neo ツム

進行性の病気を患い、車椅子になった私が日々思った事を綴っています。 よろしくお願いします。

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最近の記事

名前はいくつあってもいい。

もちろん、本名がある。 そして、SNSで使っている名前もある。 各種SNSで全く違う名前を使っている。 そして、何かあるたびに変える。 これには、理由があって特にSNSの場合、たまにリアルに繋がることがあるけど、ずっと同じように良好な関係が続くとは限らない。 そんな時、ハンドルネームを変えてしまえば私が私だと認識されなくなるからとても便利だ。 1度だけ、とても嬉しい理由でハンドルネームを変えた事があったけど、 その名前はもう使っていない。 この間、noteを書くため

    • 76週間ぶりの再開!

      Instagramを76週間ぶりに再開した。 新しい出会いがあり、その人がインスタとnoteしかやってないと知ったから。 元々、インスタに私は何かを投稿するわけではなく見るだけの為のアカウントを1年半前に作った。 訳あってアンインストールしていたんだけど。 その訳を覚えているのなんて私ぐらいなんじゃないかと思えて。 もういいかなって思った。だからあえて新たなアカウントを作らず前に使っていたものを使う事にした。 1番驚いたのは1年半経ってもアカウントが消えていなかった事。

      • 資格マニアの私、車イスでの初受験

        資格を取るのが好きで、実務で使いもしない物も含めれば30以上持っている。30個程度でマニアと呼んでいいのかはわからないけれど。 なぜ好きか?誰も同じ基準で受けているから。 相対評価ではなく絶対評価だから。 なので、試験の中に論述のようなものが入る試験は受けない。 人の主観が入るものは、その人の好き嫌いが点数を左右する。 言葉の使い方、文章の構成の方法、演繹法が好きとか帰納法が好きなど。 もちろん一定の基準はあると思うけど、私は施設を出て専門学校に行き、その後、働きながら

        • 遠慮がちに生きていると思うけど。

          今、病院の待合室でこれを書いている。 たくさんの声が飛び交う待合室で聞くのは愚痴ばかり。 介助される側って何も言ってはいけないの? 親子もヘルパーもみんなそう。 確かにその人の時間を奪っているのだと思う。 けれど、年老いた親に強く当たる子を見ていると辛い。 その人もあなたのために若い頃相当の時間を費やしたはず。 きっと、そんな事忘れているんだろうね。 誰も好きで病気になった訳じゃない。 自分で通院出来るならしているし、誰の世話にもなりたくない。 そんな気持ちがあると思う。

          才雅さん@yuichiutsuのアカウントを返して。人の目で見てもらうにはどうしたらいいの?

          才雅さんのメインアカウントが乗っ取られてから1ヵ月と10日 私なりにいろいろ調べてるけど、まだアカウントに本人が入れなくて困ってる。 たぶんシステムの承認段階ではじかれてしまっていて、先に進めていない。 才雅さん @yuichiutsu 本人なの。 何者かに勝手にパスワード書き換えられたの。 このXアカウントは、才雅さんの仕事と連携されているし、このメインアカウントでしかやり取り出来ない素敵な人間関係も途絶えてしまって。 とっても大切なものなの。 フォロワーさんが200

          才雅さん@yuichiutsuのアカウントを返して。人の目で見てもらうにはどうしたらいいの?

          もし、情報一元化したら。~マイナカードを身分証明書する危険性について~

          私は、マイナンバーカードを所持していない。 すべて国に管理される危険性を考えて。 任意のはずのマイナンバーカード所持が義務化されようとしている。 健康保険証との紐づけが始まり今年の12月2日を以て現行の保険証の原則廃止。 それ以降は資格確認書が発行される。 でも、それだっていつ制度が変わるかわからない。 最終的にはマイナ保険証義務化となる可能性は大きいと私は考えている。 当初、個人番号カードは誰にも見せず大切に保管するようにと国に言われたはずだ。 それが今やどうだろう。住

          もし、情報一元化したら。~マイナカードを身分証明書する危険性について~

          例えば月明りでも。

          闇の中に見える光は、ほのかなものでも周りを見渡せるだけの光になる。 生きていられるなら、誰かのためでもいいと思う。 みんな人生は、自分が主人公。 だから、自分の人生を輝かせるために積極的に生きていかなければならないとよく啓発本に書いてある。 大変、雑にまとめてしまって申し訳ないが。 私の意訳なので大目に見てほしい。 このところ、私の身には思いがけない出来事が立て続けに起きて 自分の心が置いてきぼりを食らっている感覚を持ったし、この先が見通せず、辛く寂しいと感じている。

          例えば月明りでも。

          障害は個性。まだ言ってる。

          障害は個性。。。聞き飽きましたけど。 今さ、パラリンピックとか24時間テレビとか障害者が熱いじゃん。 あんなのできるのは、選ばれた者だけなんですよね。 そりゃ本人の努力だって相当なものだと思うよ。 でも、周りにサポートしてくれる人がいて成り立つ所も多いじゃん。 敢えて普通の人って言い方をするけど、どんなに努力したってみんながオリンピックに出れる訳でもないし、大谷翔平になれるわけじゃない。 常にポジティブマインドで苦しい顔も見せず、頑張れる人間なんて限られた人なの。 まだ

