第1３話 ５月７回通院🪐６回目脳外科受診負担額０円【退院後どうなるの？多発性骨髄腫】
わたくし、luckykids-y2kのおじさんの基本情報
2013年 腎臓がん
2019年 血液のがん（多発性骨髄腫）
※多発性骨髄腫＝３大血液がん(他に白血病リンパ腫）の一つ
2019年 同時期に慢性心不全、心アミロイドーシス
2022年 更に追加で「不整脈科」に通院
主治医は「血液内科」他に同病院「循環器内科」
2024年5月 現在も通院中
🩹脳外科受診の目的は「めまい」
約１０日前の夜中に、ｍｉ© （＝私の妻の呼び名）が肩がこり過ぎて苦しそうに横になっていました
私が立った状態で上から前かがみになり肩をもんでいたら頭が「ふらっと」したので「ちょっとタイム」と布団に横になりかけたら・・・
「めまい」が発生！
完全に横になると目の前の景色が「左から右」へ移動するタイプの「めまい」でした
これがきっかけで循環器内科受診の時に先生に相談し「めまいの薬」と次回の脳外科の受診となりました
２つ前の１１話「めまい」の話です ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
ｍｉ©＝呼び名は「みちゃん」
©＝「ちゃん」: 著作権マークではありません
雑誌「ちゃお」の前の世代が使っていた親しみを込めて「○○ちゃん＝○○🄫」と呼び、名前の後ろに「🄫」を付けて書いていました
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🩹今月の想定外の脳外科受診は計３回なり
🚨今月の私の治療通院スケジュースは合計７回
１回目 血液内科① 終了
２回目 不整脈科 終了
３回目 循環器内科 終了
４回目 脳外科① 終了
５回目 脳外科② 終了
６回目 脳外科③ 今回受診
７回目 血液内科②
※②③とは２回目３回目という意味です
🚨「めまい」は落ち着いていますが
ＭＲの経緯は私が慢性心不全で心臓のポンプ機能が低下しているので心臓で出来た血栓が脳に達し「脳梗塞」が心配だからというのがＭＲ受診のきっかけでした
先生に「ここ１週間どうでしたか？」と聞かれ
①「めまい」になりそうな時が１度あり薬を飲む
②頭にふらつきがあり気分悪く立ち止まった時がある
③今でも頭に帽子をかぶっているような皮膚に違和感あり
④首の後ろが上から下へ引っ張られている感じはある
以上の気になる症状４点を伝えました
🚨今日の脳外科は「頭のＭＲ検査」の結果発表
結果を先に言いますと「異常なし」です
ここまで話を引張ってすみません
🚨ＭＲ画像を見せながらの説明がありました
①脳の断面図を下から見た状態から「めまい」は小脳から起きると考えますがＭＲを見ても問題のある所見はありません
②首まわりの太い血管２本の画像を見ながら「とても綺麗な血管」をしてます
主にこの２点から今回の「めまい」は脳が原因ではありません
との説明がありました
🚨もし「めまい」の症状が続くのであれば
①また来ていただいてもよろしいですし・・・
②耳鼻科を受診してもよろしいですし・・・
もしも耳鼻科受診したい時は紹介状を書きますねと言って下さいました
📖５月６月７月の予定表です🍭🍭
どうしても写真に私の影が出てしまいます💦
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🩹脳外科の先生に多発性骨髄腫を質問
🚨全身性アミロイドーシスなので脳への可能性は？
血液内科・循環器内科・皮膚科・整形外科の４つの科については今まで「湿疹」や「腰痛」があった時に「多発性骨髄腫」についての相談はしていました
まさが「多発性骨髄腫」に関して脳外科に質問出来るチャンスが来るとは思ってもいませんでした
私の場合は色々な臓器に「アミロイド」と言われる不要なタンパク質が付着する問題があります
※２０１９年の多発性骨髄腫での初入院の時の検査入院で生検をしましたが「心臓」「胃」「大腸」から「アミロイド」が発見されました
「腎臓」に関しては１０年前に「腎臓がん」で１つ腎臓を摘出しているので万が一の為に腎臓の生検は避けました
🚨脳に関しては初めて「安全宣言」が出ました
質問は単純で「多発性骨髄腫で脳にアミロイドが付着する場合はありますか？」
可能性はありますがＭＲ画像を見ていますが（ここで色々なＭＲ画像を再生しながらの解答）脳には影響はないですと解答がありました
私は約４年以上「多発性骨髄腫」の治療をしていますが正直「首から上の部分＝頭など」については最初に頭蓋骨を含め全身骨折がないかチェックをした以来久しぶりの検査でした
