yukari

難病のALSになった看護師です。

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最近の記事

ALSと想像力

ALSと想像力 今朝は、病棟の師長さんが 病室に足を運んでくださった。 秋色に染まった色とりどりの色んな葉っぱを私の微かに動く手のひらいっぱいにのせてくれました。 葉っぱの彩りと感触に触れたとたん 秋色に染まった葉っぱのじゅうたんに 寝転がっている姿を想像させられた。 動きが悪くなってから想像力が発達した気がする 五感が磨かれ 今日の葉っぱの色彩と感触は、容易に私を秋の世界に体全身運んでくれた 愛息子との散歩中に楽しそうに色づいた葉っぱを拾っては ママにきれいねぇ

    • ALSの親と子供の話

      テレビ電話をしてみました! 入院して、子どもと少しでも触れ合いたい。 ビデオ通話。私は、文字返信。 今日は、なかなか上手くいかなかったけど、 何となく通じあって、笑いました。 わたしが声が出ない分、見つめあい表情を読み取る子供が愛しい。 子どもがおばあちゃんに、真剣に説明。 ママは首に穴が開いてるから 喋れないんだよ。 と教えていました。 しっかり者の5歳の息子。 子どもは、ママの入院寂しい。声なくなるの嫌だと言ってたけれど、事実を まっすぐ素直に受け止

      • ALSになったら

        ALSになって、5年が経とうとしている。 最近、衝撃的な本に出合った。 再来年で、ALSを発症して30年になる。中野玄三さんの本。 早く出会うべき本でした! ALSになったら、まずは、この本を読んでもらいたい。 他にはない、幸せに生きる方法、考え方が書いてありました。 実際に、体験した方の言葉は、医学書よりも何百倍の勇気と可能性が書いてありました。 診断初期の方は、特に読んでいただきたい。