眠ってしまう。 しかも、日中のあり得ないシーンで。 私は発症当時、 アパレルの販売員でした。 『いらっしゃいませ！』と 声出しをしたりして お客様を呼び込んでいる。 立って、動いて、声を出しているのに、 眠い。立っているのもギリギリなほど。 見兼ねた店長が、 『心配だから裏で休んで！』 というほど。 誰が見てもおかしい状態。 その時から薄々、 ナルコレプシーなのではないか。 と気づいていました。 私は鍼灸あん摩マッサージ指圧師の 資格を持っています。 つまり医学知識
病気と向き合うこと、受け入れることに、 まだ抵抗があります。 薬を飲んでいても眠い時は、 何故生きているのか分からなくなる。 起きていたいのに、意識を保っていられない、 という状況は、想像がつかないかもしれません。 ですが、何にも例え難い絶望感があるのです。 でも、負けたくない。 こんなことで諦めたくない。 もっと研究が進んで、社会の認知度も上がり、 適切な治療やケアができるようにしたい。 私にできることをまた1つずつでも 始めてみようと思いました。 noteも毎日更
『明日起きられる確証がない』 そうなってから、多くのものを失いました。 お店の予約ができない。 人と約束するのも不安。 社会人として仕事をしていくことができない。 夢だった自分のサロンも諦めざるおえない。 寝てしまう。 それだけのことが、 こんなにも多くのことを奪っていく。 もちろん私はまだ恵まれていて、 良い環境にいることも事実です。 ですが、喪失感や絶望感は なかなか受け入れることができない。 何故？なんでこんな病気に？ と考えても無駄だと分かっていても 思ってしま
寝るのが怖い。 明日起きられる確証がなくなってから 慣れて忘れたはずだった。 実際は忘れていないし、毎晩恐怖を感じる。 何故起きられないのか。 次はいつ起きるのか。 考えても仕方のないことだけが 頭に浮かぶ。 1人の部屋にいるのが辛い。 1人でいたくない。 夜に出かけることが増えた。 寝ずに次の日を迎えて、 次の日も仕事をする。 何のために生きているのだろうかと 圧倒的な虚しさがやってくる。 毎日、分からない。 何故、生きていかなくてはいかないのかと 強い怒りもあ
ひさしぶりのnote更新です。 しばらくの間、 生きるために仕事に必死でした。 また治療などもいろいろ変わりました。 県外の主治医の先生が熱心に向き合ってくださっています。 職場でも理解してくださる方が増えました。 悩みをお互いに相談できる友達や、 聞いてくれる仲間も増えました。 少なくとも前ほどの強い孤独感は 薄れつつあります。 人は人と繋がらずに生きるのは不可能だと 改めて強く思いました。 あんなに身近にあった死も、 『自分の命は私だけのものではない。』 と
こちらの記事を読んで、 とても感動したのでシェアします。 #YJSDGs 上野我唯さんは校則に違和感を持ち、 学校の先生たちや校長先生と 対話を重ねたとのこと。 ルールとは何か？の根本に対する洞察力、 人とのコミュニケーションにおいて 何が大切なのかを見る力と伝える力。 どれも素晴らしく、 これからはこのように 『みんながお互いの意見を言っても 尊重し合える』 そんな社会に繋がっていくのではないか。 そんなふうに感じました。 印象的なのは『相手を敵対視しない』 という
最近私は、睡眠障害があり、 何の前触れもなく何日も寝ることがある。 と、約束などをした時、率直に伝えています。 意外だなと思ったのは お伝えすると皆様快く受け入れてくれること。 もっと、拒絶とかあるだろうなと 想定していましたが、 今のところそういったことはなく、 本当にありがたい限りです。 病気のことを的確に把握し、伝えること。 私は子供の頃からやっていました。 喘息とアトピーがあったので、 友達に説明するために いつのまにか覚えて説明していました。 一度、アトピーっ
昨日は病院の受診日でした。 朝から、涙が出た。 泣きながら病院に行った。 声は出さないから、 マスクをしていれば気づかれない。 診察でも少し泣いていた。 なんでだろう。 いつもは泣かないのに。 病気が受け入れられない。 仕方のないことだけど、 たまに耐えられない。 そんな日もある。 今朝は目が腫れていた。 今日も生きる。 明日も。 最後まで読んでくださり、 ありがとうございます。 せりか ☆眠い人たちの保健室・ふわふわひつじ☆ 過眠症の悩み相談など受け付けています
