Mami I

1987年生まれ。 2018年30歳で入籍。 2020年に32歳で第一子♂、2022年…

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1987年生まれ。 2018年30歳で入籍。 2020年に32歳で第一子♂、2022年に34歳で第二子♀を出産。 フルタイムパート。 noteの主な内容は ①父の難病 ②家族の日常 ③将来の目標（私設図書館） ④ハンドメイド ⑤着物 etc...の予定です。

  • 尋常性天疱瘡

    私の父（2023年12月病気が見つかった当時62歳）の、尋常性天疱瘡の闘病記。 さすが指定難病だけあって、調べてもなかなか情報がなかったので、誰かのお役に立てばと思い記録します。 とはいえ検査や入院、お薬にもなかなかのお金がかかるようなので、時折有料記事も書きます。 情報を求めてのご購入はもちろん、ご支援でのご購入もお待ちしております。よろしくお願いいたします！

  • 無熱性痙攣、てんかん疑い

    長男が無熱性痙攣を起こしてからの記録。 今のところ様子を見てて、てんかんの確定診断はついてません。

  • 読書記録

    私が読んだ本のメモ。

【父】【長男】約半年ぶりになってました

気軽に始めたnoteですが、ここ半年は全然書けてませんでした。 というのも、特に変わり映えもしない平穏な日々が続いていて(笑) でも、また何か波乱が起こりそうな予感がするので、note再開！ 尋常性天疱瘡の父は相変わらず、定期的に病院に通って投薬を続けています。 病気のことなど忘れそうなほど、ふつーーーに生活しているように見えるけど…内心はどうなのかはわからず。。 ただちょっと、薬の副作用なのか糖尿病予備軍（？）になってたり、疲れやすくなってたりはするらしい。 加齢の可能性

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    • 【長男】てんかん疑い

      脳波の検査したり、山場（？）と言われた3ヶ月経ってまた問診したり、 でも結局のところ「てんかん発作」がないから、「てんかんです」て確定もないまま。 脳波は思いっきり異常あった。 スパイクなんちゃらら〜ていう、波形が棘みたいになってるの。 寝る前、眠くなってきたかなーてぐらいに出てた。 一応次の予約は取ってるものの、それまでに発作があればすぐ診察行くし、 逆に何もなければ予約変更して先送りにして良いとのことで… 結局様子見のまま、今までと何も変わらず😅 薬飲まなくて

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      • 【長男】【父】【私】ぼーーーっとしてたらこんなにも

        間があいてしまった。。 もう書くのやめよっかな〜て頭をよぎったけど、 病気のこと書いてて途中でやめると、 やっとのことで私の記事見つけてくれた人に 余計な不安とか感じさせてしまうこともあるかな？ て思ったので、なんとか続報を。 まずは長男。 てんかん疑い。 てんかん発作がないのでら相変わらず「疑い」のまま。 発作が起きてないのは喜ばしい。 でもとりあえず次の受診予約だけはとってある。 このまま発作なければ、また日にちを先に変更して、予約だけはとった状態のまま、様子見で

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        • 【長男】小児神経科での問診

          緊急入院から1日で退院して、 紹介された大きい病院での診察。 めちゃくちゃ緊張しながら行って、 「注射（採血）とかすんのかな…」 「脳波とか見るんかな…」 「あぁー泣くやろな…」 「いや、バチ切れもありえるな…」 と、息子のご機嫌取りにハラハラドキドキ。 身体測定はあって、 受付してすぐにしてもらえた。 そこからめちゃくちゃ長い待ち時間。 一旦お昼食べに外出てみたり。 その間息子はずっとご機嫌で、なんかちょっと拍子抜けした。 さて、いよいよ診察！ お話。ひたすら

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        【父】【長男】約半年ぶりになってました

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        マガジン

        • 無熱性痙攣、てんかん疑い
          7本
        • 尋常性天疱瘡
          7本
        • 読書記録
          4本

