marimo

10歳代より複数の難病や大怪我、障害と闘病中。昔から特殊体質で薬が効かなかったりアレルギーが良く出る。腐女子で多趣味なので、かなり明るく過ごしている。入院中に同病の方と話すと大体「小説やドラマよりも凄い体験してるよね‼️」と何度も言われたので、闘病体験記を書こうと思った次第です。

marimo

10歳代より複数の難病や大怪我、障害と闘病中。昔から特殊体質で薬が効かなかったりアレルギーが良く出る。腐女子で多趣味なので、かなり明るく過ごしている。入院中に同病の方と話すと大体「小説やドラマよりも凄い体験してるよね‼️」と何度も言われたので、闘病体験記を書こうと思った次第です。

最近の記事

2020最後の熱海受診

昨日、今年最後の熱海の受診でした。 脳外科の診察は午後だし、年末でもし診察押して東京の宿に帰れなかった困るので、最初から予備に宿とってたんですが、駅の18時のクロネコヤマトに間に合いました。 初めて熱海に泊まりました。 写真はゲストハウスからの夜景🌉絶景です。 診察ですが 🔷耳鼻科も診てもらえて、いつもは予約で激混みのアレルギー専門の先生が対応して頂き、東京の皮膚科のアレルギーの薬が増えたのと、コロナ禍で外出には常時マスク生活はアレルギーには良いみたいです。 鼻うがい薦め

    • 闘病中だけど働きたい‼️

      子宮内膜症で倒れるまで働いてました。 病名判明して、東京の大学病院の専門外来受診すれば万事解決なのだと思ってました。 でも、特殊体質と極度のアレルギーで治療は難航。  ホルモン剤が毎日服用出来ないから子宮全摘すら出来ない 八方塞がりで結局退職しました。 2年経ちますが、未だ治療の正解に辿り着いて無いです。 慢性蕁麻疹も分かり、より一層復職は難しいです。 在宅ワーク出来るように先ずは子宮内膜症の治療を安定させたいです。 働くと欲しい物が買えるし、行きたい所に行け

      • 肢体不自由リハビリ半年間完了。

        仙台の大学病院で夏から通い初めた肢体不自由リハビリの半年間が無事に終了しました。 コロナ禍での通院は大変でした。 地元からの高速バスが運休に為って仕舞い新幹線+在来線での通院に為りましたが、頑張って半年間通いました。 遠方通院なので、1ヶ月に1回とはいえ片道300km往復600kmを日帰りは辛かったです。 受診と抱き合わせられた時は1泊しましたが、殆んど日帰り リハビリ内容事態は辛くは無いです。 期間終了後に自主トレ出来る内容をレクチャーして貰う感じ 理学療法で作

        • 慢性蕁麻疹の治療の経過

          慢性蕁麻疹と判明して治療中です。 既に私は多数病を闘病中な為、既にアレルギー剤は服用中でしたが、足らないそうで更に追加に為りました。 ◆ザイザル錠5mg…夕食後2錠 ◆ポララミン錠2mg…毎食後1錠 ◆ヒルドイドローション…1日2回 最初眠気が凄かったですが、今は大丈夫です。 乾燥すると痒く為るのでヒルドイドローションが大事です。 あと汗をかいたのを放置するのも良くなくて、今トラムセットを日に8錠服用してる副作用で超多汗なので、高速バスの前にはスパで汗を流してから乗車

          まさかの慢性蕁麻疹でした。

          8月に大学病院で鍼灸治療して全身に出た蕁麻疹。 高アレルギー剤の注射や服薬しても塗り薬塗っても全く治らず、2ヶ月になり婦人科で東京の大学病院受診したら、 『普通の蕁麻疹じゃないから、アレルギー外来ある皮膚科受診し治してから11月に来て。それまでディナゲスト中止。』 で、別の大学病院のアレルギー外来のある皮膚科に受診したら、普通の蕁麻疹じゃないよ。先ずHAEで無い検査してHAEでなかったら慢性蕁麻疹の治療開始。 で、検査結果の末HAEでは無かったので、慢性蕁麻疹の治療が

          まさかの慢性蕁麻疹でした。

          蕁麻疹が3週間経っても治らないので子宮内膜症の服薬が一旦中止に為りました。

          8/6に大学病院の漢方外来の鍼灸で治療したら、蕁麻疹全身に出たのですが、強ミノの点滴に通い、セレスタミンを毎日服用し、オイラックスを毎日塗っても3週間経った今でも完治せず、これは東京の大学病院の婦人科から貰ってる子宮内膜症の薬が原因ては?と思いました。 通常の服薬で蕁麻疹の場合なら3日から一週間で治まるんですが、3週間経っても治らないのは初めてです。 ディナゲストを服薬開始直後、長距離移動の疲れで3日程軽めの蕁麻疹が出たのですが、治まったので、6月から服薬継続してました。

          蕁麻疹が3週間経っても治らないので子宮内膜症の服薬が一旦中止に為りました。

          肢体不自由のリハビリに通い始めました

          大学病院の肢体不自由のリハビリに通い始めました。 半年間なので、本当は週に一回通えれば良いのですが、他県だし、今のコロナ禍では辛いので1ヶ月に一回であとは自宅で自主トレです。 理学療法と作業療法両方に通ってます。 第一回目の課題はクリア出来ました。 難なくクリアのストレッチと辛いストレッチが有ります。 体がアンバランスな証拠だね。 頑張って加齢で稼働範囲が狭まるのを出来るだけゆっくりにしたいです‼️ あとストレッチしてから寝ると熟睡出来るので続けられます。 頑

