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闇

出口の見えない闇。

あまり追い打ちをかけないでほしい。

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いつも以上に没頭して作業を行っていた。

だいぶ進んだかな。

手を動かしている間は集中できるからね。

それでも今日はどれだけのため息をついたかわからない。

▪️

なるようにしかならない。

つらいのは本人の方。

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薬入れ

薬入れ

チビの薬が増えた。

あまりの量に母ちゃんが凹み…

モチベーションアップのために
何かいい薬入れはないかと思い、ちいかわの缶を衝動買いした。

缶を開けた時のお菓子の少なさに愕然…

どうりで軽いハズ。

▪️

薬で満タンになった缶を

「可愛い」

と愛でているチビが可愛いと思う。

薬は全部入りきらなかったんだけどね…

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車椅子の動線

本日は外来での受診。

やはり外を歩くのは大変。

動けなくなり、
車椅子を借りることに。

車椅子の使い方は
学校で実技の授業を
見せてもらっていたから
注意事項を思い出しながら…

T先生ありがとう。

▪️

ベビーカーで移動していた時にも
ずいぶん行動に制限があると思ったが、
車椅子も相当。

しかも、痩せたとはいえ
重さはしっかりとある。

赤ちゃんの時のように、
ヒョイと抱えられないの

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チビ生還

入院していたチビ。

本日、退院することができました。

みなさまの祈りが届き、突然のお別れは避けられました。

まだまだ一緒にいられる時間を与えていただきました。

深く感謝申し上げます。

▪️

学校へ行けるようになれば嬉しいのですが、贅沢は申しません。

何もできなくなって寝たきりでしたから。

お空に行ってしまうかもしれないと思ったのですから。

家の中で動くことができれば。
ご飯を食べ

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悪態

元気になった証拠かな。

悪態をつくようになった。

入院生活にウンザリしている模様。

▪️

病院から連絡があった。

今日の夕方から薬を変更したとのこと。

熱の原因を探っているのだが、まだ定まらない。

変更したことで熱が上がらなければ、金曜日に退院できるとのこと。

帰ってくるね。

▪️

お粥ボイコットして、コンビニで何か買って食べてるらしい。

先生もすごいよね。

病院の中にはナ

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動画

病気のことを知ったチビの福岡の同級生から動画が送られてきたとか。

病気のことを知ったあるお母さんが、みなさんに伝えてくれたのだった。

▪️

送られてきた動画が、よほど嬉しかった様子。

めっちゃおもろかった。

元気が出た。

と連絡があった。

もう離れて8年にもなるのに、遠く離れてもずっと事ある毎に気にかけてくださること、深く感謝申し上げます。

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輸血回避

チビの病院から連絡があり、輸血はしなくてもよさそうだとのこと。

安心した。

人の半分くらいしか血液がなかったそうで。

鉄剤を点滴して少し改善した様子。

安堵。

▪️

今朝は熱を出したそうで。

食事を取れるようになったものの、お粥から固形に変えたら肝臓の値を動かしてしまったのだとか。

でも、コンビニ行ってお菓子買ったりした模様。

それで数値悪化させてるんじゃね？

主治医に律儀に報

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途中経過

熱はまだ下がらないが、熱と痛みに関しては、1段階下がったとのこと。

お腹の痛みが少しおさまり、お昼にお粥を食べたとか。

だが、食事をとることによって貧血が進むようであれば、輸血をするとのこと。

まだ子供だから、あまり輸血はしたくないとおっしゃった。

それでも、やらなければならないのであれば、仕方がない。

▪️

また、胃や食道からの影響を確認するために、カメラを入れるかもしれないとのこと

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入院

チビが入院した。

画像に対して数値が異常過ぎるということで、検査に向かった。

血液検査の結果も、前回から大幅に悪化。

幸いなことに、肝臓の値は横ばいだった。

▪️

今朝は（もう昨日だな）早くからお腹が痛くて起きていた。

救急車を呼び、運んでもらった。

我が家は2階。

タンカで運ぶのはどうするのかと思っていたら、布製のタンカで運んでくれた。

なるほど。

▪️

血液検査の結果は、

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静寂

2時間ほど滞在していた。

帰ったあと、チビは即刻眠りにつき、お嬢と自分は腹を壊した。

どんな魔力よ。

▪️

何の感情の起伏もなく、

どうぞ。

と、寝室へご案内した。

チビとの時間を邪魔したくなかった。

部屋から出てくるまで待った。

そして、寝床を失った自分。

具合が悪かったため、キッチンで横になるという、緩さ。

そう。

もう頑張らない。

▪️

実に冷静に話せた。

臓器

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自分はバカなのか？

子どもたちの父親から電話があった。

出張から戻り、自分の出した手紙を読み、電話をかけてきたのだ。

▪️

今から来ると言う。

会えるか？と聞く。

自分の家になんか入ってもらいたくはないのが本音。

だが、会わせたくないという気持ちはなかった。

私はいいですけど。

▪️

チビに尋ねると嫌だと言う。

余計に具合が悪くなるわ。

と。

お嬢もチビの気持ちを優先させた方がいいと言う。

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納得のいく諦め

クラファンのこと。

各社にご相談のメールを送っていた。

「掲載いただけない理由は回答いたしかねます」

というご返信に気が滅入っていたところ、CAMPFIRE様は全く違っていた。
（あまりにもありがたかったので）

▪️

掲載できない理由をご教示いただき、さらには、各方面の相談窓口をご案内いただいた。

きめ細やかなご対応に、深く感謝申し上げます。

▪️

納得のいく諦め。

納得できるか

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ママの分

チビが冷蔵庫の前でしゃがみ込んでブドウを食べていた。

椅子に座ることができない。

▪️

3つ残していた。

お嬢が「残すなんて珍しい」と言うと、

「ママの分」と言う。

▪️

いつでもそう。

チビは自分の分を分けてくれる。

いつもであればいただくのだが、今日は食べるように促した。

▪️

もう食べることもできなくなっている。

起きている時間も少ない中で、気分がいい時に、食べられる

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カミングアウトの難しさ

チビの容態が急速に悪化している。

起きていることが難しく、常に横になっている。

トイレに行くだけで疲れて、座り込んでしまう。

▪️

昨日はお腹が痛いとLINEがきた。

保健室へ行くように伝えるものの、我慢するという。

病気のことを学校の先生には伝えているが、お友達にはまだ言えてない。

▪️

自分、学校を辞めてから、お弁当を作っている。

お昼になるとお弁当の写真を撮り、「いただきま

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