治療の終わりが見えてきた話

こんにちは。久しぶりの更新になります。

9月には指定難病の更新申請を行いました。
今年の1月に初めて申請し、申請が認められたのが4月ごろでした。

更新は難しいと思っていたのですが、更新の申請が意外と早く来ました。
申請する9月から過去12ヶ月の治療が対象となったので、また軽症かつ高額該当を使うことができそうです。（計算があっていれば）

まだ結果が来てないのですが、1月より前に届くそうなのでもう少し待ちたいと思います。

更新の申請は、添付書類なども最初の申請とほぼ同じ感じでした。もうちょっと楽になると嬉しいのですが。
自治体からもらえる福祉手当は、私の自治体は更新時は申請不要でした（難病申請の更新が通れば自動更新）。
福祉手当ももう1年もらえたらめちゃくちゃありがたいです。

10月には2ヶ月ぶりの定期的な受診でプレドニンは10から5mgになりました！
2ヶ月ごとに順調に5mgずつ減っています。
今回初めて蛋白がマイナスになりました。
ただ潜血は出ていて、白血球の数値が高いから膀胱炎になったせいで潜血が出ている可能性が高いと言われました。
他の含有物からIgA腎症による潜血の可能性は低いけど、診断しにくいからお水たくさん飲んで膀胱炎治してねとのこと。
痛みなどの自覚症状は全くなかったのですが、普段からあまり水を飲む方ではなかったので気をつけたいと思います。
ステロイドで免疫が下がったせいで感染した可能性は低いとのことでした。

次は12月でこの調子なら、そこでプレ卒業の予定とのことです。
早くそうなると嬉しいです。

ずっと悩んでいた肌荒れも、10mgになってしばらく経ってから落ち着きました✨

プレ卒業後は薬なしで2ヶ月ごとに今まで通り、血液検査と尿健診で経過を見ていくようです。
IgA腎症は、完治ではなくて寛解で、数年後再発する人もいるようなので、寛解後もなるべく無理せず身体を大事にしていきたいなと思っています🙌

血尿で経過観察してた頃が一番不安でしたが、今は治療も一通り終わりに近づいて、病気について考える時間も減ってきました。
通院や治療中の方の少しでも参考になれば嬉しいです✨