一生治らない病気😱Part3
ここでは、私が小学5年生に発覚した難病。筋ジストロフィーについてお話します！
難病で苦しんでいる方、家族や周りに難病がいる方はぜひ読んで頂きたいです。
また、難病になった時の心情などもできるだけ詳しく書こうと思いますので、よろしくお願いします🙇♀️
こちらはPart3ですので、まだ読んでいない方はPart1からお読みください☺️
それでは本編です！
以前学校から帰ったあと眠ってしまった私は、さすがに遊びすぎたかなと思いそのまま過ごしていました。
それからは、お昼休みに学校で遊んだ後授業で寝てしまっていて、先生に軽く注意されました。
当時の私は、「疲れてまた寝ちゃってたよ」と軽く思っていました。
クラスメイトの子も「ご飯食べた後運動して、その後の授業とか眠たくなるよねー」と言っていたのでやっぱみんなそうなんだ！と思いました。
その後、歩いていると何も無いところでつまずくようになりました。
私自身内股気味だったので自分で自分の足に引っかかって転びかけることもありそこまで気にはしていませんでした。
また、歩いていると急に誰かに膝カックンをされたように片膝がカクっとなってしまうことがしばしば。
なんか身体がおかしいな…
と疑問に思っていたので母に伝えると、今度病院行く時伝えてみようと言われました。
そして、やっと紹介状の病院に行くことになりました。
Part2でも書いたように、病院までは高速使っても片道1時間半
そして、診察時間も初診で長くかかることもあるという事だったので学校は1日お休みして行くことになりました。
行った病院は、とても広く子供病院のため遊ぶものなどもあったため当時の私は楽しんでいました。(笑)
そこでの診察で、改めて紹介された経緯や今までの転びやすいことや膝がカクっとなること寝てしまうことなどを伝えました。
そこで身体全体の検査を改めてしたいということで、MRIや呼吸器の検査、心電図、血液検査など色々な検査を行い後日検査結果を聞きに行くということでした。
検査の結果を教えてもらう際レントゲン写真のようなものを見せられ、そこには私の足が写っていた。
健康な人の足は骨があり、筋肉があり、脂肪がある。
なのに私の足は、骨と微かな筋肉、8割の脂肪が写っている。
どういうことか分からず聞いたところ、筋肉が全く無いわけではないと言われた。
担当の先生にこう説明してもらった。
「普通の人は運動をすると筋細胞という細胞が破壊されそれを治す作業が身体で行われて筋肉痛がおき、筋肉がつく」
「ただ、あなたの場合は運動をすると普通の人の筋細胞が壊れる10倍壊れてしまい、尚且つ普通の人と比べ筋肉が戻るスピードがとてつもなくゆっくりなのでほとんどが脂肪として写真に写っているとの事」
当時の私は他の人の足とは違うんだということは理解したが、どうすればいいのか分からなかった。
担当の先生に、「運動会の練習をしているのですが参加しちゃダメですか？」と聞いたがもちろんダメ🙅♂️と言われた。
「水泳を習ってるんですけどそれもまだお休みしなくちゃダメですか？」と聞いたが、
「今の状態だと本人も動けているし何でもかんでも制限は本人的にも辛いと思うからプールで遊ぶのはいいけど、本格的に泳ぐのはダメ🙅♂️」と言われた。
ただ、この時点ではまだ筋ジストロフィーとははっきり診断が出ていない状態で、いくつか病名の候補がある状態でのお話。
とりあえず、家に帰ってきたが私は心身共に疲れてしまいその日は寝てしまった。
次の日以降も学校に通っていたが、相変わらず運動会の練習や体育は見学になってしまった。
クラスメイトの子も最初は体調不良だからと思っていたが、休み時間や普段の私の様子から「元気そうなのになんで体育はお休みなの？ズルい、ズル休みだ！」と言う人もでてきた。
私に直接、「るなちゃん毎回体育お休みしてるけど、なんで？お昼休みとかは一緒に遊んでるのに！」と聞かれ
「病気だからお母さんが体育とかしちゃいけないって言われて」と答えた。
相手の子も「病気ってなんの病気なの？いつ治るの？」と聞いてきたのだが私が「わからない…」と答えると「なにそれ、やっぱりズル休みだ！だからなんの病気か答えられないんでしょ、もうお昼休みのドッヂボールも誘わない！」と言われてしまった。
ここから私の悲惨な学校生活が始まった…
Part4に続く
ここまで読んでくださりありがとうございます！
紹介先の病院でまさかの足に原因があると発覚！！
あの時の頭痛は未だに原因不明です。大病を知らせるための頭痛だったのではとも思ってます🤔
風邪などとは違い、なかなかすぐに病名が確定しないので母娘共に不安な気持ちでいっぱいでした…
そして、この頃から検査入院や通院の休み、体育などの見学により、小学生ながらクラスメイトの子も疑問に思い始めていました。
わかります、つい数ヶ月前元気だったのに急に休むことが増えたりしたら気になるしズル休みって言った子の気持ちも今なら分からないでもないです。
Part4では、クラスメイトの関係をメインに書いていきます！また続きをお楽しみに🍀*゜