何度人生を諦めようと思っても どんなに落ち込んでも 必ず不思議な巡り合わせで 助けてもらえています。 生かされているのだと、 その度に感じます。 今は悲しませたくない人たちのことや 睡眠障害を取り巻く世界を変えたい想いが 私を動かしています。 この病気は避けられないこと。 宿命だったのだろうと思います。 でも、運命はいくらでも変えられる。 変えてやろうじゃないか。 歯を食いしばって、立ち上がる。 悲しんでいる人がいたら、 そばにいたいんです。 解決する方法があるなら、
長期間眠り続ける病気、 クライネ・レビン症候群。 この病気は孤独、孤立してしまうと 非常に危険だと私は考えています。 私も3日間眠り続け、 目覚めた後も怠くて動けず ボーッとしていたら、 手足に力が入らなくなり全身が震え、 多量の冷や汗をかき始めました。 さすがに危険を感じ、 救急車を呼びましたが 脱水だったようで点滴で治りました…。 それくらいで済んで良かったのですが、 万が一の事態のこと考えると。 明日起きる確証がない、 となってから初めのうちは 毎晩1人で大声で泣
本日公式LINEのチャット相談と電話相談を リリースしました！ 公式LINEは【@fuwafuwasleep】で 検索して頂くと、 『眠い人たちの保健室ふわふわひつじ』が 出てきます。 電話相談はこちら！ このリンクから飛べます！ 悩みや苦しみ、辛さ。 そういった重荷をおろせる場所、 安心できる場所として 活用していただけたらいいなと思っています。 また、異常に眠いけど 原因が分からず困っている…。 という方も支援していける場です。 私は鍼灸あん摩マッサージ指圧師の
明日から私の新しい試みを始めます。 睡眠障害の方に向けた、 公式LINEでの無料相談と電話相談です。 公式LINEは24時間受け付けるようにします。 ただ、お返事は私の空いた時間での お返事となります。 本来なら素早く対応したいですが、 まずは私1人での試みとなりますので ご了承ください。 また電話相談に関しましては、 有料とさせて頂いております。 ですが、1時間お話しても 1,980円（税込）です。 何故有料かというと、ひたすらに傾聴し、 最適な道を一緒に考えていく、
noteにこうして投稿し続けられることは とてもありがたいことだと思っています。 誰もが簡単に自分のことを発信できる。 だからこそ、何をどのように伝えたいのか、 そこを気をつけて書いています。 睡眠障害について、誤解なく、 的確に伝わるように。 それは祈りにも似ています。 この声が届いてほしい。 眠ってしまうというだけで、 学校や社会からドロップアウトしても 懸命に生きる人の声。 未来は変えることができる。 だから、どんなに小さい一歩でも 踏み出していく。 思いやりと
睡眠障害が原因で まともな就労ができていない人は 実はこれを読んでくださっているあなたが 想像する以上にいます。 ナルコレプシー患者は 日本では600人に1人です。 そんなに稀な病気ではありません。 また、クライネ・レビン症候群という 『長期間眠り続ける病』も 100万人に1人、とされていますが、 私の肌感覚で言えば、もっといるはずです。 少なくとも昨年9月から今年にかけての 4ヶ月弱で既に10人はネット上ですが お見かけしています。 ナルコレプシーと特発性過眠症に関して
希望という言葉が好きです。 人は、希望があるから生きられるのだと 最近強く思います。 希望を失ってしまったら、 その人の目に映るものは、 暗い淵だと思います。 少なくとも私はそうでした。 でも、まだ生きているのは、 毎日何かしらに希望を感じるからです。 負けるわけにはいかない。 そして、私はその希望そのものを 作り出したかった。 医療知識や福祉の知識があれば、 解決されることもたくさんある。 そのために、私は ①LINE公式チャット ②電話相談（有料） この２つを作
睡眠障害、過眠症には、 社会的な保障がありません。 精神科領域ですが 自立支援も使うことができず、 難病指定でもないので 社会保障があるわけでもない。 眠気と闘いながら 仕事をするのは、かなりの労力です。 服薬していても眠気はやってきます。 眠いしか考えられなくても、 目の前の仕事をやらなければならない。 お金がなかったら、生きていけないから。 私は過去に生活保護に 入ったことがありますが、 月に13万円の中で生活していく という、かなり過酷なものでした。 贅沢なんて夢の
