休み時間の過ごし方

友だちが中休みに、まめちゃんの教室にやってきて、

「まめちゃん！昼休みにキャスターボード貸してあげるよ！」と言ってくれた。

これまで、人工呼吸器and車椅子ユーザーのまめちゃんはいつも、友だち達がそれに座って足を動かしてスーーッと目の前をすごい速さで通過しているのを見ているだけだった。

いざ昼休みになると、先生たちは「時間があんまりないから辞めておこうかって話になりました」と。

(きっと、

たまには、母が娘を待つ

昨夜お風呂の支度をしていて、ふと気付いた。

いつも私がダラダラしていて、動くまでにすごーーく時間がかかる。

そんな私に、「お母さん大変だもんね〜仕方ないよ〜」って多くの大人は言ってくれるけど、違う違う。

本当に大変なのは、子ども(まめちゃん)の方。

毎日まいにち、まめちゃんは根気強く、時に怒りながらも、私を待っていてくれている。

散々待った挙句に、ちょうど今いいところなのにー！！とかまだ

いつの間にか、"野原みさえ"の年齢を、とっくに越えていたことに、今気付いた。

日常

運転していると、後部座席から「ママーママーママー」と何度も呼ばれる。

呼ばれた数だけ、「なぁに〜？」と答えていたら、

「きらい」と言われた。

ビックリして思わず振り返り、「えっ？！何で？！何で嫌いなの？！」と聞くと同時に、すごい速さで指伝話を操作して

「間違えた」と言って笑うまめちゃん。

こんな会話も私たちの日常なのだけど…

相変わらず、信じてくれない人はいる。

信じてくれないという

お魚食べたい

管理栄養士さんと嚥下食調理実習。

平日は学校の付き添いをしているから、事前準備に自信がない私に、「某コンビニさんの金のシリーズとかでもいいんだよ！」と言ってくださり、ものすごーく肩の力が抜けた。

言われた通りに準備しておいた金のシリーズのデミグラスハンバーグと、冷凍しておいたお粥ゼリーをバイタミックスして、器にいれたら、「仕上げにデミグラスソースをかけると美味しくなるよ」と教えていただいた。

取り残されていないと実感した、野外イベント2022

キッズフェスタ2022が開催された今週末。

今年は目当ての物があったので、事前登録も早々に済ませて、予定の調整もしたのだけれど、

まめちゃんは、全然乗り気ではない。
「走りに行きたい！公園行きたい！外行きたい」
(最近の娘は、介助型車椅子でのお散歩やお出掛けでは満足しなくなっている。"自分で"動きたい！から)

そうなると、久しぶりのキッズフェスタ参加をすっごく楽しみにしていたはずの私も、段々

朝起きれない母を起こす娘

まめちゃんは気管切開と人工呼吸器ユーザー。

最近、声が出ることが増えた。
それも、とっても大きな声が出る。

オンライン授業で、友だちも気づいてくれるくらいの大きな声。

母子入院から帰ってきて、深夜の看護師さんの呼吸器チェックから解放されて、朝までぐっすり眠れるようになったのと、カーテン1枚挟んで他のお母さん達との大部屋共同生活での他所行きモードからも解き放たれて、すっかりぐうたらお母さんに戻

