2021から2022

ネフローゼ症候群（微小変化型）発症から約1年。
病院を退院してからというのも、約1年。

投薬は絶賛継続中ですが、退院直後から比べればメインの薬のステロイドは大減量しております。これはもう、順調に。
ありがたい限りで、運も良いというのに尽きる。
体調に不安もなく、薬を飲まないといけない以外は普通の暮らしです。

しかし、昨年の今頃と比べて今年は大きく違いまして。
何が違うかと言えば、今年はもう寒くないということ。

昨年、退院してみたらとにかく寒く。
ネフローゼという、体内の蛋白が自然に漏れ出てしまうその性質ゆえに筋肉も溶けてしまいました。
3～4年ほど地道に鍛え上げた足のキレがなくなりました。
おまけに、ステロイドの副作用からくる糖尿病や、高脂血症のリスクを抑えるために、入院中はある一時からカロリー制限メニューになっておりまして。
ナチュラルに脂肪も減量しちゃって……。

退院したら、脂肪も筋肉もない。
つまりは、天然の防寒具がない状態になっていました。

だからもう、家に帰ったらとにかく寒い。
身体中、どこからか分からないけどとにかく寒い、冷たい。

この強烈な寒さ冷たさも一因だったでしょうが、もう一つそれで困っていたことがありました。
急激に筋肉が落ちたりで身体のバランス自体もおかしくなって、足と手が半端じゃない攣り方をする。

何の脈略もなく膝下から足裏が攣って動けなくなる。
痛くて何にも出来ずのたうち回り、いつそうなるかも分からない。
手も攣ったまま固まってしまうので、箸と歯ブラシを持つのが一大事。
持ったら最後でそのまま手が硬直。
風呂に入れば、頭を満足に洗えず。

対策としては、とにかく体を温める。
家の中でも厚手のガウンを羽織り、靴下は厚手でレッグウォーマー。
ヒートテック系は当然完備。

暖を取るならなんでもしましたが、最終的に寒い感覚から解放されたのは、体重が戻った時。
「すげぇ単純」と思いましたが、やっぱり自分の適性体重って大切らしいです。

ステロイドの副作用を遠ざけるためには太らないように気を配る、食べ過ぎない、食べるものに気をつける。
というか「太りなさんな」というのが、主治医や病院の見解です。

けど、もし今でも食べすに我慢を基本の姿勢にしていたらと思うと、私的には怖いものがあります。
今年は冬の始まりから寒くない。
足も手も攣らず、疲労感もない。

寒さと手足の攣りに気を取られてばかりでしたが、体重と筋肉が戻って、疲れないなと思うようになりました。
自然の防寒具を手放していた時期は、寒さもあれば疲労感も強かった。
ステロイドの影響もあるでしょうが、それ以上に自力がない。
風呂に入るのもおっくう、家の階段を上るのも疲れる。

病気と薬はあっても仕事に戻り、薬の減量に伴いジムにも戻り。
生活が、嫌でも変わって食事量が増えると同時に、退院してからキツかった症状は消滅。

ネフローゼ前のベスト体重は、身長160センチで57.7キロ。
ネフローゼの浮腫でマックス68キロまでいきましたが、ステロイドが効いてカロリー制限メニュー生活を送って退院した時が53キロ。

筋量を維持しての53キロだったら、話は全然違いますが。
あいにく、筋肉をごっそり削っての53キロ。
今となれば、5キロ近くダウンしたのは大ショック。
ネフローゼは改善しても、細くなった太腿には愕然としていました。

そして、ネフローゼ症候群諸々から約1年。
今のベスト体重は60キロ。
あと3キロほど絞りたいところですが、体調は言うまでもなく最高。
筋量もネフローゼ前に近づきつつあるかなと。

かつてはプロテインかBCAAを摂取していましたが、今はタンパク質の過剰摂取の危険性を考えて自重。
タンパク質は食事で摂るようにしています。
そのせいか、筋肉のキレ感は違います。

本当は、筋肉にキレが欲しい。
でもまぁ、ネフローゼを刺激しないことを第一優先。

ただ、寒くない、手足がフリーに動かせるだけで充分かなと。
ていうか、自分のベスト体重って本当に大切です。
それが、この1年の学びでしょうか。