3週間後に足が動かなくなるの覚悟してと言われた件
髄膜種の様子を見ていたら
私は髄膜種持ちです。
これは8割割程度が良性のはずの脳腫瘍で私も甘く見ていましたが、私の場合は良性ではありませんでした。というのもmibという診断をする値は7,6で、これはグレードⅡの悪性になるのにⅠの良性と病理で言われました。
そして4年間でまさかの3回の再発。
最初の再発の時、先生方は皆手術を勧めました。ですが私はどうしても嫌でした。
というのも、最初の手術の後、何ともないと言われていたはずの後遺症があまりにもくるしかったからです。
結局、沢山のセカンドオピニオンに行き、あなたはずっとガンマナイフを受け続けなさい、と言ってくれた先生がいました。
今思えば、その先生は再発を繰り返すとわかっていたのでしょうね。
手術をしたくない私はサイバーナイフを受けました。
その後は放射線のガサイバーナイフを繰り返しましたが、これも辛くない訳ではなく、半年以内に再発するのでかなりめげてました。
(もはや再発ではなく、見えなかった腫瘍細胞が大きくなりMRIで見えるようになっただけ)
ただ、それでも3回目でサイバーナイフを選択。
ところが、外科医に反して放射線の先生方からはもう放射線はできない有名病院の先生にいわれてしまったのです。
この間、再発し続けるからと主治医は脳全体に放射線をあてる治療を強行さしようとしました。
主治医も信頼できず、新しい先生に変えたました。
その先生は突然訪ねてきた私を受け入れ、手術をしてくれることになりました。
ところが、トラウマが抜けてない私。
23年3月に再発腫瘍摘出の予定だったのを、直前で手術は無理だ!とキャンセルしてしまいました。やっぱり無理だったのです。
先生もそういう患者もいます、と了承。3か月ごとにMRI。3月5月の時は「まだ様子を見れる」と。
ところが、8月のMRIで診察室に入るなり先生は渋い顔。(毎回呼ばれるのが最後で凄く時間がかかるし、ああああ、再発してる、大きくなってるんだーという予測は当たるの)
「これもう脳圧持たないよ。(大きくなるスピードがあがったらしい)頭蓋骨に浸潤してるから人口骨にするから整形と連携、日程は10月は無理、9月に」と。
そして「足が動かなくなるの覚悟して」
え。手術したら足動かなくなる???
前回の3月は、その可能性もある。
目が覚めない可能性もある。とにかく血管が複雑でむずかしい。それは言われていたけど、今回は断定的。
手術いやだ、しかも来月!!!
3週間もないのに!!
目が覚めたら足が動かなくなる!?
さらに、一人暮らし無理だよ、と言われ。
私もこれまで渋っていた親も事態がわかり実家に帰ることに。
足が動かないって
さて、足が動かないって、装具つけて歩くのかな?ぐらいに私も親も思っていましたが。
鍼灸の先生に聞くと、脳腫瘍をはがすので運動野を傷つけるので、無理と。
つまり実家に帰ったって、バリアフリーじゃないんだから無理だよね。玄関さえあがれないよ。私の部屋2階だけど、生活無理だよね。
お風呂もトイレもむりだよね。
高齢の具合が悪い親に、しもの世話?
帰っても無理じゃない?(二度目)
先生に決められません。と言いました。前回具合が悪かったこと、そして高齢の親には介護できないこと。
「君は仮定の話ばかりしているけれど、今は手術をするのかしないのか、しなかったらそれを決める話だ。しなかったらどうするの、死ぬの?」
「背景が人には色々あるけれど。こんな状態で、手術をしないっていう人はいない。今のうちにしておいてよかったです、というものだ」と。……よくわからない。
先生の見解も経験もわかります。初回に手術したわけでもないのに、主治医になってくれて。他の医師なら放りなげているかもしれない。
足だけじゃなかった!
決められない私に先生は言いました。
家族を連れて来なさいと。
結局、高齢の父と姉に来てもらいました。そして改めて丁寧に話をしてもらって、、。手術をお願いしました。
そしたら4日前のICで両足の麻痺と右手の麻痺を言われました、、、!
片足だけ?ぐらいに思ってたのに。
私はすでに他にも腫瘍できてます。今の腫瘍だって1年半様子みていたものなのに。
というより、再発ではなく腫瘍細胞が広がっててMRIで見えてないのが、大きくなると見えてくるだけ。
希望がない。
でも断れない。
でも受けます。
断わろうと思ってたのに、逃げられませんでした。何度も自死を考えました。
人は直前に逃げられないものなんですね。
後は軽いことを願うばかりです。
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