No.26 🚑ミオクローヌスの対処法🚑
2023年1月上旬、呼吸苦を伴うミオクローヌス発作が出現しました。
その日は午前中に今年最初の整形外科の診察・リハビリがあり、少し疲れていました。昼食後、私は横になり休息をとっていました。
その時です。段々と呼吸が苦しくなってきたのです。まるで、なにものかが私の首を絞めているかのようです。「助けて」と叫びましたが、誰も気づいてはくれません。発声にはならず、ただ口だけが震えるようにかすかに動くだけです。
その数分後（私にとっては十数分経過したように思えました）、運よく福祉用具の担当の方が訪問にみえました。母から起きるように言われ、それでも私に反応がないので、母は異変に気付いたようです。私は初めてそこで「呼吸が苦しい」と伝えることができました。そして直後に、私の苦しみを嘲笑うかのようにミオクローヌス発作が四肢に出現しました。
福祉用具の相談はこれによって延期となり、今回のことで母は私に”ごめんね”と謝ります。口を開けていたのは分かっていたが、夢を見ていたのかと思っていた、スヤスヤ眠っているものだと思っていたと、すぐに呼吸苦に気付いていればミオクローヌス発作は起こらなかったかもしれないと自分を責めるのです。
今後は眠っているときは注意して観察していこう、鈴を持てるようにしたらどう？ナースコールは？などケアマネさんを交えて家族で話し合いました。ただ、前兆によってですが大体は身動きが取れません。そうなると今回のように発声することさえ困難な状態で、更に鈴を鳴らすことやナースコールのボタンを押すことは無理だという結論に至りました。
ケアマネージャーさんから、”ブレスレットのように鈴を繋げたものを寝るときに手首に付けておくのはどうかしら？”という提案がありました。今はベッドサイドに3つの鈴をつけて、その紐に赤ちゃん用のチェーン（ベビーカーとオモチャをつなげておくプラスチック製のもの）をつけて、手元に置くようにしています。それだけではなく、私が横になって休息しているときには呼吸苦の有無や発作の前兆がなどがないか、家族が20～30分毎に観察や声掛けをしていくようにするということになりました。
主治医にも何か良い対応策はないかと質問しましたが、首をかしげ、「そのような前兆はあまり聞いたことがありません」と分からないといった状況でした。
当事者の私にとって、呼吸苦の前兆は恐怖でしかありません。でも、ケアマネージャーさんや家族が一緒に色々な対応策を考えてくれるので、私にはとても心強い応援団になっています。一つずつ相談して解決し、安心して過ごせるように生きていくことが、私を背負ってくれる応援団への返礼です。