必要な支援にみんなが繋がってほしい≪重度心身障害児子育て≫

ひとつ前の記事で息子が受けている支援について書いた。
息子が中学生になった今となっては、どんな支援があるのかなど知っていることも増えた。それでも、まだまだ知らないこともあると思う。
ただ、息子の病気が分かってすぐの私は何も知らない、完全に無知な状態だった。
息子の病気のことで頭がいっぱいで支援のことを調べようとも思わなかったし、受けられる支援があることも知らなかった。

息子が生まれてから治療のために入退院を繰り返していたとき、たまたま出会った先輩ママにより、色々なことを教えてもらった。
受けられる支援があること、小児慢性特定疾患などの申請をした方が良いこと、病気でも入れる保険があるということ。

私はたまたま教えてもらえたが、教えてもらわなければ知らないままずっと過ごしていたかもしれない。

もしかしたら、その時の私と同じように何も知らないままずっと一生懸命頑張り続けている人がいるのではないかと思うと、一刻も早く支援に繋がってほしいと願う。
限界が訪れる前に、絶対に必要な支援を見つけ、利用してほしい。
ずっと親だけ、家庭だけで、頑張って頑張り続けられるものではないことを私は知っている。

支援を受けていても、障害児育児をしていると、どうしようもなく疲れることがある。
私は、ゴールのない長距離走のようだと思うことがあった。
子育てじゃなくて、介護じゃないかと思うこともあった。
どんなにかわいく思っていても、疲れると思考までどんどんマイナスになっていく。

そういう時に相談に乗ってくれる人、話を聞いてくれる人、支援につなげてくれる人、色々な人が必要になる。
ひとりひとりに合った支援を。
またその親、きょうだいにとって、必要な支援を。
どうか、子育てが始まって少しでも早い段階で支援に繋がることができますように。

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私が住んでいる県では、数年前大きな病院にきちんと支援に繋がることができるよう患者支援センターが病院内にできました。
また、療育センターがあり、そこには相談支援員さんがいて受けられる様々な支援を教えてくれます。
医療的ケア児等支援センターでも同じように受けられる支援を紹介してもらえます。
市役所でも教えてもらえると期待したいところではありますが、私の住んでいる地域では紹介してくれるほど親切ではなく、申請に行けば対応してもらえるくらいで、市役所側からこんな支援がありますよとは言ってもらえません。