息子のこと≪重度障害児子育て≫

息子は、現在中学生。
特別支援学校に通っています。

身体障害者手帳は１級、療育手帳はA1。
受給者証は、小児慢性特定疾病医療費受給者証、重度心身障害者医療費受給者証を保有している。

意味のある言葉は喋らないが、喃語を喋る。「あ～う～」という感じ。これがめちゃくちゃかわいい。もっと喋って！！と思っている。
この間はそう聞こえただけなのか、朝、「おあよ（おはよ）～」と言ったような気がして嬉しかった。

目は見えているようだが、きちんとした視力検査ができず、ひとまず０．１程とされている。眼鏡は使用していない。
脳の障害により、見ようという気持ちが少ないのか、あまり目を頼っていないように思う。
電気が点く・消えるはよく分かっている。（楽しいのか本人はめちゃくちゃ好きな様子。）
また、カラフルな色はじっと見たりすることもある。

耳はよく聴こえていて、そーっと近づいていっても、「いるの分かってるよ」という顔でこちらをワクワクした顔で見てくる。
音楽を聴いたりするのは大好き。

食事は就学前に胃ろうの手術を行っており、胃ろうから行っている。
コンディションが良ければ口から少量なら食べても良いと許可が出ている。
甘いものが好きなスイーツ男子。

トイレは全介助。トイレと言ってもオムツ。
最近は体が大きくなってきて大変。

着替えも全介助。

お風呂も全介助。
訪問看護・介護さんが入浴介助に来てくれたときにはシャワーチェアを使用。夫と私が介助するときには、夫が息子を抱っこして一緒に入り、私は濡れても良い格好で髪や体を洗っている。
夫も私もそろそろ腰が限界なので、春にはもしかしたら私たちのシャワーチェアデビューの可能性あり。せめて冬までは湯船に浸からせてあげたい。。

移動は車椅子（バギー）で全介助。乗せ降ろしももちろん全介助。

現在行っている医療ケア
・胃ろうでの食事・水分・薬の注入
・吸引
・吸入（必要時）
・在宅酸素療法（必要時）

こんなところでしょうか。
今まできちんと息子の状態について話していなかったなと思い、まとめてみました。
うっかり基本情報が抜けているかもしれないので、もし「これについてはどう？」というものがあったら教えてください。追記できるものは追記致します。