【SLE 体験談 #3】Yukaさん SLEの経験を活かして、コミュニティカフェを創る
自己免疫疾患専門ヘルスコーチMaiです。
難病のある方の日々の暮らしや、今後の夢などをインタビューして発信しています。
インタビュー第3弾。
高校生のころにSLEを発症されたYukaさん。
今回は、病気の経過から恋愛や仕事、将来の夢までインタビューしました。
Yukaさんのインスタグラムはこちら。
高校生からの発症
泣きましたね（笑）
病気を発症した時の経過を教えてください。
発症当時の様子
2014年2月ごろ、当時高校3年生で大学受験の勉強真っ盛りの時でした。最初は手がいきなり痛痒くなり、パンパンに腫れたところが始まりでした。元々中高6年間吹奏楽部でホルンという楽器を担当していて、よく腱鞘炎になっていたのもあり、またそれかな。とも思っていたのですが…受験前だったので、大学入試が終わった後に大きな病院へ行くことに。病院で精密検査の結果、SLEの疑いがあると言われました。最初「全身性エリテマトーデス」と聞いて、「機関車トーマス」みたいな名前と思ったのが、最初の病気の印象です（笑）
病気のことを聞いた時は、自分事として捉えられませんでした。私は母子家庭で育ち、一緒に診察に来てくれてた母が泣いていて、自分が病気になった悲しみよりも、母に対する申し訳なさの方が大きかったです。
腎生検して、指定難病申請へ
1年半はグレーゾーンとして、様子を見ていました。冬に手の強ばりや強い浮腫を感じる程度。 （今思えば、中学生の頃から口内炎もできやすかった）。しかし、2015年3月ごろに血液検査の値が悪くなってSLEの診断基準の話になり、腎生検を受けてSLEの所見があれば診断できると…
心配する母を始め、主治医の先生や何より自分自身と何度も相談しました。ただ、ずっと母に医療費の負担をかけていたのは気兼ねだったので、最終的には指定難病の治療費補助を受けるために、腎生検を受ける事を決めました。
泣きましたね（笑）
1年指定難病でサポートをもらっていましたが、幸い症状は軽度だったので、2年目からは更新しませんでした。薬も「ユベラ」というビタミン補給薬を頓服で飲んでいたくらいで、8年ぐらい寛解が続いています。今は半年に1回通院して、薬も飲んでいません。
寛解を続けていますが、セルフケアはどんなことをしていますか？
アームカバーや日焼け止めなどの日焼け対策はするようにしています。また、健康オタクでもあり、リウマチなどにも効くとされているノニジュースなど体に良いものを積極的に取り入れるようにはしています。周りの人がサポートしてくれるので、寛解が維持できているのは周りの人達の存在は間違いなく大きいです。
大学生のころは、どのように過ごしていましたか？
SLEの疑いがあると分かってから、自分が病気になった意味をずっと考えていました。YouTuberになったらいいのか、それとも自叙伝を書いたらいいのかってずーっと考えていたんです（笑）大学では学費以上のものを得て絶対卒業しようと決めていたので、「自分探し」も含めバイト4つ、サークル4つ掛け持ちしている時期もありました。SLEを感じさせないぐらい動いてやろうという気持ちで生活していました。
社会福祉士・介護士・イベンターとして働く
今はどんな仕事をしていますか？
大学卒業後は、雇われる経験がしたかったので、市役所で社会福祉士として働きました。ただ、途中で挫折してしまい…でも大好きな福祉の道を諦める事ができず、転職活動していたら、私がやりたいコミュニティカフェが併設された介護施設と奇跡的なご縁が！現場で働いてみたいという思いもあったので、今は介護士として働いています。社会福祉を学んだ時は介護士は給料が低くて、体力がないとできないと思っていましたが、今はやりがいを感じています。
また、学生の頃や社会人以降に作った人脈を活かして、イベントの企画や運営を別にやらせてもらっています。今はコミュニティカフェを開く種まきをしているところです。
県外からも友人達が来てくれて、この時得られた経験は今でも忘れられません
仕事と生活のバランスはいかがですか？
介護士なので、お風呂介助とか体力を使う仕事もあります。たまに「今日は体の動きが鈍いな」と思うこともあるんですよ。そういう時は無茶せず、病気をいい意味で活用して、ちゃんと休んでいます。職場の上司達には病気のことを伝えているので、理解はあります。
職場にはSLEのことをどう伝えていますか？
今私の雇用形態が、派遣なんです。何度か転職経験はあり、その中でも過去一社だけは、持病を理解してもらった上で入社したかったので、面接時に伝えたことがありました。それ以外は、人間関係を観察してタイミングを見計らって、言いやすい人やキーパーソンには伝えるようにはしています。
今後やってくる女性のライフイベント
SLEであることは恋愛に影響していますか？
今までお付き合いした男性には、SLEのことは伝えています。私のことを受け入れてもらったうえでお付き合いしたいので、付き合う前に必ず話すようにしています。今までの方はSLEのことについては、ちゃんと受け入れてくれました。
私は恋愛として中々人を好きにならない方なので、「病気がありますけど、それでも付き合ってくれますか？無理なら大丈夫です！」といった心持ちで、相手に決断を任せています。
