まるさんこうちゃ

写真、日々思うことなどの日記として書いていこうと思います。結節性多発動脈炎【指定難病】…

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写真、日々思うことなどの日記として書いていこうと思います。結節性多発動脈炎【指定難病】(2022.3-) Instagram(https://www.instagram.com/maru3kocha)

最近の記事

半年ぶりの病院

昨年2023年11月までは毎月の診察でした その次の診察が今年2024年3月で4ヶ月ぶりでした 本来ならばもう少し早く間隔が開くはずでしたが 昨年2023年の5月に薬剤性間質性肺炎になったので 毎月の通院が続く事になったのでした そして今回6ヶ月ぶりの診察となりました 病気の進行とか検査の数値とか心配でしたが ほぼ変わらず横ばいで特に問題なしでした 今日は胸部MRI検査で1時間ぐらいあの狭い空間にいました 1年半ぶりのMRIだったので最初はかなり緊張、、、 ゆっくり呼吸

    • 指定難病受給者証の更新に行ってきました

      総合庁舎で指定難病受給者証の更新手続きを終えたあと 1kmほど離れたショップングセンターまで歩きました。 道中、1年前まで自転車通勤していた時に通っていた商店街を歩きました。 電車通勤に変更してから通っていないので久々です。 自転車通勤の時は時間の限りもあるので通り過ぎるだけだったけど 今日は制約もないのでのんびりぶらぶら20分ほどかけて歩きました。 確かカラフルなマンホールもあったと思うのですが 通り過ぎてしまったようで戻るのもしんどいのでまた機会があれば 写真を取り

      • 2024.4.17(水) 名古屋四季劇場 劇団四「キャッツ」観劇日記

        名古屋キャッツマイ楽の観劇でした 3回目なのでもうすっかり慣れた感じで劇場に到着 まずはキャストボードを確認 一番好きな猫さんのジェリーロラムは三代川柚姫さんです 先日ジェリーロラムデビューしたので楽しみにしていました シラバブでお会いしたことはないので今回がお初です ♪ガス~劇場猫 語りのところはずっとオペラグラスで見ていました 三代川柚姫さんジェリーロラムすごく素敵なのです きゅんきゅんして観ていました 会場に拍手を求めるアクションは もっともっと!って感じで客席を煽

        • ミュージカル「ボディガード」2024年4月7日(日) 大阪公演大千穐楽観劇日記

          今回観劇したミュージカルボディガードは コロナで中止になって観劇できなかった作品です 再再演でやっと劇場に行って観劇する事ができました 新妻聖子さんは今回お会いするのが初めてでした そして大千穐楽という事もありとても楽しみにしていました まず会場の盛り上がりが素晴らしく最高でした 新妻聖子さん演じるレイチェル・マロン まず登場シーンからして盛り上がる事間違いなしの演出 なんていうか歌唱シーンはほぼほぼライブ感覚で観ていました 実際生バンドですからライブみたいなものです

          病気してから2年が経ちました

          2022年3月末に腹部動脈瘤破裂、 そして難病の結節性多発動脈炎の診断があり1ヶ月の入院。 昨年2023年に薬剤性間質性肺炎を発症して1週間の入院がありました。 難病治療で服用していた薬が発症の原因だったので、 これ以降は難病治療薬フリーで血圧の薬のみ服用しています。 そして先日3月末で病気をしてから2年が経ちました。 幸いにも大事はなく今こうして生きていることが出来ています。 昨年までは毎月の診察でしたが、 今年からは半年ごとになって病院に通わない生活になります。

          病気してから2年が経ちました

          桜紅葉(縦位置)

          2023.11.11 教信寺(兵庫県加古川市) iPhone 13 Pro Maxで撮影 adobe Lightroom Classicで補正現像

          桜紅葉

          2023.11.11 教信寺(兵庫県加古川市) iPhone 13 Pro Maxで撮影 adobe Lightroom Classicで補正現像

          薬剤性間質性肺炎になりました

          2022年3月に動脈瘤破裂して、 4月に難病の結節性多発動脈炎と診断されてから、 治療も順調で日常困ることほぼなく生活しておりました。 今年5月の連休あたりに咳が出始めて、 喉も少し腫れているような感じがあって、 そのあと5月中旬の週末の朝、突然38度の熱が出ました。 通院している病院で診察してもらい、 抗生物質を処方してもらってその日は帰宅したのですが、 2日経っても熱は下がらず症状はひどくなりました。 日曜日の夜遅く、しんどくてどうにもならないので、 病院へ連れて行っ

