「 もふもふ と 新生児スクリーニング検査 」

慈恵医科大学に行ってまいりました。

久しぶりにお会いする方、コロナでリアルにはお会い出来ずにいた方々と対面でお話しできました。

皆さまは「新生児スクリーニング検査」というものをご存知でしょうか？

生まれてきた赤ちゃんに、見逃されがちな先天性の病気や障害があるかどうかを調べる検査です。

見逃されがちな…というところがポイントです。

ドクターも日々、様々な病気と対峙しておられます。多くの病気と関わっておられるので、難病と分類されるもので、本当に稀なものは見逃されることもあります。

何年も経過したのちに病状が進行して、気がついたときには治療不適合の烙印を押されてしまうことがあります。
病気によっては早くに亡くなってしまうものがあります。

家族にしたら本当に悔しいのです。
あの時わかっていたら…
もっと別の病院にかかっていたら…

私の家族はそのパターンでした。
悔しくて悔しくて…ただ悔しさだけではない、言葉ではあらわすことのできない気持ちになりました。

早期発見できたら、備えができます。
未来への選択肢を考える時間が持てます。
家族も本人も出来ること、可能性が広がるように思います。

それが、公費になれば尚更。
日本の少子化対策にも影響を及ぼせると思います。

先立って公費で行っている自治体があります。

人口減少で、今後消える自治体がある…などと囁かれる中、子育てしやすい社会を作る上でも、子どもを授かることへの不安や、授かった後のフォローとなるであろう、新生児スクリーニング検査を導入する自治体が増えてくれるように、私の言葉でお伝え出来ることを増やそうと思いました。

同じく難病と戦っている平井さんの講演も聴くことができました。闘病中、私の家族とも直接やりとりをしてくださって、それを覚えていてくれたこと、それだけでもう本当に嬉しかったです。

今は遠くにいる大切な家族に、またひとつ、お土産話が出来たかしら？と思います。

もしも、意識だけ自由に移動できるならば、この話、一緒に聞いてくれていたらいいな。と、講義中に「ちょっと！聞いてる？？」…とひたすら家族に念を飛ばす、おかしな人物(もふもふ / 鍼灸師 )です。笑

未だ明らかになっていない事が多い病気ですが、私は私の方法で絶対にこの病気を明らかにしようと思います。

家族の治療でよかったこと、その経験を大切に、世の中の子どもたちが健やかに育てる環境、その家族にも穏やかな喜びを感じられる循環を作れるように、私に出来ることをしていきたいと思います。