          肢体不自由のリハビリに通い始めました

          蕁麻疹がなかなか治らない

          大学病院で鍼灸治療して為ってしまった蕁麻疹未だ苦しんでます。 薬疹の時だと解毒の点滴に3日も通えば綺麗さっぱりだったんですが、結局一週間点滴と注射に通い、セレスタミンを毎日服薬し、患部に痒み止めを塗る毎日です。 痒くても掻くのは根性で我慢してますが辛いです。 やっと少し治まってきましたが、未だ完治にはならず こんなに蕁麻疹治らないの初めてです。 子宮内膜症でホルモン治療してるで、皮膚に出来物が出やすいし治りづらいです 飲まないと出血多量だし、内膜が全身に飛び散るか

          蕁麻疹がなかなか治らない

          針灸治療で蕁麻疹出て死にかけました。

          水曜日、大学病院の自己負担診療の針灸の初回で見事に又蕁麻疹で今回は危うく死にかけました。 18歳の時、新横浜のクリックで初診に長い問診と全身の針灸(背後だから見えないけど、針近付けただけで激痛で殆ど刺せず)したら後、鍼灸師から「この子体の状態は寝たきり迄弱ってるから、もしかしたら蕁麻疹出るかも」と言われました。 その当時、骨折も病名も判明してませんでしたが、案の定晩に蕁麻疹が出た時の経験は今回事前に話したのですが、首の手術前だし合った服薬や点滴に巡り会って無い頃だから、今回

          針灸治療で蕁麻疹出て死にかけました。

          アートの力

          つぶやきの所でNHKのクローズアップ現代+のページへのリンク貼りましたが、つぶやきだと文字数少ないので、私が実際に実践してる事をご紹介します。 2019年にクローズアップ現代+で紹介されてて実際に実践してます。 治療にアートをとりいれると回復します。 美術館や博物館、映画館、アニメイベント、等自分の好きなアートへ触れる機会があると、病の症状が回復します。 元々自分が好きな作品のイベントへ行くだけで効果があるので、下手な保険適用外治療に手を出すより良いです。 好きな作

          アートの力

          ゲームはリハビリに最適

          小さい頃はゲーム我が家では禁止でした。 弟達が大きく為ったら少し買ってくれました。 ゲームさせて貰えるようになって印象に残ってるゲームはミスティックアークでしょうか。 山田博明さんのキャラクターデザインと不思議なお話が引き込まれました。 最初にリハビリに活用したのは、 24歳この時、環軸椎亜脱臼の手術をした時 3ヶ月の入院生活後の自宅でのリハビリにFF7DCを活用しました。 退院時点で背凭れ無しで5分も座ってられなかったので、痛みから意識反らして座る時間を増やして行きま

          ゲームはリハビリに最適

          自己紹介

          初めましてmarimoと申します。 宜しくお願い致します。 長年の闘病記をこちらで書いていこうと思います。 ブログ自体を2007年から書き始めたのですが、趣味や日常と闘病記等がが混ざりあった物でした。 今回はnoteには闘病記のみを纏めます。 薬の事。リハビリの事。等 6歳の粉砕骨折から綴るので長いです。あと最近の治療やリハビリで体験した事も書くので過去と現在が分かりやすい様には綴っていきたいと思います。 又 長年の闘病には、私の性格や趣味も大きく影響していくので、今回

          自己紹介

          https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4194/index.html アートの力。闘病には通院や手術や投薬が欠かせないが、難病だとそれだけで回復しない場合も有る。そこで「アートの力」が大事。私は通院で上京する際に一緒に美術館や博物館にアニメの展覧会を観てまわる。免疫力や自己治癒力に嬉しい効果が有る。

          https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4194/index.html アートの力。闘病には通院や手術や投薬が欠かせないが、難病だとそれだけで回復しない場合も有る。そこで「アートの力」が大事。私は通院で上京する際に一緒に美術館や博物館にアニメの展覧会を観てまわる。免疫力や自己治癒力に嬉しい効果が有る。

          私の服薬治療

          現在の服薬治療の薬 20種類55錠を毎日服薬している。 更に点鼻薬や毎晩の痛み止めの塗り薬に経口補水液等ある。 錠剤は一週間分をDAISOのピルケースに入れている 朝が多いのでピルケースがギチギチで閉まりづらい ピルケースにセットには大体30分掛かる。 セッティングするとゴミ箱はいっぱいになる 自分の薬なので100均の篭に3ヶ月分入れている 此が一番省スペース。 この他に点鼻薬と痛み止めの塗り薬と目薬、トローチ、それからソリタが別途リビングに有る 55錠も

          私の服薬治療

          私と病

          最初に私の病と障害を記載する。 障害は… 頚髄損傷、環軸椎亜脱臼による両上肢下肢機能障害で1種1級 闘病中のものは… ◇環軸椎亜脱臼(手術済み) ◇脳髄液減少症(4度のブラッドパッチ済み) ◇線維筋痛症 ◇慢性疲労症候群 ◇脳腫瘍性高プロラクチン血症 ◇子宮内膜症 ◇子宮筋腫 ◇アレルギー ◇喘息 多分 此で全部かな?多いので自分でもたまに忘れる時ある。思い出したら追記する。 特殊体質は… 薬が効きづらい又は全く効かない。アレルギーが出やすい。 6歳の時に粉砕骨

          私と病