大河内愛美/夢を叶えたガラス作家

ガラスの事、日常の事、私自身の事……いろんな事を思いのまま気まぐれに綴っていきます Instagram▶️manamiokochi

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最近の記事

[難病]と共に生きている

【わたしのこと】 なんだか最近色々あって、もういっか‥‥と思ってカミングアウトすることにしました。別に隠してた訳じゃないけれど、わざわざ言うことでもないんだけれど。私は生まれつき難病を持っています。レックリングハウゼン病(神経線異腫症Ⅰ型)と言う遺伝子疾患です。治療法はありません。 遺伝性の病気で、私の両親はこの病気ではないので私は突然変異で発症しました。ですが、両親のどちらかがこの病気だと子供に50%の確率で遺伝します。日本人は3000人に1人の割合で発症するみたいです

    • はじめます

      初めまして 大河内愛美(おおこうちまなみ)です ガラス作家をしています この度noteを始めようと思います ここでは、ガラス(制作)の事や私自身の事、日常で思ったことを自由気ままに書いていこうと思います。 ブログのような感じになるかもしれません(・_・) 更新も気まぐれになると思います よろしくお願いします