久々です。 病気は、大変で大変で、大変です。 不機嫌や、イライラが突然始まり、思春期のそれと似ているのですが、、、。私も人間なので許せないことがあります。 そんなこんなで病気はやっぱりよくならずですね。
薬減薬して調子が悪くなったものの、元の量に戻してから1週間、いい感じです。 もうね、薬はいじらないほうが良い! 学校も週に一度しっかりいって、レポートもだして、単位も取れそうです。ずっとこの感じが続くといいな!この感じなら受診ペースももっと開いてもいいのかな、なんて思っています。
ここ最近調子がよく、数ヶ月続いていたので主治医と話し合って3ミリだけエビリファイを減薬することにした。 少しずつ、??くらいな違和感の不調が徐々に始まり、減薬して1週間したくらいにあきらかに様子が違ってしまい、元の量に戻した。 たかが3ミリでもりんごにはすごく効いていて、減らしてしまい、かわいそうなことをしたなって。 もちろんりんごも納得の上ではあったんだけど。 とにかく戻してからはまた少しずつ体調は良くなったみたい。 一安心。
りんごは最近は毎日デイケアに行き、土曜日は高校へ行くというスタイルを続けることができています。とっても疲れやすいため学校の日はヘトヘトになっちゃうけど楽しいって言っています。 少しずつ、本当に少しずつだけど普通の生活ができるようになってきたなと感じています。 普通に過ごせているから書くことがないです(笑) あ、目が上にいく副作用をなくすべく変薬をしてる最中で、1年くらいかけてゆっくり変薬予定です。 今のとこそれも順調〜。
まいとし恒例の花見、今年も家族みんな元気にこれたよ。昨年はこの日にりんごが久しぶりに笑ったって書いてる。りんごが病気になって2年目突入。 少しずつ前進できてるから良かった。
来月の受診からは受診スタイルが変わります。今まではりんごと両親で一緒に診察室に入っていたけれどこれからは先にりんご、次に両親。になりました。主治医の提案です。りんごの状態がいいってことですね。 これからはりんごには病気と共に生きていくことを学んでほしいと思っています。この病気は治らないけれどコントロールさえすればきっとりんごの希望している人生は歩める感じがするし、一病息災の精神をもって、なんか調子悪いなって思ったらすぐに相談できたりブレーキかけさえできればいいなと思います。
統合失調症の症状で有名なのは幻聴とかの陽性症状とか寝たきりになったりする陰性症状が有名だし、それぞれどんな症状か調べればすぐでてくる。でもこれだけじゃない! 腹痛や頭痛や吐き気などの自律神経症状 声が小さくて聞こえない、声をはって話せない 会話できない、しない 笑顔ない、表情乏しい 暇な時間を過ごせない。ぼ〜っとできない 映画とかテレビとか本とか無理。そもそも何かに集中していられない。 おならやゲップを気にする。過度であり、周りのみんなに聞かれてしまう感覚になる 眠りが浅い。
病状は上がったり下がったりを繰り返してゆっくり、すごいゆっくりだけれど病気は改善傾向です。りんごもだけど、私たち家族も統合失調症という病気が一体どんなものなのか謎だらけだったなあと感じます。1年たってこの病気との向き合い方や付き合い方や症状のいろいろを体感し、今は薬以外の部分での働きかけが大切だと感じています。そして最近きめたことは、今迄みたいに過保護はやめて、もっとりんごを信用して見守るスタンスにしていこう!です。「~しなさい」って命令するの禁止令を自分に敷いてみました。
薬を増やしても良くならなかった本質の部分が改善されたように思う。うまくいえないんだけども、明るさとか、りんごらしさとかそういうのが現れてきた気がする。病気になってから考えると今が一番いい状態。昨年の12月、全日制行きたいとか言っていた時が一番と思ってたけど、今が一番いいや。 来週の診察で内服量がどうなるかな~、高校始まるしステイかなぁ~。
2023年1月、統合失調症を発病してしまい、 「うそでしょ。夢でしょ。」って思ってて、心のどこかで、きっとすぐ良くなる。もしかして統合失調症じゃないかもしれないし、一過性かもしれない。とか思ってた。 2月、3月は娘の調子は悪化はせずとも、眠れないし話さないし笑わないし、そわそわしてじっとしないし、今考えたらすごい調子悪かったのに当時の日記には良くなってきたとか普通になってきたとか書いていて、何だか自分も病んでいたのかもしれないと振り返って思う。外出したら吐き気とめまいがすごく
最近はりんごがいう症状の意味や、辛さの意味がよく分かるようになった。つまり統合失調症の様々な症状が理解できるようになってきた。とはいえ今は割と落ち着いてるので症状はない。 病気になって1年。考えかたとか変わったなあ。 薬の量がどうとかはあんまり考えなくなった。というかそもそも薬の調整は主治医に任せるしかないから。減らしたいって願う意味はないことに気づいた。減りゃあいいってもんじゃないことも理解できた!以前、減らして調子悪くなってしまって、りんごが辛そうだったのみて。減って嬉し
りんごが最近不安定で、全日制に行きたいと泣きます。全日制に行きたいのに行けないから悲しいらしいです。これは病気のせいなのかな??とすら思う。全日制への謎のこだわりというか、、、理由が支離滅裂な感じ。めちゃくちゃ勉強したいとかそういうわけでもない。ただ、毎日学校に行きたいだけという。。。どういうこと??現状、認知機能低下があって、勉強はあまりできなくなってしまっているし、全日制に行くことは勉強面でも、もちろん病状からみても難しい。 無理だなって思って、悲しいけど前を向いて違う道
悔いがないわけじゃないけどまあ、全日制は行けそうにないし通信で行きますってなりました。 今みたいな生活が楽しいって!そういって楽しく過ごしているりんごが一番。眼球トラブルがなくなるように薬を変えています。その過程で少し内服量としては増える現在。でも調子を崩すことなく経過してます。一進一退で一喜一憂している母。少し悪くなっただけで生きた心地しないし、「終わった」ってなる。周りも巻き込んでどん底。りんごが調子良くなると人生バラ色〜!みたいになるもんだから、、なんかだめだなって思う
一人で笑い始めたりした時、授業中に後ろを振り向いてくるから嫌だといい始めたり、クラスメイトから悪口を言われてるとか臭いと言われたとかの相談があった時、、、なんで病気だって気がつけなかったのだろうか。看護師なのに情けないな。発症前の夏に精神科行こうとは考えてて、でも電話しても予約取れなかったしまあもう少し経過みよう。って思ったんだっけ。時間を戻したい気持ちはなくならないなあ。 りんごは調子良くなって勉強始めたらまた調子が悪くなった。今また調子が良くなってやっぱり全日制に行きたい
良くなったり悪くなったりする体調を一喜一憂しながらみてきた1年間。乱高下するハイリスクハイリターンの株の株主みたいな気分。そういう株の株主はチャートなんて毎日見ない方がいい。 りんごの病気も一進一退。年末年始良かった体調も年明け5日くらいから急降下したり。また内服増やしたりして様子をみてる。多分また良くなってまたどこかで悪くなる。治らない病気を抱えるというのはこういうことか、とまた学んだ。 これをしたら良くなって今はすっかり!みたいな発信をしてもまた悪くなっちゃうから、ここに
受験しようとか復学しようとか思っても、 また病気がぶり返すみたいだ。 まだ早いみたいだ。 また薬増やして高校受験はお休みします。