「こども『誰でも』通園制度」なのに、医療的ケア児は対象外！？全国の障害児・医ケア児家族の声を国に届けました。
就労の有無に関わらず保育園を利用できるようにする制度、「こども誰でも通園制度」。
2024年度から実施される試行的事業の開始に向けて、僕が有識者の１人として参加している国の検討会も佳境を迎えています。
元々僕らフローレンスが「みんなの保育園」という名称で政府に訴えかけてきた政策であることもあり、制度化には大きく期待している僕ですが…
この件には断固として異を唱えたいと思います。
それは、「すべてのこども」が対象であるこの制度から、医療的デバイスとともに生きる「医療的ケア児」などの障害児が取りこぼされそうになっていること。
保育園側の受け入れ拒否や、感染症のリスクによっていわゆる通常の保育園に通うことのできないこどもたちには、保育者が自宅を訪問して終日保育を行う「居宅訪問型保育」という仕組みがあります。
それなのに国は、この「居宅訪問型保育」を「こども誰でも通園制度」の対象外にしようとしているんです。
障害や病気があっても、日々色んな刺激を受けて成長しているのに。
家の外に出られなくても、受けられる保育があるのに。
24時間365日の介護により就労が難しい、医ケア児保護者を支える仕組みになり得るのに。
現場や当事者家庭の声を一切聞かずに、なんのエビデンスも持たずに、このまま制度設計を進めて良いのか？
大いに疑問を持った僕たちフローレンスは、障害児・医療的ケア児を育てる家族の声を、「全国の障害児・医療的ケア児の家族を対象としたこども誰でも通園制度（仮称）に関するアンケート調査」という形で聞きました。（調査期間：2023年11月24日～11月30日、回答数：1４９人）
そしてこども家庭庁の「子ども・子育て支援等分科会（第４回）」（12/６開催）で、本アンケート結果の発表と、それに基づく提言を行いました。
※検討会の視聴URLはこちら
「子ども・子育て支援等分科会（第４回）」の様子(切り抜き動画)
※レポート詳細はこちら：
https://florence.or.jp/files/data/notice_report_20231211.pdf
＜アンケート概要＞
調査方法：インターネット上での回答
調査期間：2023年11月24日～11月30日
調査対象：全国の障害児・医療的ケア児の家族
回答数：149人
【調査結果サマリ】
◆1．障害児・医ケア児家族の約９割が就労の有無を問わない定期的な保育を「利用したい」と回答
「こども誰でも通園制度」の特徴である「就労の有無を問わない定期的な保育」を利用したいかを尋ねたところ、利用を望む声が約９割という結果となりました。
◆2．保育を希望する理由は「保育活動を通して子どもの心身の発達に良い影響がある」９割、「親の負荷軽減になる」８割
「保育の利用を希望する理由」を尋ねたところ、「保育活動を通して子どもの心身の発達に良い影響がある」が85.9％と最多となり、次いで「親の負荷軽減になる」76.9％、「他の児童との触れ合いを通し社会性が身につく」74.4％などが続きました。
◆3．しかし、保育を希望していても「保育園側の受け入れ体制のなさ」や「感染リスク」を理由に集団保育を受けられないお子さんも
「保育園（集団保育を行う保育施設）への入園が難しい理由として考えられるもの」を尋ねたところ、「保育園にケアを行う専門職がいない」76.5％、「保育園側に障害児の受入れ実績がない」69.8％、「感染症の感染リスクがある」44.3％など、様々な理由から集団保育を受けられず、居宅訪問型保育しか選択肢のないお子さんも多いことが伺えます。
◆4．集団保育が難しい場合、約９割が居宅訪問型保育の利用を希望
もしも保育園（集団保育を行う保育施設）への入園が難しい場合、保育士がご自宅に伺うマンツーマンの居宅訪問型保育を利用したいかを訪ねたところ、利用を望む声が約９割という結果となりました。
【障害児・医ケア児家族からの声】
アンケートの自由記述欄は、障害児・医ケア児家族の皆様の切実な訴えで溢れていました。
余裕のない日々の生活の中でなんとか時間を捻出し、思いを綴ってくださった皆さまの声を、ほんの一部ですがご紹介します。
医療的ケア児の親は、睡眠時間を削って毎日毎日終わりのないケアをしています。（中略）子どもらしく遊んでやる余力はまったく残りません。それでも、子供らしいことを少しでも経験させてやりたいのです。
（身体障害/知的障害/医療的ケアのある子の母）
医療ケアがあると、通常使えるサービスも利用困難です。（ベビーシッターや一時預かり施設など）そもそもの選択肢がないのに、何故奪う。
（身体障害/知的障害/医療的ケアのある子の母）
医療的ケア児はそうでなくても受け入れが少ないのに、ここでも対象外にされないといけないのはなぜなのか。対象外がいるのであれば『誰でも』の名称は使わないでもらいたい。
（身体障害/知的障害/医療的ケアのある子の母）
（医療的ケア児家族に）社会に出るチャンスをあげてほしい。孤育てをさせないでほしい。 そういう孤独な環境が悲しいニュースにつながると思う。
（身体障害/知的障害/医療的ケアのある子の母）
【アンケートを踏まえた提言】
このアンケートを基に僕が行った提言はもちろん、「障害児・医療的ケア児家庭をこども誰でも通園から排除しないで」ということ。
国は「障害児福祉の制度（居宅訪問型児童発達支援・居宅介護）がある」なんて言っていますが、これらは「療育」と「親の負担軽減」を目的としているもの。
「子どもの育ちの保障」を目的とするこども誰でも通園制度と重複するものではありません。
その上で、今の障害児福祉の制度はと言うと、
自治体によっては支給決定のハードルが高い
サービスの提供頻度が少なく、時間も短い
保護者の付き添いが必須の場合が多い
短時間の外出が可能なお子さんでも、散歩や屋外あそびに制限がある
…などなど、障害児家庭を支える仕組みとして十分機能しているとは到底言い難いのが現実。
こんな中で「既に制度があるからこども誰でも通園制度はいらないでしょ」なんて、障害児・医療的ケア児家庭の置かれている状況を全く理解していないと言わざるを得ません。
今回のアンケート結果で分かるように、障害児・医療的ケア児とその家族は、強く保育を必要としています。
重い障害があって、それでも一生懸命生きている医療的ケア児とその家族を排除しないでほしい。
せっかくの素晴らしい制度なんだから、すべてのこどもたちを真ん中に置いた制度にしてほしい。
どうか、よろしくおねがいします！！
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