2択
書きにくいので書いていなかったのですが
12月14日
再発の日より前から腫瘍マーカーにその兆候があり
主治医の先生から2択の選択について考えるように言われていました。
再発した場合の治療方針について
1つは造血幹細胞移植の再移植を行う方針
もう1つは薬で苦痛を抑えながら緩和ケアなどにより、緩やかに死を迎える方針
大きな違いとしては
再移植はわずかながら治癒する可能性があるが、当然、元の20%以下なのでおそらく一桁の数%
一度経験している移植の苦痛をもう一度、自主的に味わうことになる。
臍帯血や、輸血、医療スタッフの方の労力、クリーンルームのスペースなど、貴重な医療のリソースを、また自分の為に使うことになる。もちろんお金なども。
もう一方の緩和ケア方向は、治る可能性は無い。おそらく苦痛の総量は再移植より少ないかもしれないが、治ることはない。2年か、1年か、数ヶ月か、次の薬の効き方次第で、やがて死ぬ。
この2択で
状態が状態なので
どちらを選んでもほぼ死ぬだろうし、人間なので治癒してもいずれ死は訪れます。
一見希望があると思われる再移植した場合の方が治療関連死などにより、緩和ケア方向より早く死ぬ可能性もあります。治療の副作用や強いGVHDや免疫抑制中の感染症など。おそらく早ければ3ヶ月以内とか。
どちらが長く生きていられるかはわからない。
やってみなければわからない。
1番大きな違いはわずかな治癒の可能性があるか無いかと、苦痛の総量。苦痛についても想像でしかないので、やってみなければわからない。
ほとんどなにもわからない
目隠ししたまま選ぶような2択。
そもそもそれ以前に問題なのは、長生きしたいという欲が自分には元々そんなにないので
治癒することが延命に当たるなら、元々の考えから外れるようにも思う。
先日も友達と話していたのですが、17〜18歳ごろの
自分の人生で一番楽しかった記憶のある時期には
よく、30ぐらいでポックリ逝きたい話をしていて
その頃から長く生きるのが嫌で
むしろ早く死にたいと思うことも多かったので
今42ですが、今の状態でももう既に、当初予定より12年も長生きしている状態で
もう充分なのではと思うところもあります。
迫られている2択は結局
まだ生きたいのか
もう死にたいのか
この2択なんだろうと思います。
通常自分で選ぶことのできない2択を、ふいに選べる状態になって突き付けられているようで
そのままの結果になるかもわからない2択ですが、
しばらく悩んでいるところです。
先に書いたように、まだ生きたい方を選んだ方が早く死ぬ可能性もあり、治癒する可能性も数%だと思われます。
もちろんいつまでも考えられる時間はなく、1週間程度で決めなければならない。
もっと違った人生の同年代の方だと、もっと生きられる可能性のある方向、再移植を選択される方もいらっしゃるそうですが
自分は
もういいのでは
もう充分生きたのではと
思っていました。
その2択について考える1週間。
12/14
Blastより再発。
12/16
もう決めていたはずの選択
2択の答えを先生に伝える場面で
直前でまた迷い
決めきれず保留。
大学病院への紹介状を書いていただき
それを持って大学病院へ再移植の説明を聞きに行くことに。
結局は保留。結論の先延ばし。
久しぶりの骨髄穿刺。
12/17
納品分のお客様側への到着や、新たなご注文の相談が重なり
思いがけず、色んな方から応援され、励まされる。
また新しい作品を見られるのを楽しみにしていますと。
2〜3年先でも
復帰した時にと。
次はこれを頼むと。
また作ってと。
負けないでと。
12/18
ココアの入れ方を教えていただく。
最初に粉を入れて、お湯を少し入れてよく練って
ココアペーストに温めた牛乳を入れるようで
生活の知恵のレベルが高い。
午後に試した。
同日
高校の頃からの友達の
ボーナスを食い尽くす日
高校時代によく押しかけて泊まっていた家の
お世話になりまくっていたおばちゃんが
入院されているらしく心配。
どうか治りますよう。
病院と食料品買い出しなど
必要最低限以外の外出は久しぶりで
白血病の関係でいまだにワクチン0回な生き物なので
地味に危険なのは知っている。
それでも最後になる可能性も0ではないので
何かに感染しても仕方ない。
自分がおそらく年内に
間も無く入院することを知り
東京から早めに帰郷した友達は
またすぐ東京に戻って
年末にもう一回帰って来るらしく
次回は29日に
自分が病院から一時退院などできたらと
他の友達も年末のくそ忙しいだろう時期にわざわざ
もう充分すぎるほど
12/19
朝 外が白くて 雪
最初の写真はこの日
いつもの病院に紹介状を受け取りに行き
丁寧に明日の説明を受ける。
委託販売していただいている近くのお店の指輪をお買い上げいただいたらしく売上を受け取りに
おやつにチョコをあげたら
チョコをもらった。
話すことは山ほどあるが、あまり長くなって邪魔になるのは嫌なので早めに出る。
帰宅して他の精神的な先輩と
メールのやりとりをしながら思考を整理する。
相手をしてもらってありがたい。
明日
12/20は再移植の説明を聞きに
半年前に退院した大学病院へ
身勝手に一人になりたがったり、体調悪いと反応無くなったりする勝手なやつなのに、
作るものも中身もこんなに未熟な生き物なのに
そんなのを応援してくれるのがありがたくて、
もういいかと思っていた2択の
答えが変わりそうになります。
サポートいただいた場合は、白血病の治療費、回復した場合の活動費などに使用させていただきます。