2021年8月イマココ
現状を書いておこう。 私のMDS(骨髄異形成症候群)は、急性白血病になる細胞が増えるタイプで、染色体も異常があって「(超)高リスク」
「貧血」と言われてから、白血球、赤血球、血小板はずっと「L」 けれど輸血をするほど低くはない。
造血幹細胞移植をします!と医師に意思表示したのが6月で、7月から「積極的治療」が始まった。同時に骨髄バンクのドナーさんも探し始めた。これはコーディネーターさんの仕事だけど・・・
「ビダーザ」という「ピザーラ お届け~!」みたいな薬を投薬するため、 7月に約2週間入院した。これは、モグラたたきのように、悪い細胞を「叩く」薬で、貧血は改善しない。副作用でさらに貧血が進むこともある。7日間投薬して21日間休むという28日間の治療を「1クール」として、それを移植するまで続けるんだって。
今は1クール目の休薬期間中だけど、これといって特に自覚症状らしい症状はない。退院したとき、真菌(かび)の感染予防の薬が処方され、食事は生もの禁止令が出た。刺身、生野菜、果物など食べられなくなって残念。キュウリとかトマトとか、丸かじりしたいな~ 「生」は「生」でも「生ビール」はいいみたいだけど(笑)
2クール目は、通院にしてもらった。1クール目はひどい副作用もなく、入院生活がとっても暇だった。たっかい入院費を払うことに比べたら、7日間毎日病院に通うほうがいい。移植するときは、否が応でも2,3か月の入院生活なわけだし・・・
ということで、あと数日で2クール目が始まる。