妊娠や出産についてどう考えていますか？
医師からは子どもができにくくなるかもという話を聞きました。幸いSLEの症状も軽度なので、そこまで不安は感じてはいません。でも万が一、五体満足じゃなかったら、障がいがあったらという不安がないわけではないです。今は健康に気遣うようにしているので、もし産んだとしても赤ちゃんへの影響は少ないだろうと思っています。
子どもは絶対欲しいと思っていますか？
個人的には、必ず欲しいとは思っていません。でもやはり、親に孫の顔は見せたいという気持ちはあります。自分というよりかは、周りの人の喜ぶ顔が見たいという気持ちが大きいですかね。周りの人がサポートしてくれる環境が整っているので、出産や子育てについては前向きに考えていられますね。
SLEがきっかけで見つけた将来の夢
ここでオーナーさんと深い話をさせていただいたのを今でも覚えています
今後やりたいことはありますか？
SLEのマイストーリーを活かして、コミュニティカフェを創りたいなと思っています。持病をお持ちの方なども”何だかここは安心できる”、”ここならちょっとさらけ出せそう”と想える居心地の良い居場所を提供したいです。今はどう形にしようか構想中なんです（笑）
今考えているのは、地元石川県に実店舗を創りたいなと思っています。私の周りの人達やご縁のあった方のやりたい事や夢を叶い合える空間にもしたいですね。『ここに来れば何かあるよね』といった、多種多様なイベントを定期的に開催できればと思っています。SLEの経験を活かして、実店舗に中々来れない方でも新しいつながりを作るきっかけ作りをしたいので、SLEのオンラインコミュニティサロンを作ったりなども考えています。
コミュニティカフェをやりたいきっかけは何だったんですか？
母子家庭ということもあり、さらけ出せる場所がなく、誰かに頼るのが苦手なタイプだったんです。でも、友人からの相談に乗って、ありがとうと言われるのは嬉しくて…中学生の頃からぼんやりと人の役に立つ仕事に就きたいと思うようになり、大学では社会福祉を専攻しました。
授業の中で社会福祉士が、地域のなじみある食堂で周辺に住む高齢者が気軽に集まれる 「コミュニティカフェ」を運営し、地域住民同士の横のつながりや、行政や民生委員等と連携をとり、地域の架け橋として働く社会福祉士のビデオを見せてもらって 、「私これがやりたいわぁ！！」とビビッときて！
その時から起業するための新しい人脈作りとして、「石川県 コミュニティカフェ」と検索して行ける範囲のお店にアポを取って足を運んだり、地元のイベントスタッフとしてお手伝いをする中で、既に起業を経験されているオーナーさん達とのつながりを作ったりしていました。
そこから起業に向けて初めて参加した「コミュニティカフェ講座」
当時学生参加は私1人でドキドキした記憶があります
どんなコミュニティカフェにしたいですか？
コミュニティカフェのイメージは「和多志（わたし）」と決めているんです。日本古来の「わたし」を示す言葉で、「”わたし”とは”あなた”であり、あなたの幸せはわたしのエネルギー」という意味だそうです。この意味を聞いた時に、そんな居心地の良い空間にしたいと思いました。
コミュニティカフェでは、「カフェ」「健康」「福祉」の3つの要素を入れようと思っています。今20代後半なので、ライフイベントなども考えて、30代後半に実現できたらいいなと考えています。
すべてのことに意味がある
これからどんな人生にしていきたいですか？
腎生検で入院した際に書いていた日記をたまに読み返したくなるんです。あの時の気持ちを忘れたくないんですよね。当時はやりたいことリストやお見舞いに来てくれた人リストを書いていました。その時来てくれた人や、しんどい時に支えてくれた人は、一生大切にしたいなと思っています。
また、介護士をしているのもあって、自分の最期も考えています。私が泣きながらこの世に生まれた時は、周りの人は笑ってくれていたはず。だから自分の最期は、沢山の人が泣く位、私は笑って一生を終える生き方をしたいですね。
同じ病気の方にメッセージはありますか？
私の座右の銘が、「自分の人生、自分が主役」で、その前は「死ぬこと以外かすり傷」でした（笑）。同じ現象でも考え方次第で、進んでいく人生は変わってくると思うんです。また、事業の師匠が教えてくれたのが、「すべてのことに意味がある」です。SLEの存在を知った最初は、「何の意味があるんだろう」とこの病気を与えてもらった意味をずっと考えていました。SLEになったことも何かしらきっかけがあって、自分の場合はストレスだと思っています。病気に関わらず、自分に起きている現象すべてに意味があると考えられるようになってから、自分次第で状況は変わっていくと信じています。
おわりに
Yukaさんはインタビュー中、終始ニコニコされていてほんわかした雰囲気のある女性。私もだいぶ癒されました。
高校生のころから症状が出始めて、大学生のころから病気になった意味を考えて、経験を活かして進んでいく姿がとても刺激を受けました。
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