【SLE 体験談 #2】あやさん 10年後にリサイタルを実現させる
持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチMaiです。
持病のある方の日々の暮らしや、人生の考え方などをインタビューして発信しています。
インタビュー第2弾。
あやさんは20年以上SLEと付き合っており、SLEでの出産経験があります。
普段はピアノ講師で、ピアノの指導をしています。
今回は、普段の体調の整え方や妊娠・出産などについてインタビューしました。
あやさんのインスタグラムはこちら。
体調を変えてくれたパーフェクトフード
病気を発症したときの経過を教えてください。
25歳の時に強い日光を浴びて、39度の発熱があり、1ヵ月の検査の結果、SLEと診断されました。ステロイド治療開始したけど、2年後にループス腎炎、さらに2年後にCNSループスを発症。31歳で結婚して、再燃せずに38歳で出産しました。現在は47歳でステロイド4mg、免疫抑制剤やほかにも出されていますが、自分で調整して今はステロイドのみ飲んでいます。
今の体調はいかがですか？
SLEの症状やステロイドの副作用というよりは、月経や女性ホルモンの波で、体調が左右されています。SLEもホルモンが関係しているっていうのも言われていますよね。どっちかはわかりませんが、生理周期に合わせてスケジュールを軽くするなどしています。
薬の減薬はどうされていますか？
薬の減薬は、先生によって考え方が違いますよね。今は若い女医さんで、若い先生の方がステロイドを減らしたいというのは言いやすくなりました。権威のある先生の方が言いにくいなという印象です。アロエベラなどのパーフェクトフードを摂取していることを伝えても、ちゃんと今の先生はカルテに書いてくれていました！
薬のほかに、アロエベラを飲まれているとのことですが、アロエベラについて教えてください。
アロエベラは、3年ぐらい前から飲み始めました。息子の発達障害を改善するために良いと聞いて一緒に飲み始めたんですけど、私もすごく体が軽くなって、倦怠感が徐々になくなってきたんです。採血結果が良くなったり、ステロイドの副作用で下がっていた骨密度も上がってきました。ほかにも、ポーレンやプロポリスなども摂っていました。これらを飲んでいるから、薬に頼らなくてもいい安心感があります。
倦怠感がなくなって、活動量は変わりましたか？
私はピアノを教える仕事をしているんですけど、前は体力に自信がなくて、キャンセルしてもいいように生徒さん同士の間に時間を入れていたんです。今は月に40人レッスンしています！もちろんレッスン後は疲れるんですけど、それぐらいこなせる体になったと実感しています。40人は健康なピアノの先生からも驚かれます。目指すは50人です！
仕事と体調のバランスはとれていますか？
自分でスケジューリングできるので、安定しないときは休みを多くするようにしています。アドレナリンが出ているとやりすぎてしまうので、そこは調整するようにしています。自分を一番に考えて、環境を整えるようにはしています。
ステロイドパルスしながら出産
SLEがありながらの妊娠は、当時どう考えていましたか？
昔権威のある先生に子供を産みたいということを伝えたら、「命があるだけありがたいと思いなさい」と言われました。この先生だと子供は産めないと思い、女医さんに変えてもらいました。子供が産める産めないは、人が決めることじゃないと思うんです。産みたいなら、自分で行動していけばいいと思っていました。
出産のときはいかがでしたか？
出産はステロイドパルスをしながらの出産でした。妊娠中は特に問題なかったのですが、医師から悪化する可能性があるから、ステロイドパルスをしながらの出産を提案され、当時は深く考えずに治療しながらの出産に臨みました。
出産は計画的でしたか？
出産は自然妊娠です。先生に妊娠したい旨を伝えて、薬を調整してもらってすぐに妊娠しました。妊娠に関しては、子供が来たら奇跡だし、子供が来なかったらそういう運命だと思ってました。人工授精などは考えていなかったので、流れに身を任せていた感じです。
出産後はいかがですか？
出産後は倦怠感が強かったのを覚えています。当時は栄養などの知識もなかったので、体調の整え方がわからず…アロエベラを飲んだころから、少しずつ栄養の知識を付けていきました。息子も小さい頃は癇癪が激しかったのですが、何とかやり過ごしていました。夫も全面的にサポートしてくれました！！
10年後に叶えたい夢
これからどんな人生にしていきたいですか？
2～3年前から、10年後にリサイタルしたいと思っているんです。自分も今ピアノを習っていて、この年になって知る音楽の深さとか喜びとかを探りながら最近は日々過ごしていて…10年後リサイタルが実現したら、また何かが見えてくるかなって思っているんです。毎年生徒の発表会で弾くようにして、曲をためていっています。友達にはやると公言しています！！
わくわくというよりは、自分のけじめとしてやりたいと思っていて…自分の人生音楽とともにあったので、何か形に残したいという気持ちでやりたいと思いました。
同じ病気の方にメッセージはありますか？
私が発症した当時は、ブログを見ても「痛い」「苦しい」という発信ばかりだったけど、最近はSNSも発達して「よくなってる」「治った」という投稿も多くみられるようになりました。そういう人の話をたくさん聞いたらいいんじゃないかなと思います。
以前難病の会に行ったとき、ほかの難病の方の苦しい話を聞いて、自分も悪くなるんじゃないかっていうイメージが付いてしまいそうだったんです。今はいろいろな情報があるので、希望を持てる情報を選ぶと前を向けるようになると思います。
おわりに
あやさんは自分で選択して前に進んでいる方で、SLEがありながらも子育てや仕事をパワフルにこなしている姿は、同じ病気を持っている身としてはとても希望に感じました。
自分の目標に向かっているあやさん。
10年後のリサイタルが実現しますよう、応援しています！！
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最後まで見ていただき、ありがとうございます。
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