はじめまして。先天性水頭症の息子(来月で4歳)を育てている母親です。
妊娠22週目の時に、脳内に水が溜まっていると医師から指摘されました。
一気に目の前が真っ暗になったのを昨日の事のように思い出します。
不妊治療(人工)を経て、ようやく授かった命。
努力が報われたと喜んでいたのに、全てがガラガラと音を立てながら崩れ落ちていく嫌な感覚。
22週目なので、何があっても「産む」しか選択肢が残されてない。
本当に参りました。
この前の検診までは何事も無かったのに、現実は本当に厳しい。
とは言っても、大多数の妊婦さんは無事にお子さんを出産しているのも現実な訳で。
そこら辺の気持ちの折り合わせを、私はまだ模索しています。
結局、息子の水頭症の原因は、産まれた後に受けた遺伝の検査で、遺伝子に問題がある「X連鎖性遺伝性水頭症」というものでした。
３万人に１人くらいの発症率になるそうです。
水頭症で男の子となると、医療では結構メジャーのようですが、同じ境遇の方と巡り会うのはなかなか難しいです。
妊娠中の時は、原因はさっぱり分からないし、病気が分かったところで直接子どもに対して治療できるという事ではないし、とにかく無事に予定している帝王切開日を迎えられるよう気を付けなければいけませんでした。
その後、生後すぐに「シャント」という、頭からお腹にかけて細い管を入れる手術をしました。
恐らくは一生シャントをしたまま過ごすことになります。
これがなければ、頭の中に溜まっていた水をうまくコントロール出来ず、息子の場合は特に重度だったので 、長くは生きられなかったでしょう。
この遺伝子が原因の水頭症は、水頭症の中でも知的・運動面での発達がかなり厳しいものになると言われています。
息子は医療的なケアはありませんが、書類上では「重症心身障害児」扱いです。
現に、もうすぐ4歳になろうとしているのに、首すわりの安定はいまいちで(頭が重いのもあり、真っ直ぐ支え続けるのが難しい)、ずりばいもほとんど出来ず、寝返りでコロコロ動けるくらいです。
「ママ」など、意味のある言葉を言うことはなく、一人で歩けるようになるとは想像出来ないのが現実問題としてあります。
でも、でもですよ。
それなりに成長しているところは確かにあるのです。
重度の障害児と言われても、きっと自分で出来るようになれると嬉しいはず。
息子と共に、運命や常識に囚われることなく、抗っていきたい。
息子の気持ちを尊重しながら、自分達の人生を楽しいものにしていきたい。
ここでは、そんな想いを少しずつ書き留めていきたいと考えてます。
どなたかの参考になれば幸いです。
何卒、よろしくお願いいたします。
長々と読んでいただきありがとうございました✨