          障害は個性。まだ言ってる。

          言ってみた。乳ガンの事。

          これから私が辿る治療内容を淡々と説明してみた。 自分で言うのも変な感じがするくらいに冷静に説明出来た。 なんとなく、何かが欠けてしまったような気がしたけど。 彼は冷静な私を見てとても驚いた様子。 泣いたり、怒ったりしないの?と。 だから、混乱もしたし、泣いたり絶望的な気持ちになったよ。 何なら今も、その気持ちはあるよ。 それをあなたに、ぶつけても意味は無いし、あなたに重荷を背負わせたくない。 私を忘れて自由に生きてね🍀私はあなたにしてあげる事が極端に減り、時間が経てば

          言ってみた。乳ガンの事。

          声を傍に。~2人の添い寝VOICEを作ろう~

          この間、電話した時、彼はタイにいた。 ワーホリと言ってたけど、タイとはワーホリの協定が結ばれていないから、クリスチャンとしての伝道活動として出向いているんだと思う。 彼は日本人とアメリカ人のハーフで今はアメリカのおばあちゃんの家で暮らしている。 私達の電話の日は基本、木曜日と土曜日と決めているけど、声が聞きたくなったら、LINEしといて、お互いの都合の良い時間で電話する。 今、大学生の彼。積極的で前向き、どこにいても楽しそうで眩しいくらい。 夏休み、いろいろなところに

          声を傍に。~2人の添い寝VOICEを作ろう~

          ちょっと疲れたみたい。

          もう何も考えたくないし頑張りたくないと思っている。 なんとか、今の自分ができる仕事を探し、軌道にも乗せ生活できている。 なのに時々こんな事が起きる。 どうしても、病気でなければ障害がなければと人をうらやんでしまう。 悔しくて悔しくて地団駄を踏みたい気持ち。 行きたいとこに自由に行けない。会いたい人に会えない。 思い立ったら直ぐに行動するタイプの私。 体が変化しても心はずっと私のままなんだよね。 最近、また入院を考えなくちゃいけないらしくて。 今すぐにではないけど、ずっ

          ちょっと疲れたみたい。

          AIってそんなに凄いの?人間を脅かすの?

          私、最近言われたの。 私が月1でどうしても話を聞かなければならない人。私の日記を読んで下さっている方ならご存じかと思いますが、私の大学時代の先生で、どうしても縁が切れない方。 会うといっても私の体の状態が変わってオンラインでお話を聞くことになったんだけど。 AIの発達について。とりわけchatGTPの事を聞いたんだけど、人間の仕事が奪われ、人間の頭脳を超える能力を持ち、やがて人間をAIが支配するようになるという話。 つまり、私のやっている事が全て無駄だと否定された。 今、

          AIってそんなに凄いの?人間を脅かすの?

          我慢は美徳なの?

          ここ2週間くらい、発熱が続いている。 解熱剤を飲んで無理やり下げて生活している。 脳外科に行って調べてもらったんだけどやっぱり原因不明で心因性の熱らしい。 前にも何か月もこんな状態が続いたことがあったから熱があって体がだるくても痛くても、大抵のことは我慢できる。 自分で言うのも何なのだけれど、私は我慢に慣れている。 生い立ちのこともあってね。 施設にいたら、自分の事だけを見てほしいなんて一番の贅沢だから。 そう思って何でも我慢してきた。 病気の時にそばに誰もいない事な

          我慢は美徳なの?

          日常のなかに非日常がある日々。

          残り1週間になった。 このまま時間が止まればいいのになんて、めちゃくちゃ乙女チックな事を思っている。 「いってらっしゃい」「おかえり」こんなありふれた言葉が、私にとっては 非日常の素敵な言葉なの。相手がいなければ言えない。 傍にいる。これが一番の特別感のあることかもしれない。 朝起きて寝顔が見れる。 ご飯を食べる姿さえ可愛く思える。 何をしても許せるし、何を言っても笑っている。 それが毎日になったら何も感じない当たり前になるのかも、鬱陶しいと思うことになるのかもしれないけ

          日常のなかに非日常がある日々。

          驚きの言葉。

          今日来たヘルパーさんの一言。 「彼氏さんがいるなら、私たちに頼む必要ないのではないでしょうか?」 「全部していだだければいいのでは?」 「彼氏さんのお相手はできるんですか?」 なんで、そんな思考になるのかさっぱりわからない。 確かに毎日ではないけど、彼が、家に来て朝、私の家からバイトに出かけているから、見かけたんだと思うの。 ちなみに、彼はハーフで目立つの。だから余計に目についたと思う。 ヘルパーさんと鉢合わせしないように家を出てもらっているけど、いつもと違う気配や部屋

          驚きの言葉。

          訴えかける人は希望を持っている。

          どんなネガティブな発言でも、その言葉を発して誰かに訴えかけている人には希望がある。 よく、死にたいと言う人は死なないと切り捨てるように言う人がいるけれど、それは間違っていると私は思う。 本当にそれを軽く扱えば、その人は希望を失い死んでしまう。 そんな切羽詰まっている人たちが命を落とさないように、最後の砦になりたいと思っている。 命の電話をやっている。 理想のお母さんの延長でね。 よく、自殺のニュースの後に行政の命の電話が表示されるけど、あれでかける人は少ない。 理

          訴えかける人は希望を持っている。