【キアリ奇形手術について・まとめ1】

4月5日に、開頭手術を受けました。
比較的珍しい病気なので、自分の記録を兼ねて
経緯をまとめておこうと思います。
　
今回手術の適応となった病名は、
「キアリ奇形I型」です。
本来だったら頭蓋骨の中にすべて収まっているはずの
小脳扁桃が、脊柱管内に落ち込んでいる状態。
ひらたく言えば、脳が首のほうまで
はみだしている、という病気です。
　
頭痛が主な症状で、特徴的なのは
咳をしたり大声を出したりして腹圧がかかったときに
頭痛がひどくなるということ。
症状はゆっくりだけれど進行性で、
嚥下障害、運動障害、知覚障害などが現れます。
患者の半数は、国の指定難病である
脊髄空洞症を併発しているそうです。
　
このキアリ奇形は先天性のもので、
それはつまり小さいときから頭痛があったということ。
でも、わたしはわたしのことしか知らないので
常に頭が痛いのが当たり前だと思っていたし、
みんなそうなんだと思っていました。
そうじゃないって知ったときの衝撃といったら。笑
それくらい、頭痛とは長い長い付き合いでした。
　
キアリ奇形だとわかったのは13年前で、
その当時から「治療法は外科的なものしかない」と
聞いていたし、まあそうだろうなあ、という感じ。
はみ出している脳が薬で頭蓋骨に収まるわけないし。
　
ずっと経過観察でよかったのが、
昨年の終わりくらいからとにかく頭痛がひどくなり、
痛みも増す一方、おまけに秋くらいから
ものが飲み込みにくい自覚症状がありました。
最近は落ち着いてたけど、
数年前は眼振もひどかったし。
MRIを撮ってもらおうかな、と
個人クリニックを受診したのが1月半ば。
手術を考えたほうがいいかもしれないので
大きい病院に紹介します、と紹介状を書いてもらい、
その約1週間後に総合病院に行きました。
　
持たせてもらったMRIを見た先生は
「間違いなくキアリ奇形ですね。しかも下垂がひどい。
今は大丈夫だとしても、これから先を考えると
手術したほうがいいと思います」とのこと。
脳の落ち込みが5ミリ以上だと異常と判断するそうですが、
わたしの場合は19ミリ。
もうこの時点で、手術をしようと決めました。
つづく。