          薬剤性間質性肺炎になりました

          病気後の野鳥撮影再開

          今年2022年の3月、動脈瘤破裂で手術と入院。 4月に指定難病「結節性多発動脈炎」の告知。 4月末に退院して6月から職場復帰。 その後、通院治療、投薬治療で順調に回復してきました。 難病とは言え、幸いにも日常生活には支障ない程度なので、 特に困ることもなく日常を生きています。 CANON EOS 7D Mark Ⅱを使用しています。 病気後、体力がなかったので一眼レフカメラが重たくて持てず、 持ち歩くことができなかったので使用していませんでした。 EOS K

          病気後の野鳥撮影再開

          結節性多発動脈炎、ロードバイク通勤or電車通勤

          かれこれ自転車通勤(クロスバイク)をしてから10年。 2年前からロードバイクに乗り換えて自転車通勤しています。 そしてこの3月に病気入院して4月に退院。 6月から職場復帰して、引き続きロードバイク通勤をしていました。 ところが6月末からの猛暑で夏バテをしてかなりの疲労がありました。 病気で体力が激変していることもあるのですが、 食事で肉系をあまり食べていなかったからかバテてしまいました。 もちろん以前の体では全く問題のないことでも今はすぐに来てしまいます。 そのようなこ

          結節性多発動脈炎、ロードバイク通勤or電車通勤

          500系ハローキティ新幹線 こだま849号 新大阪駅

          私はこの500系新幹線が好きなのです。 窓側の微妙なカーブがお気に入りです。 こだま運用になりさがった時は なんで?と思いましたけども 今となってはのんびり走ってくれる姿が なんとも愛らしくて良いと思います。

          500系ハローキティ新幹線 こだま849号 新大阪駅

          別府みなと緑地

          兵庫県加古川市、別府港(べふこう)の 突端に海洋文化センターがあります。 その細長い埋立地が公園になっています。 何度か来たことはありますけども きちんと見て写真を撮ったのは初めてかも。 とても天気が良くて平日なので人も少なく 釣り人や散歩の人がのんびり とてもよいサイクリング日和でした。

          別府住吉神社(べふすみよしじんじゃ)

          このあたりの海は埋立地があって 神戸製鋼加古川製鉄所や人工島が造られています。 子供の頃は父と一緒に人工島へ釣りに行ったりしました。 懐かしい思い出の場所です。

          別府住吉神社(べふすみよしじんじゃ)

          シャトレーゼの乳と卵と小麦粉を使用していないショートケーキを食べました。

          つい先日知ったのです。 シャトレーゼの「乳と卵と小麦粉を使用していないショートケーキ」 腎臓病があるので小麦粉使用のお菓子は食べられません。 でもこのケーキは米粉を使用しているので食べることができるのです。 私は栗が大好きでモンブランをよく食べていたのですが、 もうそれも今後食べることはないであろうと思われます。 このシャトレーゼの米粉使用ショートケーキなら、 食べることができるので今後は長いおつきあいになります。 実際に食べてみたんですけど普通に美味しいので

          シャトレーゼの乳と卵と小麦粉を使用していないショートケーキを食べました。

          急行「白兎」

          父が撮ったと思われる昔の写真です。 ネガフィルムをスキャンしました。 国鉄時代の京都駅、山陰方面へ向かう急行「白兎」号。 急行「白兎」の運行区間は京都~鳥取・米子間。 7両編成で3号車から7号車までが鳥取止まりとなり、 1号車と2号車が米子までの快速列車として運行されていたようです。 終端を快速として運用する列車って昔は他にもありましたよね。 私はこの急行白兎号を直接見たことはないと思います。 時代的に私が小さい子供の頃はまだ運行されていたと思いますが、 京

          急行「丹後」「わかさ」

          父が撮った写真です、国鉄京都駅の頃ですね。 私が生まれたのが1971年なのでおそらくそのあたりだと思われます。 ネガフィルムをスキャンしてデジタル化したものです。 色味などはそのままです、なかなか良いフィルム写真感です。 この急行型気動車、キハ58系でしたっけ。 子供の頃に田舎から家に帰る時に、 播但線経由の急行「但馬」号に乗ったことが何度かあります。 懐かしいですね。

          急行「丹後」「わかさ」