である。後天性疾患であるが、環境的要因で稀に生じる可能性がある。別名はしろなまず（白癜）。ステロイド外用薬やナローバンドUVB療法が治療の第一選択となる。”
“原因は不明な部分が多い。研究の結果、遺伝、自己免疫疾患、環境要因の組み合わせにより引き起こされると示唆されている。皮膚の色を構成するメラニンを生成するメラニン細胞（メラノサイト）が消失、あるいは機能停止しているとも示唆されている。
症状が頭髪部分に来ると、その部分の毛の色が白くなる場合もある。“
Wikipediaより引用 2020/5／24閲覧
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/尋常性白斑
マイケルジャクソンが脱色した原因となった病気としてよく知られています。白斑の特性上、黒人の方は目立ちやすいので容姿を気にしての選択であったと言われています。
白斑部分は、紫外線などのダメージから守ってくれるメラニン色素が欠乏しているので、皮膚がんのリスクが高いといわれています。日焼け止めは必須アイテムです。
人にうつる病気ではありませんが、容姿を気にしてしまうのでQOL（Quality of Life:生活の質）を損ないやすいと言われています。
診療ガイドラインのリンクも貼っておきます。
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白斑との出会いは17歳
今からかれこれ17年前、私が17歳の時にこの病気と出会いました。
高校2年生の球技大会の後に、日焼けしまくった顔や、膝の裏を見て、肌の異変に気づきました。
あれ？なんか部分的に超ピンク色だぞ？
日焼けして皮が剥けたあとみたいに境界がくっきりとしていたのです。
明らかにおかしいな
私は親に相談せず、学校帰りに、行ったこともない皮膚科に一人で行きました。なんか心配かけたくなかったんでしょうね。
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ナマズかよ
その皮膚科で、「尋常性白斑」とみたことも聞いたこともない名前を見せられて、はじめて自分がが病気だということがわかりました。
昔で言う「白ナマズ」っていうものですね
このセリフしか覚えていませんが、
「ナマズ」って言葉が強烈に印象に残っています。
私は母に
「今日皮膚科に行ってきたんだけど、白ナマズだって」
そう伝えました。
母は一人で判断して病院に行ったことを驚いていたのを記憶しています。
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大学病院と同意書と医学生と
そこから、大学病院に紹介状を書いていただいて、親とともに大学病院に行きました。
2時間ぐらい待たされてから、写真を教材として使っても良いか、などの同意書にサインをしてから診察室に呼ばれました。
医学生が10人ぐらい私の周りを取り囲んでジロジロとみられた時は、
自分の病気はそんなに珍しいんだ、貢献できているのかな、実験台なのかな、普通じゃないんだ、なんだか複雑な気分でした。
免疫抑制のステロイドとビタミンD誘導かなんかの軟膏が処方された気がします。
そのあと数ヶ月おきに病院に通いました。
薬を何度か変えて治療を続けますが、治る気配を感じず、待ち時間長すぎて萎えて、1年経たずに通院をやめてしまいました━━━━━━
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さいごに
ここまで、私の尋常性白斑との出会いエピソードをお伝えしました。
正直、治んないからいっか、と受け入れている部分があります。
白斑と闘う方、全然知らない方へ向けて、少しでも参考になればと思って体験談を綴らせていただきました。
私は今では白斑である自分を超ポジティブに捉えています。
誰かの勇気になれたら幸せです。また関連エピソードをあげていきたいと思います。ピタっこでした！
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