くらげ×寺島ヒロ 発達障害あるある対談 第336回 「障害者としての支援を受けるためのアクセスが全く整備されてない！？頑張ってデジタル庁！」ってお話

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［く］　こんばんは。くらげです。

［寺］　こんばんは。寺島です。

［く］　10年に一度レベルの大寒波が到着しておりますね。東京は雪は降らないにしてもとても寒いうえ気圧がめちゃくちゃ下がっていてここ数日はあまりにも頭が痛くて何もできない上に、仕事が遅くなって精神的にも不安定になっておりました。

［寺］　本当に寒いですよね！大阪も昨日今日と連日雪がちらついています。確か4年前に大阪に息子の受験で来たとき、雪が降ってて「大阪で雪が降るなんで珍しい」って聞いたんですよね。確かにあれから降ったの見たことないですから、今年はよっぽどですね。

［く］　寺島さん、体調は大丈夫なんですか？

［寺］　まあ夏に比べればマシですね。しかしここ数日の寒さは頭がギュギュー！っとなって五苓散も効きません。家事などで体を動かしている間はまあいいんですけど、座って何かやろうとすると身体中が違和感を訴えます。これって発達障害由来なんですかね？

［く］　全部ではないですが何割かはあるんじゃないでしょうか。冬期ウツなどの合併症がある人は大変ですよ。

［寺］　微調整の効かない身体ですからねえ…。

［く］　いま借りている家は灯油ストーブなどを使ってはいけないので、エアコンとセラミックヒーターで何とかしていますが、それほど室温が上がってくれません。毛布をかぶって仕事をしています（笑）

［寺］　セラミックヒーターは寝室なんかに置く用なんで、手元や足元を温めるのには向いてないんですよ。反射板がついてるタイプの小さい電気ストーブ買いましょう。とはいえ電気代もお高いですからねえ…。

［く］　そうですね。本格的に寒くなってからの請求はまだ来ていないんですが、それでも1万円台後半の請求が来て目を回しています。12月から1月は2万円を突破するんじゃないかな…。今から覚悟しておくしかないですね。

［寺］　うちは4人家族がフル回転ですから、多分もっとすごいことになると思います(ブルブル) 光熱費は節約ができなくはないんですが、節約しすぎると次は体調崩しやすくなるという問題がありますからね…。この寒さ、あおさんは大丈夫なんですか？

［く］　あおは寒さには比較的強いみたいです。少なくとも暑さとは違って、てんかん発作が起きやすくなるということはないですね。それは助かっています。むしろ寒いとボクのメンタルがあまり安定しないので困っているところです。

［寺］　世界情勢の皺寄せが日本の弱いところに響いてますなあ…。まぁ、今月もほんとうにあと僅かなので、noteも巻いていきましょう！仕事が片づけば少しは気分も上がりますよ！

［く］　そうですね、人とコミュニケーションしていると、少し気がまぎれるというものです。今日はどういう話題でネタを握りましょうか？

［寺］　そういえば、くらげさんは1月末に人工内耳の手術をする予定だったんですよね？Twitterなどを見ていると行ってないようでしたが、あれはどうなったんですか？ドタキャン癖が出ちゃったの？

［く］　的確な推測すぎますが、今回はハズレです（笑）手術の直前になってあおが「この制度を使えば安くならないか？」と制度について調べてくれたんですよね。調べてみると元々の予定より自己負担が半額以下になることがわかったんです。ただ、申請してから手術まで数ヶ月必要とのことで、病院と相談の上で手術を延期することにしました。

［寺］　そうだったんですね！確かに半額以下は大きいです。でも、そういう案内は事前に病院とか区役所とかからはなかったんですか？

［く］　なかったですね。あおが調べてくれなかったら自分も知らないままでした。もともとの日程だと手術を決めた直後から手続きを始めても間に合わなかったスケジュールなので説明しなかったかもしれませんが…。こういう補助については病院もお役所も積極的に教えてくれるわけではない、というのは知ってはいるのですが、いざ自分の身に降りかかると「もうちょっと教えてくれよ」という気持ちにはなります（笑）

［寺］　本当ですよね〜。特に日本では「申請主義」と言われていますが、福祉などの必要なことについて自分で調べて自分で役所などまで出向いて申請しなきゃいけないですよね。

［く］　「どんな制度に該当するか、支援を受けられるか」教えてくれないし、申請しても色んな理由で断られたりするので、役所に出向いてあれこれするのが面倒で、自己負担に甘んじるということも良くあると思いますよ。

［寺］　本来使えるようにデザインされている制度もなぜか現場では使えないということが、本当に多いですよね。お金残しても別に現場の人の手柄にはならないと思うんですけど…。

［く］　発達障害に関してもただでさえ制度が複雑だし、地方自治体ごとで対応が違ってしまうことがあるので、ネットなどで事前に情報を得るのも難しいですよね。国はマイナンバーカードの普及を目指していますが、登録すれば自動的に「あなたはこういう支援をうけることができますよ」というくらいは教えて欲しいです。

［寺］　国連の障害者権利委員会の勧告でも「障害のあるなしにかかわらず、支援が必要な人に必要な支援を届ける」ことを政府に要請していましたよね。政府は障害者教室をなくせって言われたぞ！ということだけブンブン喧伝していますが、もっと考え方を変えてみる必要があるんじゃないかと思いますね。

［く］　そもそも発達障害のある人は通知自体を見ないとかということもあるかもしれませんが…。とにかく形ばかりお知らせを出しておいて後は自分で調べろという態度は改めてほしいです。

［寺］　勝手に支援してくれるぐらいまでいけるといいですよね。発達障害のあるお子さんを抱えている親御さんとか、もう毎日ギリッギリに忙しいので自分たちで全部調べるなんて無理ですよ…。勉強会あります、役場に来てくれればって言っても、その時間を捻出するのにどれぐらい苦労するか…。

［く］　ボクも覚えがありますが、支援の手続きをするために何度も区役所に行かなきゃいけなかったりするんですが、そのたびに有給を使ったりしないといけないので、一般の会社勤めとかだと大変なんですよね。私が半ばフリーランスをやっているのは区役所に行く時間を捻出するためというのもあります。

［寺］　公務員とか医療関係者も厳しいと思いますよ。特にコロナ以降、出社人数が絞られたこともあって、今その人がその時間に確実にいないとダメな仕事って割合が上がっていると感じます。