辛かった診断前のママ友らの言葉
炎上しそうだなって、あとからタイトル見て思いました。
でも好き勝手書ーくー。
今回は辛かったこと、
次は嬉しかった声がけを書くつもりです。
障がいじゃなくて個性、特性だ！
とか
ない方がいいに決まってる！
とか
当事者や支援者や傍観者という立場だけでもなく、
同じ当事者内でも意見が割れ、
支援者でも意見が割れ、
傍観者でも意見が割れ、
それぞれの正義感で溢れているなと感じます。
必要な人に、
必要な意見が届けばいいな、と思っています。欲しい言葉も人それぞれだよね。という前提のもと、わたしが辛かったことを書いておきます。誰かの参考になったら嬉しいですが、特定の誰かを責めるつもりはありません。(当時辛かったので、責めているような文章に感じられたらすみません)
辛かった第一位
「光くんは普通だと思うけど」
これは本当、友達のママとか
保育士さんとか、親とか
もう誰にでも言われてしんどかった。
母として「会話はできるし、普通の感じもするんだけど、なんか変だなぁ」という勘ってやっぱりあると思うんですよ。
それに対して、おそらく「励ましてくれてる」言葉として言ってくれてると思うんですが！●●かもと思う…と相談ていうか悩んでグルグルしてるときに、
「普通だと思うけど」
って突き放して…否定しなくてもいいじゃん…。あんた専門家かよ…みたいな気持ちになってました。(じゃあさっさと専門家に相談しろよと思うじゃん。弱音吐くなよって思うじゃん。そんな強くて、すぐ診察うけられる状況じゃないんだよ！そしてこちとら日々寝かしつけに4時間とかかかってて、睡眠不足でワーママしてんだぞこのやろー！！みたいな感じです)
☝️被害妄想強めなのは
睡眠不足も手伝ってだと思うんよね。●じゃあなんて言われたかった？といえば、
もう「そう思うんだね〜」「解決するといいねー」とかでよかったんよなぁ。
肯定してもらえたら最高だけど、
肯定までいかないでフワァ〜っと受け流してもらうみたいなことをしてもらえたら、弱音吐けて元気になれるんよ…(ま、お前金払ってカウンセリングいってくればええやん、って感じだと思うけど、ワンオペにそんな時間はないし、うっかり話しちゃったんだもん、しゃーなしじゃん！！！)
辛かった第二位
「気にしすぎ」
まぁまぁ同じようなことですよ。励ましてくれてるんだろうけど。わたしの性格大否定じゃん。
って感じちゃう。そうです、悩んでるやつはみんな被害妄想の塊になっています。
悩んでる人へ。
うっかり悩みを漏らしてはいけない。
悩んでるやつに愚痴られた方へ。
何か言ってあげよ！とがんばってもらうと、このように被害妄想に巻き込まれるので、ぜひスルーしてやってください。ぜひ。
辛かった第三位「みんなそうだよ。子供だからそんなもんだよ」
言われすぎてよ。
いろんな人に。
共感されてしまうってやつ。これきついんですよ。
わかってほしい悩みじゃなくて、わかってもらえない悩みだから悩んでるんよ…。
☝️言語化下手か
例えば
「寝ないんだよね〜」
「わかる〜！」
「いや、本当寝なくて…(いや、ウチは深夜2時とか3時まで真っ暗な部屋で寝れないんだぞ…？え？みんなそうなの？)
…あー、ね！寝ないよね！」
と勝手にグルグルと苦しいやつ。
もう本当、書いてるとさ、
わたしに問題点しかないよね。
でも辛かったんだもーん🤪
なんて言えば正解なのかいまだにわからん。だって寝ないということは、わたしも寝てないから…。
頭がバカになってんだよ！常に！
なんで辛かったのか？
なんでこの辺の言葉が辛かったのか…。
①普通だよといわれる→自分の違和感が否定されてると感じてしまう
②気にしすぎといわれる→自分の性格全否定な気持ちになる
③みんなそうだよと言われる→親みんな一緒だから弱音吐くなよ、がんばれよと感じる
いや、もうそうね。鬱だね😂
