殴られたような顔になった③｜遺伝性血管性浮腫(HAE)とは

「血管性浮腫(クインケ浮腫)」とは？

まだご覧になっていない方は、ぜひ①からご覧ください。↓

血管性浮腫の中でも、また別の病気で「遺伝性血管性浮腫(HAE)」というものがあります。

【  遺伝性血管性浮腫(HAE)  】
・指定難病
・症状：基本、「血管性浮腫(クインケ浮腫)」と似たような感じ。
・患者数：約5万人に1人
・血管性浮腫との違い：蕁麻疹とともに症状は出ないこと。そして、遺伝性であるかどうかということ。

私の場合、父が似たような腫れの症状を持っていました。
私ほど酷い症状ではないのですが、たまに、おでこ・瞼・鼻・唇・耳…などが腫れるとのこと。
なので、最初は、この「遺伝性血管性浮腫(HAE)」を疑っていました。

ですが、お医者さんに診てもらった結果、遺伝性ではありませんでした。やはり、その道のプロに診てもらわないと分からないものです。

ですが、この腫れの病気を知っているお医者さんって限られているんです。

私は、だいぶ早めに病名が分かった方ではあります。
それでも、色々な病院を回って、約1年かかりました。

他の方は、何十年も原因不明で、色々な病院に行ってやっと判明した…という方が多いです。

例え、この病気を知っていたとしても、病院の規模によったり、先生によったりで、ちゃんと親身に診てくれるかどうか、変わってくるんですよね…。

なので、まずは

・専門医に診てもらう
※専門医でなくても、病院のサイトに、血管性浮腫が記載されてあるコラムがあれば、この病気を知っているという証なので、そのような病院を探すという方法もアリ。

・色々な病院に診てもらう
※紹介状なしで診てくれる、比較的規模が小さめの皮膚科だと、検査結果が早く分かる。

ということが大切です。

一般の方だけでなく、お医者さんにも、この病気を知ってもらうために発信していきます。

次回は、私が「血管性浮腫(クインケ浮腫)」になった原因について、お話します。

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