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魔法のシール


ピンポ〜ン♪
佐川ですー!

まだかまだかと待ち構えていました。
届いたのは治療用のパッチ。

貼ると、動けるから魔法のシールと呼んでいます❣️


膠原病と診断されて14年、症状とのお付き合いは20年以上になります。


noteを始めたのは2022年の8月でした。
翌月、突然お風呂に浸かっていたら
右足親指の爪がゆらゆらして、取れて。

爪がもげる経験は初めてではなかったのですが
痛くないのは初めてでした。

無感覚

って怖いですよね〜。

その症状を皮切りに悪化していき
翌月には目が開かない日や、開いてもよく見えなかったり、液晶画面を見ることを禁じられたり、色々ありました。

そんな色々あった大変な時に、たくさんのnoterさんから応援をいただきました。


爪がなくなり歩けなかったり
液晶画面が見られなかった頃と比較したら
今の症状は、楽な方だなーって思います🤗


1週間ほど、よくない状況が続いていて
しんどいなぁ〜と思いつつ
病気とは関係のない投稿をしていました。


今日は、今から横になって
家事も全てお休みして
眠りたい感じで。
なので今、書かないと書けなさそうで。

これまで2年続いたnoteでは
こういう日、書けなくて、1日書かないと
しばらく書けなくなって
書きたかった楽しい出来事が遠い昔に思えて

それで間が空いてしまっていました。


あれ?#なんのはなしですか


えっと、なんの話でしたっけ?


えっと


今後も続けて書きたいから
今日のこんな駄文でも公開させていただきます😂


膠原病のことは、この日に詳しく書いていました。



#魔法の言葉
#なんのはなしですか
#66日ライランシーズン2
#膠原病
#シェーングレン症候群
#リウマチ
#全身性エリテマトーデス

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