長男のこと②

タナトフォリック骨異形成症の疑い

その病名を聞いて、
あれ…これ結構まずい病気じゃなかったっけ…？

脚が短いことに関して、ネットで色々調べていたときの記憶が蘇ってきました。

先生から詳しい話を聞きました。
骨の異常の病気
手脚の骨、肋骨の骨が成長しない
呼吸ができなくなってしまうため、生まれてすぐに人工呼吸器が必要になる
嚥下も困難な可能性が高い
予後不良な病気。

そのとき、すでに20週最終日。
妊娠継続するのか、それとも中絶するのかすぐに決断する必要がありました。

とはいえ、その場でというわけにもいかず
先生が次の患者さんを見る30分ほどの時間を夫婦で話し合う時間としました。

今回は諦めた方がいいと思う。
私は夫に伝えました。
夫も同じ考えでした。

この子が生まれたら今の生活は送れない。
今いる長女にも制限のある生活を送らせてしまう。
誰も幸せにならない。
夫婦で同じ意見でした。

この病気は重い発達障害も伴うという情報も得ていました。

自発呼吸ができなくて気切して人工呼吸器をつけられ、経鼻か胃瘻から栄養を入れられ、歩くこともできない。生きることの意味を考えることもできない子どもを無理矢理生かす、なんてことは、お腹の子は望んでいないと思いました。
一刻も早く、脳が未熟でこの子が苦しさをよくわかっていないうちに元の世界に戻ってもらいたかった。

先生の診察で、中絶希望と伝え、紹介元の病院へ。

分娩予約をとり、入院の説明を聞きました。

続きます。