【自己紹介】 初めまして。Leonと申します。 noteを初めて間もないので不手際があったらご容赦願います。 自分は国の指定難病であるサルコイドーシスに罹患しています。 その他にも成人期ADHD·SAS(睡眠時無呼吸症候群)·緑内障·混合性不安抑うつ障害と闘病中。 趣味はゲームと料理と猫を愛でる事。動物全般が好きです。 以前からサルコイドーシス日記(仮)という闘病ブログを書いていましたがこの度noteも始めてみました。 今後とも宜しくお願い致します。 #闘病 #難病
先日の定期検査でマーカー上昇に加えて肺の線維化が進行した為に次回からステロイド治療を再開する事になりました💊
【炎症マーカーの推移】 久々にサルコイドーシスでの進行・活性の目安となるマーカー(ACE・sIL-2R)をExcelでグラフを作成して可視化しました。 ※測定してない日は0でカウントしています。 【ブログまとめ】 今回はこの辺りで失礼します。 最後まで読んで頂きありがとうございます。
【先日の診察にて】 我ながら何とも奇妙なタイトルですね。 先日、自分が通院している主治医との会話から前に進む為のヒントが有りました。 【自分が諦めきれなかった夢】 かなり昔の話ですが医療に関わる仕事をしたいと思っていた時期があり医療系の大学受験を受けました。 きっかけは母が癌になった事。 手術は成功してその後も抗がん剤治療を行い、定期的に検査を受けていました。 にも関わらず全身に癌が再発しました。 その時の自分は病院の検査という物は確実に原因を突き止められる物
【職歴】 特定されない範囲で自分の職歴を書ける範囲で書いてみました。 ·スーパーで品出し&夜間便の荷受 ·倉庫内でのピッキング ·クリーニング回収の手伝い ·パチンコ店の正社員 ·電話回線·光ファイバーの配線工事 ·電気会社でホームページの作成&管理 ·情報商材を購入して自宅勤務 ·建築現場の日雇い(荷揚げ·解体·工事手元·防水工事手元・雑工等) ·人材派遣会社に登録して雑務 これ以外にもありますが割愛。 【働かなかった父親】 こうして見ると様々な職種に就いてきまし
【9月になりました＼⍩⃝／】 今月もいつもの大学病院でサルコイドーシスの定期検査へ行ってきました🏥🚴♀️ 詳細は闘病ブログでも書いていますが食生活の改善や運動等を頑張った結果… ☞ ☞ ☞ ついに検体検査にて肝機能·腎機能·中性脂肪·血糖値·HbA1cが正常範囲に落ち着いて来ました😆 減量してから若干リバウンドしたので不安でしたが食生活改善の効果は絶大でした。 【問題は…】 とは言え検体検査の数値はかなり改善されましたが肝心の炎症マーカー(ACE·sIL-2R
【ADHDが判明したのは5年前】 長らくクリニック·病院を転院し続けて今の主治医に出会えてからADHDである事が判明しました。 問診·AQテスト·WAIS(ウェクスラー知能検査)を行い、WM(ワーキングメモリ)が他の項目と比較してかなり凹凸がありました。 WAISの詳細は主治医から止められているので書けませんが、自分の苦手な分野が分かるので興味深いです。 自分が成人期発達障害(ADHD)と判明するまでかなりの年月を費やしました。 現在もADHDの治療薬であるコンサー
【梅雨の戻りの午後】 7月の某日、自分はとある目的の為に毎月通院しているクリニックまで自転車を走らせていました。 その目的とは新型コロナウイルスのワクチン接種を行う為です。 今回で4回目となります。 【基礎疾患を有するという事】 自分自身は指定難病である肺サルコイドーシスとSAS(睡眠時無呼吸症候群)という呼吸器疾患に罹患している為、定期的に通院する機会が多いです。 その為、人一倍感染には気を付けていますが普通の風邪でも肺炎等の重症化するリスクがあります。 感染
先日クリニックから電話連絡が来ました。 近々４回目となる新型コロナウイルスのワクチン接種に行ってきます。
【更に彷徨い続ける】 日中は建築現場の日雇い派遣で働き、夜はネットカフェで泊まる生活を続けていました。_:( _ ́ω`):_ 所謂ネットカフェ難民でした。 当時はまだネットカフェ難民という言葉はありませんでしたね(｡-_-｡) この時の日給は7000円弱。 時には真夜中の養生·清掃もありました。 派遣だとお金が貯まらないからジリ貧になると思い求人雑誌を購入。 面接を終えてその日の内に採用との連絡が来ました。 数日後に設備会社の見習いとして働く事にしまし
【気温差に振り回された日々】 ここ最近は気温差で体調がイマイチな日々を送っていました( ꒪⌓꒪) 雨の日は胸部と指先の慢性疼痛が強くなるので苦手です( •́ㅿ•̀ ) 痛み止めは万能ではないのでコーピング（対処法）で何とか乗り切ります。 【ブログ更新】 今回はこの辺りで失礼します( ´ ▽ ` )ﾉ 最後まで読んで頂きありがとうございますฅ^•ω•^ฅ
【検体検査結果の改善】 消化器肝臓内科で医師から食生活の改善をする様に助言されてから半年経過。 ようやく体重が減少傾向になってきました。 参考までに最近の検体検査の一部を抜粋してみました。 特定を防ぐために日付等は変えています。 最新の検査結果でようやく正常値に近付いてきました。 昔はお酒は飲んでいましたが、色々な事情がありもう数年以上は飲まなくなりましたがγ-GTはかなり高値です。 高値なのは服薬が多いのでその可能性がある様ですね。 体重が落ちて心肺の負担が少
【確定診断に至った当初を振り返る】 自分が難病であるサルコイドーシスに罹患してから間もなく7年目。 ·10万人に凡そ1人の罹患率 ·国の指定難病84 ·根治療法は確立されておらずステロイド·免疫抑制剤等の対処療法しかない ·現在でも原因不明 ·全身のあらゆる臓器に結節が形成される 難病がまさか自分に降りかかるとは予想もしてなかった。 【前兆】 2015年の春の事。 当時の自分は毎日ウォーキングを少なくとも1日10000歩行う程の体力がありました。 しかしある日胸
