難病を堂々と公表する

私は自身の生れつきの指定難病

レックリングハウゼン病

これを堂々と公表し、
ありのまま全てを写真と共に公表している

Tik Tok

でも発信を実はしています🗣
ショートムービーで伝える

そしてTik Tokでレックリングハウゼン病を
堂々と発信してるのは、なんと

ほぼ私一人だけ

なんと

２０万再生超え
  

を果たしたモノも2本あります😳😳

他にも１０万再生や数万再生を果たしたモノも
いくつかあります……！！
時にはガラスの制作関連動画だったり……！！

実は、エリア大会のインスペ始まってから
大会(1st stage)までの間、一時期

手術で入院もしたりしていた←←
その時は全身包帯になったから

ミイラ女

として、ありのままを発信したり
(ポジティブすぎやしないか？)

わたしは、レックリングハウゼン病って
こんな病気なんです！！
辛いんです。しんどいんです！
を発信したいわけじゃなくて、

レックリングハウゼン病という指定難病を抱えていても

自分次第で未来は変えられる！
病をどう捉えていくかは自分自信
一歩踏み出していけば世界は少し変わる

それを届けていきたいから、
病気の詳しい説明なんかプレゼンでは話さない

大事なのは、そこじゃないから

どんな病気か、なんて
話を聞いて興味を持ってくれた方自身が
調べてくれたらそれでいい🙌

私のTik Tokアカウント↓↓

TikTok

Tik Tokでのレックリングハウゼン病の発信

これは、私しか出来ないコンテンツだし、

ガラス作家 ✕ 指定難病

ただでさえ珍しいガラス作家という職
さらに３０００人に一人のレックリングハウゼン病

この掛け合わせは、日本で私一人しかいません(断言)

Tik Tokは、どんな動画がバズるのか分からない

レックリングハウゼン病の発信なんて、

レックについて簡単に説明した動画が
２０万再生超えたり…

はたまた術後ですって
酸素マスクつけたまま動画撮った
リアリティあるもの　
が伸びたり…だからホントに分からない🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

固定動画へのコメントは、
レックを知らない人のがまだまだ多い現実を知ったし

表示される事はないけど、アンチコメントも勿論ある

Tik Tokというエンタメ要素も
難病の発信に意外に使える💡💡💡

どんな発信ツールであっても
使い方次第で自分のモノに出来てしまう…！！

私は、私にしかできない……
私だからこそ出来る方法を幾つも使いながら

レックリングハウゼン病の発信をしていく！
それを元にして、
一歩踏み出す勇気へ繋げていく💡💡💡

ただ、エンタメ分野で悩むのは、
レックリングハウゼン病を知ってもらうには

病状を見てもらうのが１番なのだが

肌の露出という部分に触れてしまい、

たまにガイドライン違反で動画が消されてしまうことだ🤣