10万人に1人の難病”平山病”【平山病と闘う方へこのメッセージを届けたい】
皆さん”平山病”という病気をご存知ですか？
これは10万人に１人の極めて低い確率で発症する病気で、未だに医学的な治療法が見つかっていない難病の１つです。
夫がこの病気を患っています。
以前にこの病気と闘う方へのメッセージとして４つの記事を書きました。
まだご覧になっていない方はこちらから↓
平山病（ひらやまびょう）
別名、若年性一側上肢筋萎縮症（じゃくねんせいいっそくじょうしきんいしゅくしょう）ともいい、首を前屈させることによって首の骨により脊髄が圧迫され、主に尺骨神経の支配する筋線維の破壊をしながら次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく病気である。発症年齢は16歳くらいが多く、20歳程度で進行は止まることが多い。
簡単に言うと、筋力が次第に衰えていく病気です。
発症から少しずつ筋力が衰え、ひどい方だと握力が０まで落ちます。
筋力がどこまで落ちるのかは正直分かりません。
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この記事を書いてから約半年の期間でたくさんの方からご連絡をいただきました。
PV数も本当にすごくて。
私が通常書いているウエディング関係の記事の10倍以上ものPV数…
皆さん、辛いですよね。
検索しても検索しても全く有用な情報が得られない。
私たちも最初はそうでした。
本当に苦しかったし怖かった。
”手術をしても治る病気ではない”
先生は手術を勧めもしなければ、治療法を明示してくれるわけでもない。
どうしたらいいのだろう。
脊椎の手術だから
失敗したら歩けなくなるの？
手術をしなければ
筋力は衰え、握力は0になるの？
若年性の病気といわれているのに
なぜ30歳を過ぎて症状がでてくるの？
不安に押しつぶされそうな毎日。
情報が無いってこんなに辛いことなんだ…
こんな思いをしている方がきっとたくさんいる。そう思い、この病気との闘いをnoteに綴りました。
＊
noteのコメント欄からお問合せをいただいたり、DMをいただいたり。
これまでたくさんの方からご連絡をいただきましたが、noteのコメント欄にコメントするのは勇気がいると思いますし、何よりnoteのコメント欄がどこにあるのか分かり辛いので、どうコンタクトを取ったらいいか分からない方も多かったと思います。
そこで、全ての記事の最後に夫のLINEのアドレスを入れました。今後はダイレクトに夫に連絡してください。
今、夫はLINEグループを作り、平山病と闘う皆さんと日々やりとりをしています。
・10代の頃に手術をした方
・30歳を過ぎてから手術をした方(前方手術、後方手術）
・これから手術を予定している方
皆さん様々です。
手術後の状態、術式の違いや日々の痛みとの付き合い方など、様々な情報交換をしているようです。
正直、わたしには夫の痛みを理解してあげることはできません。
日々の症状とこれからどう向き合っていけばいいのかアドバイスなんてできないし、どれだけの不安を抱えているのか図り知れません。
でもそんな中、夫がグループ内の皆さんと交流することで少しでも前向きになれるのであればこんなに嬉しいことはない。
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手術を受けるかどうか迷っている方、手術を受けたのに症状が出て途方に暮れている方、様々な方がこの記事をご覧になっていることと思います。
どうか一人で悩まず、相談してください。
あなたは一人じゃない。
たくさんの方が一緒に闘ってくれる。
だからぜひ勇気を出して連絡ください。
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そして、ご家族の皆さん。
お子さんの筋力が日々低下していくようすを目の当たりにするのは本当に苦しいですよね？
大切なパートナーが、ご主人が、痛みを我慢して過ごしている姿を見るのは本当に辛いですよね？
手術を受けるかどうか、夫が悩み苦しんでいた時が私にとっても一番苦しかった。
・一時的に収入が無くなる、いや仕事はクビになるのだろうか…
・手術後の入院、自宅療養…全て家族に負担をかけてしまう
・手術や入院費用はどうするのか
（難病ではあるが、難病指定はされていないため保障が...）
・手術が失敗したらこの先車椅子生活。
娘はまだ２歳(当時)。今後の生活はどうなるのだろう。
夫ははかり知れない不安に押しつぶされそうになっていました。
精神状態が全然安定せず、半ば投げやりになっていた夫に向かって私はこう言いました。
”お金は私が稼げばいい、後ろ向きな人生なんて歩んでほしくないから、手術しよう”
こんなことしか言ってあげられなかった。
家族でがんばって乗り切るしかないと思った。
現時点で治療法はないけれど、進行を止めることができるかもしれない。
この時まだ37歳。
目の前の進行に怯えながら生きるのではなく、この先の人生家族3人で思いっきり楽しむために手術をする、という選択をしました。
痛みを理解してあげることはできない。変わってあげたくてもできない。
でもね、心の痛みは分かち合えると思っています。
この記事を読んでいる方の半分は平山病を患っている方のご家族だと思います。ご家族からのお問合せも多いから。
病気と闘っているのはあなただけじゃない、ということ。
あなたの愛する家族、
ご友人、
職場の方、
たくさんの方が一緒に闘ってくれる。
決して一人じゃないから
痛みを、苦しみを、
少しでも言葉にしてみてください。
皆さんの不安を少しでも軽くしてあげたい。夫もそう思っています。
このメッセージがたくさんの方に届きますように…
この記事を読んでいる全ての方へ。
もし周りにこのような症状の方がいらっしゃればぜひ教えてあげてください。
フォロワーさんへ
いつも記事をご覧いただきありがとうございます。
スキし辛いですよね。
そのお気持ち分かります(笑)
でも夫はとても前向きです。
あなたのスキが夫の活動の原動力になるようです。
是非あなたのスキで応援してあげてください！
長文お読みいただきありがとうございました。
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夫へのコンタクトはこちらのLINEからお願いします。
お気軽にご連絡ください。
平良 淳（たいら じゅん）
https://line.me/ti/p/uay9tB8HWg