ただただ誰にも理解されてない！！！！ってこんなに辛いっけ！？みたいな感じだった。
こんな不謹慎なことないけど
例えば
みるからに足折れてて心配されてる人が羨ましかった。
うちは捻挫してるのに、立っててちょっと足が当たったら大袈裟に痛がってるヤバいやつ扱いみたいなのが、
最悪な気分だった。
捻挫だってしんどいじゃんか。
もっと辛い人もいるとかしらねーよ、わたしがすげー辛いのよ、だれかー！って感じだった。
だから
お医者さんが診断してくれたとき、
嬉しかったなぁーーー。
やっと理解してもらえた！と思った。
これも運が良かったよね、お医者さんによっては、この診察結果にならなかったと思う。
☝️自閉症傾向ありありのありなんだけど、わたしの育て方が自閉症の人によい感じの影響を与えるやつだったようで(赤ちゃんのころから本とかクソほど読んだ〜)
自閉症傾向が重いままにならなかったのかな、とは思ってる😏←自分を褒めないと心がしぬ病に侵されています。
でも逆に、自閉症が重いまま保育園にいってたら、さっさと問題児扱いされて病院や療育にいけたのでは…？
なんて不謹慎なことも考えた。
ただ光くんの場合は、知的なことは、言葉が出ないとかじゃなくて、
「大人みたいな言葉を使う」タイプなので、知能が高くて確かに普通の子どもより、ちょっと頭いいね、くらいの扱いだった。
ちがうんじゃ。
光くんは知能が高すぎるのに、オムツが5歳までとれなかった。
こだわりだった。
それをベテランの保育士さんは
「こんなに頭いいのに、なんでオムツ外さないの？」と一言、お迎えの時にわたしにいった。
わたしが外してないと？怒
ってなった。
じゃあ外してくれよ！わたしだっていつもトイレ見せたりオマル見せたり絵本読んだりこの4年間ずっと働きかけてるわ💢ってなった。
知能が高くて、外への対応ができる５歳児の存在は、
こだわりの強くて癇癪もちで
1〜2時間余裕で集中してタイヤを見続けて、
道路にうっかり飛び出してしまう
そんなプライベートとはまさか想像がつかないらしい。
正直、光くんの癇癪が酷くならないように、赤ちゃんのときから時間をつたえたり、気が済むまで付き合ったり、言葉も一貫してぶれないようにしたり、
本当できるだけ光くんにストレスを与えないようにしてきたと思う。
そんだけ頑張ってたけど、やっぱり集団行動とかで、変だな、ぐったりしてて辛そうだな、大きなぬいぐるみを電車でも保育園でも持って行きたがるな〜…と思って、ポロッと、
信頼関係できてきたなって
友達とかに愚痴を溢すたび、
「普通だよ」「そんなもんだよ」「気にしすぎない方がいいよ」とか言われると、心がボキってなってた。
愚痴らなきゃいいのに、って自分でも思うんだけど、この人はなにか情報をくれるかも…と相談してしまうのであった。
まぁ愚痴こぼしてたら
励ましたくなる、優しい人たちなのですよ。
でも本当に欲しかった優しい言葉は
「本人と母親がそんなに辛いなら大変だよね」っていう寄り添いだったんだなって思う。
「頑張ってるんだね」
「なにか解決できるといいね」
という励ましが欲しかったなぁ、と思う。
あわよくば「頭が良くて生きづらくて困ってる人いるよね」「中野信子さんとかも頭良くて幼少期大変だったみたいよ」みたいな話をしてくれたら死ぬほど嬉しいん。
中野信子さんほど光くんが頭脳明晰とは思えないが…。
中野信子さんも
「もう25年も経つのに、まだ私はあの日に帰りたい。彼女の隣に座って、ただ、あなたが悩んで葛藤している姿を素敵だと思う、あなたを尊敬していますと、それを伝えられるだけで良かったんじゃないかと今でも思う。」こういうふうに書いてる記事がありました。本当その通りなんだよ…。
https://gendai.media/articles/-/105459?page=1&imp=0
もし身近に悩んでるママがいたら参考にしてみてもらえたら嬉しいです。
