「止まらない振戦を止めたくて、やってみたこと」

2020年5月14日 10:47

振戦が止まらない

生後間も無くすると、振戦が長く続くことが増えて、親子で心身共にぐったりの日々を過ごすようになりました。

フェノバールからはじまり、どんどんどんどん内服薬が追加されたけど、どれを飲んでも、効果はなかった。

脳波をとっても、診断をはっきりとさせることもできませんでした。

毎日のように、辛そうにするまめちゃん。
何時間も身体の震えが止まらない…
救急に連れて行っても、「何にもやれることはない」と言われました。

NICUを退院し、毎日まいにち、24時間一緒にいるうちに、これは、もしかすると、
【自分の気持ちの表出なのではないか？】
と感じるようになりました。

泣きたくても泣くことができなくて、動きたくても身体が動かないから…すごく困っているんじゃないかって。

もし、泣きたくても泣くことができなくて、動きたくても身体が動かないから…すごく困っているとしたら…

少しでも楽しいと思えるように工夫して、
気分を変えて、思わず笑っちゃうような事をしたら…

もしかして…！
ブルブルが止まる？！？！

そう考えました。

そこで、いつもは手で叩いて遊んでいる太鼓をブルブルが止まらない足に当てて、

足で演奏♪
音が鳴るように、コッソリ位置を合わせました。

(ちなみに、これは、2つ目のお気に入り太鼓。10回に1度、秘密のびっくりサウンドが鳴るのが、まめちゃんのお気に入りポイント。なかでも♪むらまつりが好きだった♡)

本人は太鼓を叩こうと思っているわけでも、自発的に音を鳴らしているわけでもない。

でもしばらくすると…
表情が変わり、アレ？と考えているように見えた。
すかさず、「トントントン♪まめちゃん上手！！いいね〜」などと、とにかく褒めて盛りあげた。

そんな事を毎回毎回毎回毎回…根気強く続けているうちに、
(余計に嫌がって、ブルブルが強くなる時は即やめます)
フッと力が抜けるようになった！

そう！赤ちゃんがギャン泣きしている時に、例えば、赤ちゃんの口に
「あわわわわ〜」となるように手を動かすと、ギャン泣き赤ちゃんが思わず笑っちゃうアレを、まめちゃんに当てはめてやってみたのです。

フッと力が抜ける事が少しずつ増えて、のちに、完全に止まるようにもなりました。

これはチャンス！！
そのまま遊びに突入♪

そのうちに、ブルブルしていない時に、同じ太鼓を置いてみると、足で鳴らす姿も見られるようになった。
辛いながらも、学習できていたのだなぁ〜😢

この作戦は、きっと成功だったんだ。

まめちゃんが、"足技が得意"になったのは、この経験があったからかもしれません。