2023年8月で気になった医療的ケア児関連ニュース #fujipamemo
医療的ケア児を育てる親として日々情報収集や勉強をしています。また気になる&シェアできるものがあればTwitterで #fujipamemo 付けてつぶやいています。
日々の投稿だと流れていってしまうので実験的に月ごとにnoteまとめていこうと思いました。23年8月に出会った気になるトピックやニュースを10個選んでワタクシ的なまとめ方をしていますが、何かお役に立てたら幸いです。
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【1】医療的ケア児や家族、日常を離れて「レスパイト」を筑北村民が支える「思い出づくり」
＜＜概要＞＞
・日常を離れて旅行を楽しんでもらう「レスパイト（休息）」の受け入れが筑北村で続いている
・医師や看護師ら約10人が帯同
・家族ら13人が村に到着。2泊3日の日程で村に滞在し、そば打ちや流しそうめん、バーベキューを楽しんだ
＜＜ひとこと＞＞
医ケア児でも呼吸器使ってたり、肢体不自由だと物理的にも心理的にも外出、特に夏休みならキャンプ行ったり海行ったりはハードルが超高いから医療関係者も帯同してかつおもいっきり”夏”を味わえる体験は何物にも代えがたい価値がこの取り組みにはあるとおもう
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【2】ふるさとチョイス、ふるさと納税制度を活用したガバメントクラウドファンディング®で、佐賀県の難病児とその家族を大阪旅行に招待するため資金調達を開始
＜＜概要＞＞
・難病児とその家族を旅行に招待するための資金調達プロジェクト開始
・ふるさと納税制度活用
・2024年の春と秋に、1家族ずつ旅行招待を予定
・2025年度からは毎年5組のゲストを目標
＜＜ひとこと＞＞
ふるさと納税でただおいしいお肉やフルーツをゲットするのも楽しいけど全額とはいかなくても一部でもこういう取り組みに向き先を変えてみるのはいいかも。
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【3】障害問わず一緒に 障害児の母が幼稚園で発達支援へ
＜＜概要＞＞
・障害児の受け入れ枠は園で限られている
・横浜市の「ゆうゆうのもり幼保園」は障害児を受け入れている
・障害児の母でもある長岐さんが月一交流イベント主催し、また敷地内に児童発達支援事業所の設立計画中
＜＜ひとこと＞＞
疾患やチャレンジがあってもなくても子供たちが一緒に触れ合ったり、遊ぶは重要。社会は多様性で出来ているから混ざり合うことや機会はどんどんあるべき。
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【4】宮崎 医療的ケア児の通所施設が財政支援要請 存続に危機感
＜＜概要＞＞
人工呼吸器の管理など医療的なケアが必要な子どもを日中や夜間に預かる宮崎市の施設の関係者が２８日、県庁を訪れ、財政的な支援を求める要請書を提出
＜＜ひとこと＞＞
医ケア児家族としては社会の支えがあってようやく生活が成り立っているご家庭が多いと思うが、それを支える施設が国や自治体から支払われる報酬では人件費をまかなえない現状はつらい。持続的な運営のために国や自治体にはテコ入れをしてほしい
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参考：「医療型短期入所」と「福祉型短期入所」の違い
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【5】重症心身障がい児のコミュニティスペース「COCOLON BASE」がオープン！【2023年8月26日にオープニングイベント、9月5日(火)に内覧会】
＜＜概要＞＞
重症心身障がい児に関わる“みんなが集まる場所”が完成！障がいを抱えるお子様を育てる仲間のオフラインの交流の場、今後イベントを多数開催。
＜＜ひとこと＞＞
実際に集えるスペースが出来るのに加えて、身近に相談出来る人がいないことが多い課題に対してオンラインコミュニティを作るのは心の拠り所という観点でも超重要だなと。先約なければ内覧会に行きたかったー！
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【6】医療的ケア児の力に下関の垢田家で「レモネードプロジェクト」
＜＜概要＞＞
・小学生が、社会貢献活動「レモネードプロジェクト」
・子どもが主体的に社会の課題と将来を考え、社会貢献を実践するプログラム
・全員で話し合い、医療的ケアが必要な子どもの支援に決めた
・レモネードを祭りで1杯200円で販売
＜＜ひとこと＞＞
医ケア児に限らず世の中には多様な人がいたり、社会に目を向けることを子どものうち特に小学生から知ったり触れたりするとその人自身のその後の人生感や未来にとってもいい刺激になるとおもう
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【7】「24時間介護」必要な子どもたち＝"医療的ケア児" 宿泊できる入所施設 建設へ…『親がぐっすり眠れる』広がる支援の輪
＜＜概要＞＞
北海道の運上昌洋さん夫婦は「医療的ケア児」の子供たちを支援するNPO「ソルウェイズ」を設立。2025年度に彼らの宿泊が可能な施設の建設を目指し、障害を持つ子が地域に普通に存在する社会の実現を求めて活動しています
＜＜ひとこと＞＞
“どんなに重い障害でも医療的ケア児が地域の一員として生きられる社会を作りたい。” って素敵な想いだなと思うのと預かってもらえるどこか遠い施設に預けに行くのではなくその地域で”生きていく・生活できるようにする”というのは大事な観点だなと。
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【8】医療ケア児 宮城県に３３３人 支援法施行後の実態調査
＜＜概要＞＞
・医療的ケア児が宮城県には333人いることが実態調査で分かりました
・実態調査は、2021年に医療的ケア児の支援法が施行されてから宮城県が初めて行った
・災害時の個別避難計画については、333人のうち18人しか作成されていないことも分かりました
＜＜ひとこと＞＞
これまで医ケア児数の把握は推定値だったり、医ケア児はサービス利用をしていないと把握が困難ですべての都道府県や市町村がその実態をきちんと把握しているわけではないので大事な取り組み。（↔障害福祉だと、身障手帳や療育手帳、障害福祉サービス利用で定量的に把握ができる）
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参考：医ケア児とは？
医療的ケア児といっても一括りで言い表せるものではなく、グラデーション的にその中でも差がある。重心の子もいれば、比較的ケアの軽い（例：NGチューブだけ利用など）動ける医ケア児もいたりする
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【9】台風で停電 命つなぐ医療機器、減るバッテリー 電源求め転々と移動 「福祉避難所」を求める声
＜＜概要＞＞
“台風時の医療的ケア児などの支援について、医療や福祉関係者の間では「福祉避難所」の早期開設を求める声もある。 福祉避難所は大規模災害が発生した際、一般の避難所での生活が難しい高齢者や障がい者、難病患者などの要配慮者が滞在する場所だ。”
＜＜ひとこと＞＞
このニュースを見るまで「福祉避難所」という言葉を知らなかった。個別の避難計画の作成も大事だしこういう要配慮者がどう避難して過ごすかはことが起きてから考えるのでは遅いので気づきのあるニュースでした。
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【10】社説：医療的ケア児支援 「社会で支える」まだ道半ば
＜＜概要＞＞
・支援センターは本年度中に全都道府県で出そろう見通し
・今のところ都道府県ごとに1カ所の設置が多いが、愛知県では既に7カ所に広がる
・看護師の慢性的な不足もあり、ケア児の受け入れ体制はなお不十分
・自治体間で提供サービスの格差も大きい
＜＜ひとこと＞＞
21年6月に医ケア児支援法ができて丸2年。医ケア児への支援が努力義務から責務に変わったことで国や社会が動き出してはいるがまだまだニーズに対して供給や制度が追いついていないなと日々感じる毎日です。
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以上です！
9月のニュースが出揃ったらまたまとめたいと思います^^
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