受けている支援≪重度障害児子育て≫

息子が産まれてから色々な支援を受けてきた。

まず通い始めたのは、療育センターだった。
受診してからリハビリが始まった。
PT、STに始まり、現在ではOTもしている。
（STは小学校卒業までと施設でのルールがあるようで、小学校卒業とともに卒業しました。）

リハビリに慣れてきた頃に療育センターの担当医から未就学児で重症心身障害児を対象とした児童発達支援を勧められて通い始める。週に１回。
最初は親の付き添いが必要だったが、ある年から付き添いが必要なくなった。
付き添いが必要だったときに知り合ったママ友から音楽療法を紹介してもらい、児童発達支援に通い始めて１年後に音楽療法にも行くようになる。
音楽療法の先生が引っ越しすることになってしまい、後継者がいないとのことで小学校３年生まで週に１回通った。

初めて通った児童発達支援は就学とともに卒園。
家から近い送迎をしてもらえる重症心身障害児デイサービスに通うことに。空きができるごとに日数を増やし、今は月曜から金曜まではこちらを利用している。

週末にはショートステイを利用することがあるが、ショートステイできる施設が少なく、思ったように利用できないのが現状だ。

その他には、訪問医、訪問看護、訪問介護、訪問歯科を利用している。

訪問医に来てもらえるようになってから、本当にありがたいのが少しの体調不良なら自宅で療養できることだ。
それまでは少し風邪をひいただけでも入院だった。
訪問医がいてくれることによって、普段の体調も診てもらえるうえ、体調不良の際は自宅にいながら薬を処方してもらえ、点滴や採血など、自宅にいながら治療もしてもらえる。
障害を持っている息子だけでなく、きょうだい児の娘もいるため、家でいられるのは本当にありがたかった。

訪問看護・介護では、主に入浴介助をお願いしている。
毎日お風呂に入れているけれど、私たちが休める日がないと、もう腰が限界だったりする。
週に１～２回入浴介助をしてもらえるだけで、ずいぶんと体が楽になった気がする。

様々な支援があり、私たちの生活は成り立っているし、息子の成長にもつながっていると思う。
これからもたくさんの人に助けてもらいながら、この生活をなるべく長く続けていけるようにしたい。