        記事

          【読書記録】成瀬は信じた道をいく

          成瀬がお姉さんになってた！相変わらず真っ直ぐで、とっても素敵✨ 家族との関わりとか、成瀬の心の揺れというか機微もあり。 今回も「このまますくすく育って欲しいなぁ」と思った。 一人暮らしの相談乗るって、前作の彼の話かなぁ？ ここまでお読みいただき、ありがとうございます。 スキとても励みになります！ もし今後もお付き合いいただける場合は、是非フォローしてください。 よろしくお願いいたします！ この記事ががあなたにとって、少しでもお役に立ちますように…

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          【読書記録】成瀬は信じた道をいく

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          【長男】紹介状もらって退院

          だいぶ日も経ったけど、とりあえず続きを… 長男は、けいれん止まってからは特に問題なく、腕の麻痺もあったけど、先生の見立て通りすぐに治ってきて、 紹介状もらって退院となりました。 小児の脳波調べてもらえるところに行くことに。 でも、とにかく本人が元気そうで何より！ ここまでお読みいただき、ありがとうございます。 スキとても励みになります！ もし今後もお付き合いいただける場合は、是非フォローしてください。 よろしくお願いいたします！ この記事ががあなたにとって、少しでも

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          【長男】紹介状もらって退院

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          【読書記録】ウルトラ図解 てんかん

          息子がてんかん疑いということで、 『ウルトラ図解　てんかん』 読んでみました。まだ今のところ確定診断ではないので、さらっと流し読み程度に。 タイトルの通り、カラーでの図や挿絵が多く、文章をしっかり読まなくてもサラッと理解できました。 重篤な場合はともかく、てんかんそのもので命を落とすとかどうとかいうことにはあんまりならないみたいでとりあえず一安心。 日常生活も、多少気をつけるべきポイントはあるものの、ほぼ制限なしで普通に送れるみたい。 夜寝るのが遅いのと、携帯でゲ

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          【読書記録】ウルトラ図解 てんかん

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          【読書記録】DIE WITH ZERO 人生が豊かになりすぎる究極のルール

          今回読み終えた本は DIE WITH ZERO 人生が豊かになりすぎる究極のルール でも実は最後まで読めず、、途中リタイアしました。 お金を貯め込んだまま死ぬのではなくて、然るべきタイミングで経験にお金をかけて、0で死ぬ… できたら理想的なんやけど、なかなかその勇気がなくて、やっぱり貯め込んでしまうかも。 とか考え始めたら、読み進めても頭に入らなくなってしまった(笑) また別の機会に読んだら、感じ方も変わってる、、かな？ とりあえず今の私には合ってなかったので、

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          【読書記録】DIE WITH ZERO 人生が豊かになりすぎる究極のルール

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          【私】読書記録を始めよう

          2024年に入ってから読んだ本は、今日（2024年3月11日月曜日）までに、以下の13冊。 『メンタル強め美女白川さん4』獅子 『無いならメイクで描けばいい』GYUTAE 『月の影　影の海（下）』小野不由美 『魔女と過ごした七日間』東野圭吾 『風の海　迷宮の岸』小野不由美 『東の海神　西の滄海』小野不由美 『これだけは読んでおきたい素敵な絵本100』木村美幸 『風の万里　黎明の空（上）』小野不由美 『今日もさわやかに麗しく生きていきましょう』ちいりお　ちいり

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          【長男】無熱性痙攣

          なんかもう、家族みんな病気続きなんですけど…。 記録のために、とにかく書き残す。 2月の終わり頃に、夫が長男の名前を連呼する大声で目が覚めて 電気つけて見たら、真っ白な顔で痙攣してた。 熱はないけど、「痙攣したらとにかく動画」という前情報を得ていたので、夫に動画撮るよう指示。 私はまず#8000にかけたけど、すぐ救急呼んでって言われて119番通報🚑 寒さと、いろんな感情で震えながら、長女を抱いて玄関前で救急隊の到着を待って、 到着したらすぐに2階の寝室へ。 上が