やめられない、とまらない

リハビリ入院1ヵ月経たないくらいのある日、
「噛んで、ごっくんの練習やってみない？まめちゃんできると思うよ？」

そうSTの先生から提案があった。

なんと！！！まさか！本当にそんなことができるの？トライさせていいの？！？！

嬉しくてうれしくて、楽しみで、心がスキップし始めた。

「はい！是非やってみたいです！！」即答しない訳がない。

一方、まめちゃんは相変わらず斜め上をいっていた。

練習初

手料理を食べてくれる喜び

リハビリ入院から退院する際、一番不安だったこと

「家でもご飯を食べてくれるのか？全く食べてくれなかったらどうしよう…全然食べてくれなかったら…続けられるだろうか(私が)…」だった。

退院したその足で、約束していた牧場に行って、頑張ったご褒美のすき焼き肉とハンバーグを買った。
それから、ハニーヨーグルトも試しに買ってみた。

ヨーグルトとか、気軽に手に入るものでお気に入りの食べ物が見つかってほし

ラッパ記念日

2022年２月11日

ラッパが吹けた！

気管切開、人工呼吸器ユーザの娘が、遂にラッパを吹いた。

うまれつき重い病気と障がいを持つ娘は、
"身体的にも、知的にも、情緒的にも、成長発達は見込めない"

ドクターからも、セラピストたちからも、教育委員会や教員からも、重い障がいを持つ人を支援している人からも、さらには初対面の人、実際に会ったことのない人、ありとあらゆる人から、
決めつけられ、何度も可

完食記念日

2022年1月7日昼食

口から食べて、初めて一皿完食した。

嚥下食、ペースト「カニシュウマイ」

小学生になって、はじめて知った周囲との違いに戸惑い、傷つき…

まだ練習段階のペースト食を一切口から受け付けなくなった。

あれからおよそ4年振りにチャレンジし始めたまめちゃんは、驚くことに以前よりも上手に飲み込めるようになっていた。

まめちゃん自身の目標にはまだまだ長い道のりだけど、実現させて

はじめてのオセロ

リハビリ入院10日目。

めずらしく、午前中で全ての予定が終わってしまい、午後暇になってしまったので、

オセロにはじめて挑戦してみることにした。

「ここに置くと、横ひとつ取れるよ。」
「こっちは、縦ひとつ、斜めひとつとれるよ。」
「どうする？どこに置く？」

確認しながら進めてみた。
中盤には、オセロのやり方を理解し始めていた。

意外だったのが、例えば、4つとれるところでも選ばず、ひとつだけ

ありがとうございます

リハビリ入院7日目。

リハビリ前後のエレベーターは激混み。
乗れなくて見送ることもしばしば。

今回も、「乗れないかなぁ…どうかなぁ？」と言いながらエレベーターを待っていると、

まめちゃんが乗れるように詰めてくださった。

すると、

「ありがとうございます。ありがとうございます」と一人一人にお礼を伝えるまめちゃん！！

降りる時にも「ありがとうございます」とお礼を伝えていてビックリ。

リハ

なぜ？どうして？

母「病室ではコップ洗えないから、食堂に洗いに行こう！」

娘「なんで？どういうこと？」

ちょうど、看護師さんが通りかかったので、理由を聞いてみると

「歯磨きしたところで、食器洗うのは嫌じゃない？」などとわかりやすく説明してくれたのに、

「なんで？なんで？どういうこと？」
どうしてあそこで洗っちゃいけないの？！と納得がいかない様子。

すると、いつものように、
「学校の先生たちに聞いてみる！！

痛い！！

金曜日のある日

午前中から「耳が痛い！」「頭が痛い！」と指伝話で訴える娘。

マスクの紐かな？
車椅子の座り心地が悪いかな？
といつも通り、先生たちとあれこれ痛みの元を探すものの、

この日は、「耳が痛い！頭が痛い！耳が痛い！！」と繰り返し訴える。

ちょうど午後から、定期受診の日だったので学校を早退。

病院へ向かう車中でも、痛みを訴え続けていた。

主治医へ報告するも、残念ながら…
「耳が痛

お肉屋さんで「おいしそう」

減量と体力作り、ならびに緑に囲まれたい母に付き合わされ、公園へ。

先日の散歩でのトラウマが尾を引いているようで、テンションが低い。

スタンプラリーに参加すればもう少し楽しめただろうか…

公園近くのジェラート売り場に行くと、しっかりと「いちごにする！」と選ぶものの、やっぱりいつもより無口。

早々に公園を後にし、牧場のお肉屋さんに寄りました。

すると、さっきまで無口だったまめちゃんが、お肉が