こどもの発達が心配なママたちは、みんな確かに心配症に見えるかもしれないけど、
子どものために、
子どもがハンデを負わないで生きていくために
真面目に向き合って子育てしてるだけだと思うんです。
情報過多だからこそ、心配しすぎのママたちはいるけど、
発達障がいは早期発見で療育とか
コミュニケーションの取り方で
程度が軽くなることがどんどん起きてくるらしいから。
まぁ抱っことかのスキンシップとかも言われるけど、そもそもそれを尋常じゃなく嫌がったりね…
本当当事者ママは、疑惑が湧いたら
すぐ専門家に相談…だね。
でも！専門家もピンキリなのが正直なところ😂
うちの近くの支援センターは正直評判がよくなかった😂
というのも、たまたま出会った同じように悩んでるママさんが「このくらい特性でもなんでもないよ」と言われて不安増し増しになってしまっていたし、
わたしも園長に聞いたら「他のママからも評判がよくない、不勉強」という話がきけた。
もし、園長やママさんたちに聞かずに
1人で調べてたら私も支援センターにいって「気にしすぎ」ってお医者さんに言われて終わってたろうな…と思う。
だから悩んでるママさんには、
周りの評判聞きまくることをおすすめしたい。
わたしは、結局、かかりつけ医を3件はしごして、3件目が大学病院へ紹介状を書いてくれました。
で、紹介状の宛名には
園長先生の謎の情報網から
評判のいいドクターの名前を書いてもらえました。
(息子が男の医師の方が大人しく受診する、というような理由で、かかりつけ医にはお願いしました。事実だし、まぁちょっと方便かもしれない)
園長とは昼寝を巡って色々話したからこそ、いい助言貰えたなと思うし、
かかりつけ医も3件目にたどり着くまで近所のママさんから評判集めまくって
ネットの口コミ見まくったから、
もう本当悩むならそういう行動につながる悩みかたして、情報探した方がいいよ！！と勝手に言ってみる。
その間にグルグル色々するんだけどなぁ…。
わたしも今回、そんなわけで皆さんのお陰でいい小児科診療の先生に巡り会えたので、今子どもの発達グレーゾーンとかで悩んでる人たちにできることをやっていって解決に向けてがんばれ！ってエール送りたい。
頑張れなかったら、とりあえずお母さんが受診して、子供のこと相談するのがいいかもね…そんな時間は…ないか…？
辛いよねーー😂
夜間1時すぎたら受診時間とれるよね、わかるーーー！！！
昼間は一切ないよね！！！わかるーーー！
まだそんな感じです。
(ド下手な文章おわり)
こっちも参考に読んでました。
自身が発達障害だと知ったのは、2004年、22歳の時。留学先のオーストリア・ウィーンの病院で、自閉症スペクトラム障害（※当時の診断基準では、「広汎性発達障害」）と診断されたのです。
発達障害は、先天的な脳の機能障害であり、本人の性格や「気の持ちよう」で改善できるものではありません。しかし、見た目では健常者となんら変らないため、周囲から「なまけている」「甘えだ」と誤解されることも多いと言います。
野田さんは当時の心境をこう振り返ります。
「いつも『やればできるのに、なまけている。もっと頑張りなさい』と、自分の音楽も人格も否定され続けてきて、ずっと『こんなに頑張っているのに、なんで私だけできないんだろう？』と、自分を責めていました。だから、できないのは私のせいじゃない、障害のせいだったんだと知れて、ホッとしたんです。もっと早くから知っていれば、解離性障害のような二次障害は起こさなかったのに......」
本当、そうなんだよ。
辛いのは本人が自分を責めてしまうことが多いこと。
とっても乗り越えがいのある
試練…。
わたしもASD、不注意ADHDで
母からも周りからも怒られて
ずっとしんどい人生だったから
光くんには
のびのび生きていって欲しい、とそれだけ。