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          【父】2か月ぶりの帰宅

          やっっっと帰って来ました！ めちゃくちゃ痩せたけど、とにかく無事に数値も回復してきてて、退院できて良かった。 退院が火曜日で、木曜日には職場の産業医と面談。 今後どんな風に働いていくか。 （元の通り、フル勤務するそうです💦） そして今日、月曜日から早速出勤。 何もしてないのにバランス崩してこけたりしてて、家族としては不安はありつつ… 入院してあんまり動いてないから、筋力が戻ればそんなこともなくなるのかなぁ？どうなんやろ？ 薬は相変わらず飲み続けないといけなくて、次は

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          【父】2か月ぶりの帰宅

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          【父】退院予定日が決まりました

          順調に減っていたプレドニンですが、2月2日(金)に6個になって 2月9日(金)からは5個になります。 退院は2月13日(火)の予定とのこと！ もう少しで、約2か月ぶりの帰宅🏠 長かったけど、順調に薬が減って、しばらくは定期的に通院しながら様子を見るみたいです。 ここまでお読みいただき、ありがとうございます。 スキとても励みになります！ もし今後もお付き合いいただける場合は、是非フォローしてください。 よろしくお願いいたします！ この記事ががあなたにとって、少しでも

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          【夫】最愛

          子どもが体調崩した時期と、 夫の残業が重なっててめちゃくちゃ辛かった…‼︎ それでもなんとか耐えられたのは、 夫が常に私を労い、褒めちぎり、家の後片付けを毎日してくれたから。 もう本当に感謝しかない。 まず、残業して疲れて帰って来て、家の中ぐっちゃぐちゃでも文句は一切言わずに 「戦いの跡やな…ありがとう」て言ってくれる。 そして、私がご飯をよそったりしなくても、残り物チンしたり、冷食チンしたり、何やかんや作ったり、全部1人で黙々とこなしてくれる。 食べた後は片付け。

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          【長男】滲出性中耳炎、、

          胃腸炎と診断されていた長男ですが、なんと滲出性中耳炎でした💦 熱の原因もそちらにあったのか、中耳炎のお薬飲んで点耳して1〜2日で痛みは治ったみたい。 にしても、本人が「お耳が痛い！」てちゃんと言葉にして、大泣きして教えてくれるようになってたから助かった…。 そうじゃなかったら、胃腸炎て言われてるのに耳鼻科なんて、行ってたかどうか…いやきっと行ってない…。 滲出性中耳炎は、私自身が幼少期に入院・手術した病気でもあるので、正直「治らんかったらどうしよう」「入院なったらどう

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          【父】検査の数値

          父が指定難病、尋常性天疱瘡になりました。 現在はステロイドの薬を飲んでいて、管理入院中です。 薬は順調に減っていて、2月中に退院できるかな？というところです。 先日、採血の結果の写真を送ってくれたので、載せておきます。 とってもセンシティブなものなので、どうするか悩んだけど… きっと同じように天疱瘡になった人は、必死で情報を求めてこのnoteを見てくれてるんじゃないかなと思うので。

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          【父】検査の数値

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          【父】尋常性天疱瘡の投薬

          入院当初 天疱瘡に対するステロイドは「プレドニン錠5mg」で、1日に15錠からスタート。 副作用の骨粗鬆症を予防する薬や、免疫力が下がるので抗生剤、あと持病の高血圧の薬などなど、プレドニン以外の薬が曜日によって9~10錠。 飲むだけでお腹いっぱいになりそう…。 だんだん減る薬 プレドニンは、1週間〜10日おきぐらいのペースで2錠ずつ減っていってます。 あと、規則正しい生活と食生活のおかげか、高血圧はおさまってるそうで、血圧の薬も不要に。 入院生活で運動不足なせいか便秘気

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          【父】尋常性天疱瘡の投薬

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