なので今回の「めまい」のおかげて脳にアミロイド転移が無い点が現時点で確認が取れ「とても嬉しかった」です
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🩹日が変わり今日は今月最後の受診の日
🚨最後の今月７回目の受診は血液内科②
夜１０時位からnote記事を作成していましたが今気が付くと朝３時になっていました
途中「茶碗洗い」と「横になり寝てしまう」この２点があり記事作成に長い中断がありました
寝て起きた後は昼間に病院へ行きます
🚨５月のnote記事のテーマは「治療院負担１回分のみ」
結局５月は４回の通院予定が「めまい」が発生し脳外科が３回増えた為に全部で７回通院することになりました
治療費の節約として５月当初に「治療費１回分ですみました」と確定のように記事を公開しました
予定通り最初の血液内科①で「高額療養費の限度額」の計算により負担額が抗ガン剤レブラミドの処方＝高額な為に「限度額」一杯になりました
ここで治療費１回分を「限度額」で支払いました
その後の「不整脈科」では治療費の負担額は０円
３回目の「循環器内科」診察時に薬の投薬で負担２１０円がかかりましたが負担した２１０円は「還付請求」すれば返還されるので実質負担額は０円です
脳外科が３回増え「紹介状無し」での診察でしたが結局負担額は３回とも０円でした
７回のうち６回の合計は今のところ治療費の負担額は血液内科の治療費１回分＝高額療養費の限度額と予定通り治療費の負担が済んでいます
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🩹治療費節約を過度には考えていません
🚨今回の「めまい」で改めて方針を固めました
治療を優先で過ごしていた病気発覚から数年達と治療費の負担がきつくなり治療の質をなるべつ下げずに治療を続けられ方法を模索しておりました
私の多発性骨髄腫の病状が前よりは安定した期に主治医に相談して通院日程の調整により「高額療養費の限度額」の制度を最大限有効に活用し「治療費の節約」を図りました
今回の予想外で予定外の「めまい」の症状に「何かの病気のサイン」かもしれないので「何かあれば治療を率先して受ける」ことにしました
🚨今後の治療費節約について私の場合は
５月は私が通う「循環器内科」「不整脈科」を５月受診に集結させました
血液内科の治療間隔を４週間から５週間にして６月を飛ばして７月上旬に治療すれば・・・
６月受診無し＝６月治療費負担０円＝治療の質の低下させずにね😺😺
※ただし「めまい」の恐れを感じたら６月通院し治療費は支払いましょう
皆さまも私の症状で先生の許可を得て治療費節約の為の通院設定をしております
「病気の種類」や「病気の進行」は人それぞれですので上記の治療費節約の考えは「あくまでも私の場合」ということです
治療を続けるには「お金」が必要で病気をかかえた皆さんやその家族の方は私が言わなくても十分知っていると思います
参考になればと思い皆さんに「私の場合」ですが通院の事例を記事にしました
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🐧退院後どうなるの？というタイトルをつけています
私が退院した後数年後はどうなるの？と先が見えなくなっていました
私は循環器内科の先生に多発性骨髄腫について「このまま治療をしなかったら半年で死ぬ」と言われ治療を始めました
病気になってから思ったことは皆さん数年後どんな生活をしてるの？という疑問でした
入院時の闘病記などで病気発覚時の状況は知る機会はネット社会なので知ることが多少出来ますが数年後の情報はさすがにネットや出版物にはなかなかお目にかからなく困っていたので「数年後の元気で通院してますよ」というのを発信できればと思い簡単な日記としてnote始めちゃいました
毎回参加して下さってありがとうございます
偶然この記事を見た方にも病気の理解が広まれば多発性骨髄腫の研究も遠回しですが「後押し」出来るかもしれません
学生さんにも多発性骨髄腫を知っていただき沢山勉強していただき「新しい薬」「新しい治療法」が開発されればと願っております
現在は１１時過ぎました
この記事を投稿してから今月７回目の通院しに病院へ行きます
行ってきま～す🐣
昔の私のnote記事が地下に埋もれてしまっています
何か１つ記事を見ていただくとありがたいです
私のサイトマップです↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